Espectro Autista: definición, evaluación e intervención educativa
Espectro Autista: definición, evaluación e intervención educativa
Espectro Autista: definición, evaluación e intervención educativa
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R E C U R S O S D<br />
I D Á C T I C O S<br />
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>:<br />
<strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e<br />
<strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
E D U C A C I Ó N
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>:<br />
<strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e<br />
<strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong>
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>:<br />
<strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e<br />
<strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
JUNTA DE EXTREMADURA<br />
Consejería de Educación<br />
Mérida, 2008
GARCÍA GÓMEZ, Andrés<br />
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong> / Andrés García Gómez:<br />
Mérida (Badajoz): Consejería de Educación, 2008.<br />
152 p., 17 x 24 cm. - (Recursos didácticos)<br />
D.L.: BA-756-2007<br />
ISBN: 978-84-96212-57-2<br />
1. Autismo. I. Título II. Serie: Recursos didácticos<br />
616.89<br />
© Consejería de Educación, 2008<br />
© <strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
Edita:<br />
JUNTA DE EXTREMADURA<br />
Consejería de Educación,<br />
Mérida. 2008<br />
Colección:<br />
Recursos Didácticos<br />
Autor:<br />
Andrés García Gómez<br />
También han participado en forma de grupo de trabajo, recopilando material, aportando sugerencias y<br />
corrigiendo el documento, las siguientes profesoras: Mercedes Rico Calzado, María Paz Barona Torres,<br />
Casilda Peña Cebrecos, María Rosa de los Reyes García Sánchez.<br />
Diseño de línea editorial:<br />
JAVIER FELIPE S.L. (Producciones & Diseño)<br />
I.S.B.N.:<br />
978-84-96212-57-2<br />
Depósito Legal:<br />
BA-756-2007<br />
Fotomecánica e Impresión:<br />
Artes Gráficas REJAS (Mérida)
Si la velocidad de la luz es de trescientos mil<br />
kilómetros por segundo, ¿cuál es la velocidad de<br />
la oscuridad? Le respondí lo habitual, que la<br />
oscuridad no tiene velocidad, y él dijo: puede<br />
que sea más rápida. Está allí antes.<br />
Elisabeth Moon, 2005.<br />
La velocidad de la Oscuridad.
Índice<br />
Presentación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .11<br />
1. Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13<br />
2. Definición de autismo y de los trastornos profundos del<br />
desarrollo. Hacia una aproximación al concepto de<br />
espectro autista . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .17<br />
2.1. La evolución histórica de la atención <strong>educativa</strong> a los alumnos con<br />
autismo y trastornos profundos del desarrollo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .17<br />
2.2. Aspectos diferenciales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .21<br />
2.2.1. Autismo y esquizofrenia. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .22<br />
2.2.2. Autismo y déficit intelectual . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .22<br />
2.2.3. Autismo y trastornos específicos del lenguaje: la disfasia<br />
semántico pragmática . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .23<br />
2.2.4. Autismo y privación ambiental . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .24<br />
2.3. Definición del autismo y de otros trastornos relacionados . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .26<br />
2.3.1. El Trastorno <strong>Autista</strong> . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .27<br />
2.3.2. El Trastorno de Asperger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .28<br />
2.3.3. Trastorno de Rett . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .32<br />
2.3.4. El Trastorno Desintegrativo Infantil . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .34<br />
2.3.5. Los Trastornos Generalizados del Desarrollo No Especificados . . . . . .36<br />
2.3.6. El Trastorno de Aprendizaje No verbal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .39<br />
2.4. Aspectos evolutivos de las personas con autismo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .40<br />
2.4.1. Tipos, grados, prevalencia y etiología del autismo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .40<br />
2.4.1.1. Tipos y grados de autismo. El concepto del espectro autista . . . . .40<br />
2.4.1.2. Prevalencia del autismo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .44<br />
2.4.1.3. Etiología del autismo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .45
3. Identificación y valoración de las necesidades <strong>educativa</strong>s<br />
especiales de los alumnos con autismo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .53<br />
3.l. Un enfoque interactivo y contextual del proceso de valoración . . . . . . . . . . . . . . . .57<br />
3.2. Ámbitos de valoración . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .60<br />
3.2.1. Valoración de las capacidades cognitivas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .60<br />
3.2.2. Valoración de las competencias de relación y comunicación . . . . . . . . . . .62<br />
3.2.3. Valoración de las relaciones interpersonales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .65<br />
3.2.4. Valoración de los aspectos emocionales y de la personalidad . . . . . . . . . .66<br />
3.2.5. Valoración de los aspectos curriculares . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .70<br />
3.2.6. Valoración de los estilos de aprendizaje . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .71<br />
3.3. El papel del psicopedagogo en el proceso de valoración . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .72<br />
3.4. El Inventario de <strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong> (IDEA) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .74<br />
4. Tratamiento, <strong>intervención</strong> y propuestas de actuación en<br />
contextos educativos en el autismo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .77<br />
4.1. Tratamientos relacionados con el autismo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .77<br />
4.2.- Intervención <strong>educativa</strong> en el autismo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .86<br />
4.2.1. Intervención <strong>educativa</strong> en el área social . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .87<br />
4.2.2. Intervención <strong>educativa</strong> en el área de la comunicación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .95<br />
4.2.2.1. Jerarquización de objetivos para el inicio del desarrollo<br />
del lenguaje y la comunicación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .97<br />
4.2.2.2. Sistemas alternativos y aumentativos de comunicación . . . . . . . . . .100<br />
4.2.3. Intervención <strong>educativa</strong> en el área conductual . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .106<br />
5. Marco legal para la <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong> con alumnos<br />
autistas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .111<br />
6. Marco Curricular . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .115<br />
7. Propuesta de una taxonomía de necesidades <strong>educativa</strong>s<br />
especiales para estos alumnos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .121<br />
8. Referencias Bibliográficas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .139<br />
9. Enlaces sobre Autismo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .147
Presentación<br />
Uno de los objetivos principales de la Consejería de Educación de la Junta<br />
de Extremadura es conseguir la inclusión e igualdad del alumnado para el<br />
acceso y permanencia en el Sistema Educativo.<br />
Pero, la igualdad no será posible si no se utilizan medidas compensatorias y de<br />
discriminación positiva, a través de las cuales las ayudas que se le presten al alumnado<br />
sean proporcionalmente directas a su nivel de necesidades. La verdadera igualdad de<br />
oportunidades ha de contemplar la posibilidad que se les brinda a las personas de<br />
alcanzar las más altas cotas de formación a las que éstas puedan aspirar.<br />
En este libro se explica cómo perciben la realidad los alumnos y alumnas afectadas<br />
por el trastorno generalizado del desarrollo (autismo), las razones de su conducta<br />
anómala y de su resistencia a los cambios, y los motivos por los que necesitan un<br />
entorno organizado y estructurado con una determinada rutina diaria. En definitiva, se<br />
ofrece información sobre los aspectos evolutivos de las personas con autismo, la<br />
identificación y valoración de las necesidades <strong>educativa</strong>s especiales de este alumnado,<br />
así como su tratamiento, <strong>intervención</strong> y propuestas de actuación en el contexto<br />
educativo.<br />
Espero que esta publicación facilite a todos los profesionales involucrados en la<br />
Educación del alumnado <strong>Autista</strong>, además de un mayor acercamiento y comprensión, un<br />
conocimiento profundo sobre técnicas y procedimientos para responder a las<br />
necesidades <strong>educativa</strong>s que presentan.<br />
FELIPE GÓMEZ VALHONDO<br />
D.G. Política Educativa
1. Introducción<br />
E<br />
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
l término “autismo”, procede del término griego “autos” y que significa “en<br />
sí mismo”.<br />
La mayoría de los revisores señalan que el término “autismo” fue utilizado por<br />
primera vez en 1911 por Eugen Bleuler, refiriéndose a un trastorno del pensamiento de<br />
algunos pacientes esquizofrénicos, con dificultades para el contacto afectivo con el<br />
resto de las personas; terminando algunos de ellos insertos en un mundo de fantasías<br />
individuales, ensimismados y alejados de la realidad. Sin embargo, la <strong>definición</strong><br />
aportada por Bleuler es imprecisa y no permite la identificación concreta de un<br />
síndrome, sino que admite, en términos generales, la inclusión de cualquier tipo de<br />
discapacidad psíquica. Pero este ha sido el comienzo del uso del término y es de justicia<br />
su referencia.<br />
Leo Kanner en 1943 y Hans Asperger en 1944 son los que, coincidiendo en las<br />
fechas, avanzan de manera definitiva en la descripción de los síntomas del autismo de<br />
forma que se pueda entender como un síndrome con entidad diferente a cualquier otra<br />
patología.<br />
Antes de Asperger y de Kanner, se pudieron observar en otros casos síntomas<br />
similares a los descritos para el autismo por estos autores. En la obra de Uta Frith,<br />
“Autismo: hacia una explicación del enigma” se puede encontrar una apasionante<br />
revisión de estos casos: Leyendas en la India y Malta, los “Idiotas benditos” en Rusia,<br />
Víctor el niño salvaje del Aveyron, y también otros casos descritos por John Haslam o<br />
por Witmer.<br />
Quizá los dos ejemplos más relevantes por su transcendencia, no sólo científica sino<br />
también literaria, hayan sido los de Jean Itard y John Haslan (ver Diez Cuervo y Martos,<br />
1989).<br />
13
Recursos Didácticos<br />
También de forma coincidente, lo que aporta un mayor atractivo al misterio que<br />
rodea a los estudios sobre el autismo, las primeras referencias que se tienen sobre la<br />
existencia de Víctor del Aveyron datan de 1799 y la descripción realizada por el<br />
boticario del Bethlem Royal Hospital, John Haslam, sobre el curioso caso de un niño de<br />
cinco años admitido en el hospital, también está fechada en ese mismo año (1799).<br />
Jean Marc Gaspard Itard describió el primero de los casos referidos. El niño salvaje<br />
de los bosques de Aveyron en Francia. Itard describe la peculiar y escasa utilización de<br />
la vista y el oído de Víctor: nunca jugaba con juguetes, pero reía encantado cuando le<br />
dejaban chapotear y salpicar el agua del baño, llevaba a las personas de la mano para<br />
mostrarles lo que quería. Cuando había visitantes que se quedaban demasiado tiempo,<br />
les daba sus sombreros, guantes y bastones, los empujaba fuera de la habitación y<br />
cerraba con fuerza la puerta. Se resistía al menor cambio que se produjera en su entorno<br />
y tenía una excelente memoria para recordar la posición de los objetos de su habitación,<br />
que siempre le gustaba mantener exactamente en el mismo orden. Le encantaba palpar<br />
las cosas y tocaba y acariciaba la ropa, las manos y la cara de las personas que conocía,<br />
pero, en un principio, parecía completamente insensible al frío y al calor.<br />
Víctor nunca llegó a ser normal ni aprendió a hablar, pero su conducta social mejoró<br />
hasta el punto de no ser reconocible. Incluso llegó a ser capaz de leer algunas palabras<br />
y obedecer órdenes escritas y pudo comunicarse con otras personas de manera no<br />
verbal. El joven fue confiado a una cuidadora con quien estuvo hasta el final de su vida.<br />
Como menciona Uta Frith (1991), hay muchos misterios en Víctor y en la mayoría<br />
de los niños salvajes; tales como que cumplen casi todas las características de los niños<br />
y jóvenes autistas; y muchos de ellos pueden vivir en estado salvaje pero difícilmente<br />
sin educación pueden hacerlo en la civilización y la cultura.<br />
Como hemos señalado, el segundo de los casos es el descrito por el boticario del<br />
Bethlem Royal Hospital, John Haslam. El niño había tenido un sarampión muy fuerte<br />
cuando tenía un año. A los dos años, según explicó su madre, empezó a estar “más activo<br />
que de ordinario y más difícil de controlar”. Comenzó a balbucear a los dos años y<br />
medio, pero no habló ni una palabra hasta los cuatro. Solamente lloraba un poquito al<br />
separarse de su madre. Su estado de salud parecía bueno, pero estaba constantemente en<br />
acción y especialmente predispuesto para la imitación. “Le producía gran satisfacción<br />
observar a otros niños, pero nunca se unía a ellos, ni jamás estableció lazo especial<br />
alguno con ninguno”. Jugaba de manera absorta, pero aislada, con soldados de juguete.<br />
Recordaba muchas melodías y sabía silbarlas. Siempre hablaba de sí mismo en tercera<br />
persona. Esta conducta fue lo suficientemente interesante como para que a Haslam le<br />
llamara poderosamente la atención y la publicara, pero en eso quedó todo. “Sólo cuando<br />
Vaillant en 1962 leyó la descripción del boticario Haslam, después de más de siglo y<br />
medio, presumió un diagnóstico: autismo” (Tomado de Hunter-Watts, 2005).<br />
14
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
Las narraciones y descripciones de casos como los mencionados anteriormente<br />
aludían desde el punto de vista clínico a la idiotez, la demencia infantil, la esquizofrenia<br />
infantil, etc. Estas descripciones han llevado históricamente a considerar que estos<br />
síndromes eran formas tempranas de patologías adultas.<br />
Las coincidentes y precisas descripciones de Kanner, en el año 1943 (puede<br />
consultarse el artículo original en:<br />
http://www.autismo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n=contacfe) y de Asperger<br />
un año después, han contribuido decisivamente a perfilar los criterios diagnósticos que<br />
definen el síndrome. Considerando que nos encontramos ante trastornos<br />
específicamente infantiles más que ante comienzos precoces de trastornos típicamente<br />
adultos.<br />
Leo Kanner en 1943, en un artículo ya clásico titulado: “Los trastornos autistas del<br />
contacto afectivo”, iniciaba de la siguiente manera su visión sobre este nuevo<br />
síndrome: “Desde 1938, nos han llamado la atención varios niños cuyo cuadro difiere<br />
tanto y tan peculiarmente de cualquier otro conocido hasta el momento, que cada caso<br />
merece –y espero que recibirá con el tiempo– una consideración detallada de sus<br />
fascinantes peculiaridades”.<br />
Rivière, (1997), sin duda inspirado en las lecturas de Frith, entre otras, señala que<br />
desde su <strong>definición</strong> por Kanner, el autismo se ha presentado como un mundo lejano,<br />
extraño y lleno de enigmas. Los enigmas se refieren, por una parte, al propio concepto<br />
de autismo, y a las causas, explicaciones y remedios de esa trágica desviación del<br />
desarrollo humano normal. A pesar de la enorme cantidad de investigaciones realizadas<br />
durante más de medio siglo, el autismo sigue ocultando su origen y gran parte de su<br />
naturaleza, y presenta desafíos difíciles a la <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong> y terapéutica. Por<br />
otra parte, cuando tenemos ocasión de relacionarnos con la persona que presenta ese<br />
extraño trastorno cualitativo del desarrollo, sentimos vivencias de opacidad,<br />
impredictibilidad, impotencia y fascinación, difíciles de describir, y que acentúan aún<br />
más –esta vez en la interacción concreta y no sólo en el terreno conceptual– el carácter<br />
enigmático del autismo.<br />
Desde el punto de vista de la psicopedagogía, la respuesta <strong>educativa</strong> a los alumnos<br />
con autismo y otros trastornos graves del desarrollo supone una compleja actividad que<br />
hará que tengan que conjugarse distintas estrategias y habilidades que permitan dar<br />
respuesta efectiva a los múltiples retos que se nos presentan. Ante la complejidad y lo<br />
difuso de los síntomas que presentan estos alumnos se requiere: por un lado, una<br />
minuciosa valoración de sus capacidades y necesidades; y, por otro, una propuesta de<br />
<strong>intervención</strong> psicopedagógica y curricular, que sin ser extremadamente rígida, permita<br />
dar respuesta a la compleja realidad de estos niños y que permita adaptarse a la<br />
imprevisibilidad que los caracteriza.<br />
15
Recursos Didácticos<br />
Por otro lado, la complejidad conceptual en la que es necesario moverse para<br />
abordar la realidad de estos alumnos y la atención a sus necesidades, exigen al conjunto<br />
de personas que trabajan con ellos, un importante reto en su actualización científica y<br />
una situación de alerta permanente que permita ajustarse a las necesidades que plantean<br />
de manera tan impredecible. Esta complejidad, junto con el nivel de activación<br />
requerido, suponen una oportunidad inigualable para reciclar de forma permanente<br />
nuestros conocimientos científicos sobre un importante números de materias. La<br />
psicología del desarrollo, los sistemas alternativos de comunicación, la <strong>intervención</strong> en<br />
habilidades lingüísticas y comunicativas, los sistemas de estructuración ambiental y las<br />
nuevas tecnologías aplicadas a la educación son, entre otros, campos de conocimiento<br />
que las personas que trabajamos con chicos autistas estamos obligados a actualizar.<br />
Para abordar desde la psicopedagogía las necesidades <strong>educativa</strong>s de los alumnos con<br />
autismo y otros trastornos graves del desarrollo, hemos creído conveniente organizar<br />
este trabajo teniendo en cuenta una serie de apartados que versan sobre la <strong>definición</strong> y<br />
la identificación del autismo para seguir con la valoración y la planificación de la<br />
<strong>intervención</strong> en contextos educativos. Para ello hemos tenido en cuenta el marco legal<br />
y curricular en el que debe orientarse la <strong>intervención</strong> psicopedagógica. Asimismo, se<br />
incluye un apartado en el que se ofrece una taxonomía de necesidades <strong>educativa</strong>s<br />
especiales que ayudará sin duda a delimitar la <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong> de los<br />
profesionales que atienden en la escuela a estos alumnos. Por último, al final del<br />
documento, aparecen las referencias bibliográficas utilizadas y otros enlaces y datos de<br />
interés, que permitirán a los lectores ampliar los conocimientos acerca de los tópicos<br />
tratados en estas páginas.<br />
16
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
2.Definición de Autismo y de los trastornos<br />
profundos del desarrollo. Hacia una apro-<br />
ximación al concepto de espectro autista<br />
2.1. La evolución histórica de la atención <strong>educativa</strong> a los alumnos con autismo<br />
y trastornos profundos del desarrollo<br />
Como hemos señalado más arriba fue Leo Kanner quien en 1943 describió por<br />
primera vez los tres rasgos comunes a un grupo de 11 niños autistas; estos eran los<br />
siguientes:<br />
I.- Las relaciones sociales. Para Kanner, el rasgo fundamental del síndrome de<br />
autismo era “la incapacidad para relacionarse normalmente con las personas y<br />
las situaciones, destacando la extrema soledad a la que se ve abocado el niño<br />
autista”.<br />
II.- La comunicación y el lenguaje. Kanner señalaba también un amplio conjunto<br />
de deficiencias y alteraciones en la comunicación y el lenguaje de los niños<br />
autistas, destacando como rasgos peculiares el lenguaje irrelevante y<br />
metafórico, la ecolalia, la tendencia a comprender las emisiones de forma muy<br />
literal, la inversión de pronombres personales, la falta de atención al lenguaje,<br />
la apariencia de sordera en algún momento del desarrollo y la falta de<br />
relevancia de las emisiones.<br />
17
Recursos Didácticos<br />
18<br />
III.- La inflexibilidad. Kanner comentaba hasta qué punto se reducía drásticamente la<br />
gama de actividades espontáneas en el autismo y cómo la conducta del niño estaba<br />
gobernada por un deseo ansiosamente obsesivo por mantener el orden habitual<br />
de las cosas, que nadie excepto el propio niño, puede romper en raras ocasiones.<br />
Aunque, el rasgo sobresaliente, patognomónico (signo visible de un trastorno que<br />
sirve por sí mismo para establecer un diagnóstico), fundamental de estos niños,<br />
marcado originalmente por Kanner, es su incapacidad para relacionarse a la manera<br />
ordinaria con la gente y las situaciones desde el principio de sus vidas (Tamarit, 1992).<br />
Ya anunciamos anteriormente, que de forma coincidente, Asperger, otro médico,<br />
vienés publicó en 1944 un artículo titulado “la psicopatía autista en la niñez”. En este<br />
artículo, Asperger señaló las mismas características apuntadas un año antes por Leo<br />
Kanner: limitaciones en las relaciones sociales; pautas expresivas y comunicativas<br />
alteradas y otras anomalías lingüísticas; así como el carácter obsesivo de sus<br />
pensamientos y acciones y la tendencia de los autistas a guiarse exclusivamente por<br />
impulsos internos ajenos a las condiciones del medio.<br />
Rivière (1997) ha señalado la existencia de tres periodos fundamentales en el<br />
estudio del autismo: el primero se extendió de 1943 a 1963, ocupando los primeros<br />
veinte años de estudio del síndrome; el segundo abarcó las dos décadas siguientes, de<br />
1963 a 1983; y, el tercero, que ha ocupado fundamentalmente el último cuarto del siglo<br />
XX, en el que se han realizado descubrimientos muy importantes sobre el autismo,<br />
definiéndose enfoques nuevos para su explicación y tratamiento.<br />
Nosotros pensamos que pueden establecerse otros dos periodos que completan la<br />
idea de Rivière: por un lado podemos hablar de un periodo previo a las propuestas<br />
clásicas de Kanner y de Asperger en el que se acumularon evidencias sobre el trastorno<br />
y se describieron los primeros casos de niños con autismo; y, por otro lado, podemos<br />
hablar de lo que está ocurriendo en los inicios del S. XXI, periodo éste en el que se van<br />
acumulando evidencias sobre la eficacia de los métodos diagnósticos y terapéuticos; el<br />
autismo ha pasado de ser una enfermedad remota y desconocida a convertirse en un<br />
centro de interés de la población en general. Por último, está apareciendo un<br />
movimiento asociativo de personas con autismo y síndromes afines, que está<br />
ofreciendo un punto de vista que va más allá de caracterizar al autismo como una<br />
enfermedad, para considerarlo, en su lugar, como una peculiaridad de la rica diversidad<br />
humana.<br />
Por consiguiente, podemos diferenciar cinco épocas principales en el estudio del<br />
autismo:<br />
El primer periodo ocupa las evidencias históricas previas a la <strong>definición</strong> de Leo<br />
Kanner, procedentes de descripciones literarias o clínicas de casos que, a la postre, los
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
historiadores han podido considerar como descripciones de personas autistas. Entre<br />
estas ya hemos citado que las más relevantes son la de Haslam y la de Itard; pero los<br />
estudiosos han recogido muchas otras, tales como los “tontos benditos” de la vieja<br />
Rusia, la historia del Hermano Juniper o las múltiples evidencias de la existencia de<br />
Niños Ferales (niños salvajes). Una breve historia de estos casos puede ser consultada<br />
en Hunter-Watts (2005). Quizá de todas ellas haya que destacar la importante<br />
contribución de Jean Itard a la hora de proponer nuevos y específicos métodos de<br />
educación para personas con dificultades especiales.<br />
En el segundo periodo, el que va de 1943 hasta 1963, el autismo es considerado<br />
como un trastorno emocional, inducido por pautas de crianzas desadaptadas. Por lo<br />
tanto el origen del autismo se entendió como consecuencia de la ineptitud de algunos<br />
padres (figuras de apego) para establecer relaciones adecuadas con sus hijos. Esta<br />
explicación de perturbación emocional, inducida por una mala interacción del niño con<br />
las figuras de apego, precisa para su resolución de terapias psicodinámicas que sean<br />
capaces de restablecer lazos emocionales sanos entre el niño y sus progenitores.<br />
Estas opiniones han tenido una gran influencia hasta nuestros días y han dejado en la<br />
sociedad ideas altamente equivocadas acerca del autismo. El que redacta estas líneas<br />
puede testificar que, al menos hasta los años 90, éste era el enfoque que algunos profesores<br />
de psicodiagnóstico barajaban en las universidades de este país. No obstante, esta<br />
percepción es en la actualidad algo residual, que no comparte la comunidad general de<br />
científicos; entre otras cosas porque no se ha podido demostrar de modo alguno que los<br />
padres sean responsables de esta trágica alteración de sus hijos y, porque tampoco han<br />
podido demostrar su eficacia las terapias psicodinámicas. No obstante, puede señalarse a<br />
este respecto que aún se alzan voces beligerantes que defienden este planteamiento (léase<br />
el articulo de Francesc Vilà aparecido en “El Observatorio Psi” en 2005).<br />
El tercer periodo abarca desde 1963 hasta 1983. Lo más sobresaliente de esta etapa<br />
fue el abandono de la hipótesis de trastorno emocional inducido por la incompetencia<br />
de los padres y el acercamiento hacia tesis explicativas basadas en las sospechas<br />
fundadas de la posible asociación del autismo con trastornos de tipo neurobiológico.<br />
Este nuevo enfoque permitió buscar las alteraciones cognitivas en detrimento de las<br />
afectivas. El posible origen cognitivo del trastorno inclinó a la investigación en el<br />
estudio de las dificultades en las relaciones interpersonales, en los trastornos del<br />
lenguaje y la comunicación y en las peculiaridades en la flexibilidad mental y en<br />
análisis de las conductas desadaptadas. Este nuevo enfoque trajo como consecuencia el<br />
planteamiento de que la actividad reeducadora de las funciones alteradas debía ser el<br />
objetivo básico de la <strong>intervención</strong> terapéutica. Quizá lo más sobresaliente de este<br />
periodo, como señala Rivière (1997), fuera el desarrollo de procedimientos de<br />
modificación de conducta para ayudar a las personas autistas, así como la creación de<br />
centros educativos dedicados específicamente al autismo, promovidos sobre todo por<br />
las asociaciones de padres y familiares de autistas.<br />
19
Recursos Didácticos<br />
Los límites del cuarto periodo los podemos considerar desde 1983 hasta finales del<br />
siglo XX. La característica fundamental de este periodo quizá sea la consideración del<br />
autismo desde una perspectiva evolutiva. Nótese que en el DSM IV el autismo es considerado<br />
como un trastorno generalizado del desarrollo. Este enfoque ha impulsado en los<br />
últimos años los estudios de psicología del desarrollo con el interés de tratar de describir<br />
las diferencias cualitativas que existen en los patrones y procesos evolutivos entre los<br />
niños sin dificultades y los afectados por trastornos generalizados del desarrollo. Sin<br />
duda, la comprensión profunda de los fenómenos evolutivos ha supuesto un importante<br />
avance tanto desde el punto de vista de la explicación de la génesis del trastorno como<br />
desde el punto de vista de la planificación de la <strong>intervención</strong> terapéutica.<br />
Además, en este periodo se han lanzado las más brillantes y fundamentadas teorías<br />
sobre el autismo. Por ejemplo, en 1985, Baron-Cohen, Leslie y Frith, barajaron la idea<br />
de que el autismo consistiría en un trastorno específico de una capacidad humana muy<br />
importante a la que se denomina “Teoría de la Mente”. Esta teoría sostiene que hay<br />
una dificultad en la comprensión de los estados mentales de uno mismo y de los demás<br />
y que esto limita gravemente la comprensión de muchas situaciones sociales<br />
cotidianas. O, por ejemplo, otra vertida más recientemente por Simon Baron-Cohen,<br />
denominada “la teoría del cerebro masculino extremo”. Esta teoría, se basa en la<br />
probada existencia de diferencias entre los cerebros masculinos y femeninos. Las<br />
evidencias señalan que los hombres son buenos para sistematizar, pero malos para<br />
empatizar. Lo cual parece indicar que el cerebro de un autista sería, consecuentemente,<br />
un caso de cerebro masculino llevado al extremo. Esto también explicaría la diferencia<br />
de incidencia de autismo que existe entre hombres y mujeres.<br />
Cabe destacar también en este cuarto periodo los avances en la investigación<br />
clínica y biológica, avances que están permitiendo acercarnos cada vez más al<br />
esclarecimiento total de esta patología.<br />
Finalmente, el quinto y último periodo corresponde al espacio de tiempo<br />
transcurrido desde los inicios del siglo XXI hasta nuestros días. La primera<br />
consideración que se puede hacer respecto de esta época es el hecho de que se van<br />
acumulando evidencias, a través de estudios internacionales basados en metaanálisis,<br />
acerca de la eficacia de los métodos diagnósticos y terapéuticos. En este sentido cabe<br />
destacar en nuestro país los esfuerzos realizados por el denominado Grupo de Estudio<br />
de los Trastornos del <strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>, constituido en 2002 gracias al apoyo de la<br />
Confederación Autismo España, FESPAU y a la Asociación Asperger España, además<br />
de recibir ayuda financiera de otras instituciones tanto públicas como privadas.<br />
Otro de los rasgos destacables de este último periodo es la gran penetración que<br />
están teniendo los estudios sobre el autismo en la sociedad en general. Como botón de<br />
muestra, cabe destacar que el término autismo aparece en el puesto número seis del<br />
ranking de términos más solicitados en el buscador Google en 2006. Otros ejemplos de<br />
20
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
la divulgación y el interés que está mostrando la población en general sobre el autismo,<br />
son el éxito de la reciente novela de Elisabeht Moon “La velocidad de la Oscuridad”,<br />
basada en la vida de un hijo autista de la autora, y la sorprendente y apasionante<br />
biografía de Temple Grandin, considerada autista desde una temprana edad, hoy<br />
Profesora Asociada de la Universidad de Colorado, experta en temas de bienestar<br />
animal y autora de varios libros acerca del autismo, incluyendo el popular “Thinking in<br />
Pictures” (Pensando en Imágenes).<br />
El último hecho destacable en este periodo es la aparición de un grupo de<br />
activistas, facilitado por la creación de comunidades en línea en internet, que están<br />
constituyendo un verdadero movimiento de los derechos de los autistas (ver: voz<br />
autismo en Wikipedia.org). Los partidarios del movimiento de los derechos del autista<br />
luchan para que el autismo sea considerado no como una enfermedad o como un<br />
desorden en sí, sino como una neurología atípica que merece todo el respeto de la<br />
sociedad. Para conseguir este fin, estos grupos han introducido en el debate términos<br />
como, por ejemplo, “neurotípico” en lugar de “normal”, “neurodiversidad” en lugar de<br />
enfermedad o desorden, y “neurodivergente” en lugar de “anormal”. Este<br />
planteamiento es más coherente con la filosofía de la diversidad en educación que con<br />
el planteamiento de la diferencia.<br />
Algunos miembros de este movimiento lo han comparado a la lucha de activistas<br />
homosexuales, quienes lograron en 1973 la remoción de la homosexualidad, que en ese<br />
tiempo se consideraba una enfermedad mental, del DSM. No obstante, últimamente han<br />
surgido algunas voces discordantes entre algunos padres de niños con autismo quienes<br />
han acusado a los activistas autistas de no ser autistas en realidad, entre otras cosas.<br />
Una vez realizada esta aproximación histórica, dedicaremos el próximo apartado a<br />
proporcionar una descripción tanto del autismo como de otros trastornos del desarrollo<br />
relacionados con él.<br />
Se sabe que el autismo es un trastorno complejo que empieza a manifestarse en la<br />
infancia temprana pero no afecta sólo en la niñez, es decir, es un trastorno profundo del<br />
desarrollo cuyos síntomas aparecen de formas diversas en distintas edades, lo que<br />
impide su <strong>definición</strong> de forma estática. Así, para conseguir clasificarlo con claridad,<br />
intentaremos abordarlo tanto desde los aspectos que lo diferencian de otras patologías<br />
como de los aspectos que lo definen.<br />
2.2. Aspectos diferenciales<br />
Desde esta perspectiva diferencial, el autismo constituye un síndrome<br />
significativamente distinto de la esquizofrenia, del déficit intelectual, de situaciones<br />
21
Recursos Didácticos<br />
personales de altos déficits de estimulación ambiental y de los trastornos específicos<br />
del desarrollo del lenguaje:<br />
2.2.1. AUTISMO Y ESQUIZOFRENIA<br />
La esquizofrenia infantil es una categoría diagnóstica que abarca una gran cantidad<br />
de trastornos infantiles. Y en cierta medida ha cumplido a lo largo de la historia la<br />
función de cajón de sastre. Pero en términos generales podemos señalar que la<br />
esquizofrenia infantil se caracteriza, lo cual implica que se diferencia del autismo,<br />
desde el punto de vista fenomenológico por tener un inicio más tardío que el autismo<br />
(después de los 5 años), por tener frente al autismo la presencia de historia familiar de<br />
psicosis, alteraciones del pensamiento (delirios), alteraciones de la percepción<br />
(alucinaciones), déficit psicomotrices y pobre salud física.<br />
Existen también diferencias en el curso de la enfermedad ya que en la<br />
esquizofrenia existen periodos de normalidad o próximos a ella, mientras que en el<br />
autismo se observa persistencia en la alteración.<br />
En la distribución por sexos, en la esquizofrenia no se aprecia un notable dominio<br />
de varones en comparación con el autismo, donde la proporción es de 4 a 1.<br />
Por otra parte, las respuestas a los distintos tratamientos parecen discriminar entre<br />
esquizofrenia y autismo infantil. La esquizofrenia responde mejor al tratamiento<br />
psicofarmacológico, y el autismo responde mejor a la <strong>intervención</strong> reeducadora de las<br />
funciones alteradas.<br />
2.2.2. AUTISMO Y DÉFICIT INTELECTUAL<br />
Entre el autismo y el déficit intelectual también existen diferencias, a pesar de que,<br />
al menos el 75% de los niños autistas tienen también déficit intelectual (en la mitad de<br />
los casos severo o profundo).<br />
Aunque se dan casos de niños con déficit intelectual y sintomatología autista, la<br />
realidad es que estos niños, como es el caso de los niños afectados con el síndrome de<br />
Down, conservan su capacidad de interacción social y de comunicación, siendo esta<br />
capacidad en numerosos casos incluso mejor que la de los niños normales. Otro<br />
aspecto diferencial entre autistas y personas con déficit intelectual es el desarrollo<br />
físico, que permanece normal en los primeros y se ve afectado en los segundos.<br />
En general, los niños con deficiencia intelectual muestran un pobre rendimiento en<br />
todas las áreas intelectuales, en tanto que los niños autistas pueden tener conservadas o<br />
incluso potenciadas las habilidades no relacionadas con el lenguaje, como la música,<br />
las matemáticas o las manualidades. Puede decirse que los chicos con autismo<br />
presentan una marcada disarmonía evolutiva.<br />
22
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
En la distribución por sexos también se da un ligero predominio masculino en el<br />
autismo (proporción de 4 a 1) frente a la deficiencia intelectual.<br />
2.2.3. AUTISMO Y TRASTORNOS ESPECÍFICOS DEL LENGUAJE:<br />
LA DISFASIA SEMÁNTICO PRAGMÁTICA<br />
Las anomalías del lenguaje constituyen un síntoma central del autismo. Esto<br />
plantea la cuestión, en ciertas situaciones de in<strong>definición</strong>, de cuál es la diferencia entre<br />
el autismo y algunos trastornos específicos del desarrollo del lenguaje.<br />
Bishop (1989) cita diversas investigaciones en las que se ratifica la idea de que es<br />
posible tener un trastorno severo del lenguaje receptivo sin ser necesariamente autista,<br />
indicando así que los problemas sociales y de comportamiento de los niños autistas no<br />
pueden explicarse de manera simple como consecuencia secundaria de los problemas<br />
para comprender el lenguaje hablado. En estos estudios se señala asimismo la amplia<br />
naturaleza de los problemas comunicativos de los niños autistas, que se extienden<br />
desde la comunicación no verbal hasta la comunicación verbal.<br />
Existen múltiples descripciones de niños con trastornos específicos de lenguaje que<br />
son sociables y empáticos y que no presentan el característico comportamiento<br />
obsesivo y ritualista de los chicos con autismo. Sin embargo, Bishop y Rosenbloom<br />
describieron una forma de un Trastorno Específico del Lenguaje (TEL), llamado<br />
“trastorno semántico-pragmático”, que parecía tener una fenomenología peculiar. En<br />
este trastorno, existe un retraso en el desarrollo temprano del lenguaje, pero el niño<br />
desarrolla después un habla fluida y compleja con una articulación clara. Aunque<br />
cuando estos niños son pequeños presentan graves dificultades en la comprensión del<br />
lenguaje oral, al crecer pueden mejorar considerablemente y tener buenas puntuaciones<br />
en los tests de comprensión estandarizados. Sin embargo, los problemas de<br />
comprensión siguen siendo evidentes en situaciones menos estructuradas, ofreciendo<br />
respuestas excesivamente literales o bien tangenciales (sin entrar en el tema central<br />
motivo de conversación). A diferencia de otros niños con TEL, los que presentan esta<br />
peculiaridad de déficit semántico pragmático, suelen presentar rasgos autistas suaves,<br />
pero la poca severidad o la escasa extensión de estos rasgos hace que no sean<br />
suficientes para concluir en un diagnóstico de autismo.<br />
En línea con lo señalado anteriormente, a través de un estudio realizado por Rapín<br />
en 1987 se pudo concluir que el síndrome semántico-pragmático estaba normalmente<br />
asociado con el autismo, aunque los trastornos de lenguaje en los niños autistas no se<br />
limitaban a este tipo de trastornos. No obstante, en un estudio realizado por esta autora,<br />
7 de los 35 casos clasificados con síndrome semántico-pragmático no cumplían los<br />
criterios de diagnóstico del autismo, lo que confirmaba que se puede tener este tipo de<br />
trastorno del lenguaje sin las extensas anomalías sociales y de comportamiento<br />
necesarias para tener un diagnóstico de autismo.<br />
23
Recursos Didácticos<br />
Bishop (1989) planteó que en general, no ayuda el tratar los trastornos específicos<br />
de desarrollo del lenguaje y el autismo como puntos de un espectro continuo: la mayor<br />
parte de los niños que tienen trastornos de desarrollo del lenguaje tienen problemas de<br />
comunicación más restringidos que los de los niños autistas, que no están asociados<br />
con ninguna anomalía del comportamiento o la sociabilidad. Sin embargo, aparecen<br />
algunos niños que, a la vez que no encajan en los criterios de autismo, muestran<br />
algunos rasgos autistas en conjunción con las dificultades de lenguaje, y son<br />
normalmente aquellos que presentan un cuadro clínico de trastorno semánticopragmático.<br />
2.2.4. AUTISMO Y PRIVACIÓN AMBIENTAL<br />
Nuestra experiencia en ambientes educativos y la literatura científica consultada,<br />
permiten constatar la existencia de niños con déficits evolutivos provocados por graves<br />
carencias estimulares en sus contextos de desarrollo. De esta manera, podemos señalar<br />
que existen factores de riesgo determinantes por su influencia en áreas del desarrollo<br />
comunes a los trastornos autistas, como por ejemplo los retrasos en el lenguaje, los<br />
problemas conductuales y los déficits en las habilidades de interacción social.<br />
Determinadas historias personales de abandono, malos tratos, abusos de distinta índole<br />
o situaciones continuadas de supervivencia en conflictos bélicos, influyen<br />
decisivamente en el desarrollo infantil.<br />
No obstante, aunque las consecuencias de la deprivación social puedan alterar áreas<br />
del desarrollo comunes al autismo, las manifestaciones clínicas no se dan de forma tan<br />
radical y persistente como en éste último. Cuando tenemos la posibilidad de ubicar a<br />
los niños privados de un ambiente estimular adecuado en un ambiente rico en<br />
estímulos, comienzan a recuperarse las habilidades aparentemente perdidas o<br />
inexistentes, algo que no sucede en los niños autistas, que en la mayoría de los casos<br />
no recuperan esas habilidades deficitarias. No obstante, en ocasiones, las huellas<br />
dejadas en estas personas inciden de manera trascendente en sus vidas.<br />
En el cuadro siguiente se pueden consultar los rasgos diferenciales del autismo<br />
con estos otros trastornos con los que lo estamos comparando.<br />
24
AUTISMO Y ASPECTOS DIFERENCIALES RESPECTO A OTROS TRASTORNOS<br />
PRIVACIÓN<br />
AUTISMO ESQUIZOFRENIA RETRASO MENTAL DISFASIA<br />
AMBIENTAL<br />
Incidencia:<br />
Incidencia:<br />
En torno al 2/100 Entre 3/6 dependiendo del tipo y Incidencia variable<br />
4/5 x 10.000<br />
8/10 x 10.000<br />
del grado de afectación considerado<br />
Aparición temprana: Aparición tardía: Aparición temprana: primera Aparición temprana: primera Aparición temprana: primera<br />
primera infancia adolescencia<br />
infancia<br />
infancia<br />
infancia<br />
Predisposición Predisposición familiar: Predisposición sociofamiliar Predisposición familiar: frecuente Sin predisposición familiar<br />
familiar: infrecuente muy frecuente<br />
frecuente<br />
biológica<br />
Fenomenología: ausencia de<br />
delirios y alucinaciones<br />
Fenomenología: ausencia de<br />
delirios y alucinaciones<br />
Fenomenología: ausencia o<br />
rara presencia de delirios y<br />
alucinaciones<br />
Fenomenología:<br />
frecuentes delirios y<br />
alucinaciones<br />
Fenomenología: ausencia<br />
o rara presencia de<br />
delirios y alucinaciones<br />
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
Mejor pronóstico que las<br />
anteriores si se compensan<br />
las causas que lo originaron<br />
Mejor pronóstico que las<br />
anteriores<br />
Evolución: persistencia de<br />
retraso mental<br />
Evolución: cíclica con<br />
períodos de normalidad<br />
Evolución: persistencia<br />
de autismo<br />
Crisis epilépticas: infrecuentes Sin crisis epilépticas<br />
Crisis epilépticas: frecuentes<br />
en ¼ población<br />
Ligero predominio masculino Sin diferencias sexuales<br />
Crisis epilépticas: Accesos epilépticos en<br />
infrecuentes<br />
primera infancia<br />
Sin diferencias sexuales Ratio sexual: ligero<br />
predominio masculino sexual<br />
Discriminación señales so- Discriminación señales<br />
cioemocionales: muy da- socioemocionales: no dañado<br />
ñado en periodos de crisis<br />
Ratio sexual: cuatro varones<br />
sobre una niña<br />
Discriminación señales<br />
socioemocionales puede<br />
estar dañado<br />
Discriminación señales socioemocionales<br />
puede estar limitada<br />
Discriminación señales<br />
socioemocionales: muy<br />
dañado<br />
Sin retraso mental Retraso mental generalizado Sin retraso mental Retraso mental recuperable<br />
Retraso mental con<br />
disarmonías<br />
Mejora sustancial de la<br />
compensación <strong>educativa</strong> y<br />
socioemocional<br />
Mejora sustancial de la comunicación<br />
con sistemas alternativos<br />
Variable en función del grado<br />
de discapacidad<br />
Variable en función de los<br />
periodos críticos<br />
Persistencia de la discapacidadcomunicativa<br />
25
Recursos Didácticos<br />
2.3. Definición del autismo y de otros trastornos relacionados<br />
Leo Kanner en 1943 definió el síndrome autista como una patología con tres<br />
características fundamentales: 1) trastorno cualitativo de la relación; 2) alteraciones de<br />
la comunicación y el lenguaje; y 3) falta de flexibilidad mental y comportamental.<br />
Estas tres dimensiones están presentes en las definiciones diagnósticas más empleadas:<br />
el DSM-IV de la Asociación Americana de Psiquiatría (American Psychiatric<br />
Association -APA-, 1994) y el ICD-10 de la Organización Mundial de la Salud (OMS,<br />
1992).<br />
La clasificación más utilizada, el DSM-IV, diferencia entre el trastorno autista –que<br />
equivale al Síndrome de Kanner– y el Trastorno de Asperger –el Síndrome de<br />
Asperger–. El primero se asocia en un 75% de los casos con retraso mental. El<br />
segundo, que se diferencia principalmente porque no implica limitaciones o<br />
alteraciones formales del lenguaje (aunque sí otras alteraciones en el uso del lenguaje y<br />
en la entonación y en la prosodia), se acompaña de normalidad intelectual. Además de<br />
estos síndromes, en los “Trastornos profundos del desarrollo” se incluyen otros como:<br />
el “Síndrome de Rett”, el “Trastorno desintegrativo de la niñez” y los Trastornos<br />
Profundos del Desarrollo “no especificados”, que incluyen el concepto algo difuso de<br />
“autismo atípico” (este último en el ICD-10).<br />
Por otro lado, cabe mencionar también aquí la existencia de un trastorno<br />
recientemente definido por Johnson y Myklebust en 1971, como es el Trastorno de<br />
Aprendizaje No Verbal (TANV). Este trastorno presenta características superpuestas a<br />
las propias del Síndrome de Asperger y como señalan Rigau-Ratera, García-Nonell y<br />
Artigas-Pallarés (2004) podrían representar distintos grados de gravedad dentro de un<br />
mismo continuo neurocognitivo.<br />
El TANV parece ser la consecuencia de una alteración de las funciones cognitivas<br />
vinculadas al hemisferio derecho, y se caracteriza esencialmente por la concomitancia<br />
de dificultades en la comprensión del significado del contexto social, con poca<br />
habilidad para el aprendizaje académico y con dificultad para la apreciación de la<br />
comunicación no verbal.<br />
Parece evidente que la clasificación de este tipo de trastorno junto con el resto de<br />
Trastornos Generalizados del Desarrollo, resulta cuando menos cuestionable o<br />
polémica, ya que no cumple algunos de los criterios esenciales de pertenencia a este<br />
grupo de patologías. Quizá, sería más pertinente la ubicación de los TANV junto al<br />
resto de los Trastornos del Aprendizaje señalados en el DSM IV.<br />
No obstante, la falta de habilidad para comprender comunicaciones no verbales, las<br />
dificultades para regular las transiciones y situaciones novedosas, el déficit en el juicio<br />
26
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
y la interacción social y los trastornos afectivos y emocionales consecuentes, rasgos<br />
éstos compartidos en mayor o menor medida por el resto de los Trastornos<br />
Generalizados del Desarrollo, hacen que estos alumnos merezcan al menos una<br />
mención en este trabajo.<br />
2.3.1. EL TRASTORNO AUTISTA<br />
Las personas con trastorno autista muestran una gran variedad de síntomas<br />
comportamentales, entre los que se pueden incluir: la hiperactividad, intereses<br />
atencionales breves, impulsividad, agresividad, conductas auto-lesivas y, especialmente<br />
en los niños, rabietas. Pueden aparecer respuestas extrañas a estímulos sensoriales. Por<br />
ejemplo, reacciones exageradas ante determinados sonidos, a luces y olores, o a<br />
contactos epidérmicos con otras personas, umbrales altos al dolor, o asombro y<br />
atracción por ciertos estímulos. También pueden aparecer alteraciones en la conducta<br />
alimentaria y en el sueño, cambios inexplicables en sus estados de ánimo, falta de<br />
respuesta a peligros reales y, en el extremo opuesto, temor inmotivado intenso a<br />
estímulos que no son peligrosos. Aunque estas conductas sean frecuentes no podemos<br />
considerarlas como suficientes para establecer un diagnóstico de autismo.<br />
La <strong>definición</strong> del DSM-IV, supone un esfuerzo de objetivación de los síntomas que<br />
concurren en este síndrome, motivado por la necesidad de hablar un lenguaje común<br />
entre los profesionales que trabajamos con estas personas.<br />
Criterios Diagnósticos DSM- IV del trastorno autista:<br />
A. Para darse un diagnóstico de autismo deben cumplirse 6 o más manifestaciones del<br />
conjunto de trastornos (1) de la relación, (2) de la comunicación y (3) de la flexibilidad.<br />
Cumpliéndose como mínimo dos elementos de (1), uno de (2) y uno de (3).<br />
1. Trastorno cualitativo de la relación, expresado como mínimo en dos de las<br />
siguientes manifestaciones:<br />
a. Trastorno importante en muchas conductas de relación no verbal , como la<br />
mirada a los ojos, la expresión facial, las posturas corporales y los gestos<br />
para regular la interacción social.<br />
b. Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel<br />
evolutivo.<br />
c. Ausencia de conductas espontáneas encaminadas a compartir placeres,<br />
intereses o logros con otras personas (por ejemplo, de conductas de señalar o<br />
mostrar objetos de interés).<br />
d. Falta de reciprocidad social o emocional.<br />
27
Recursos Didácticos<br />
28<br />
2. Trastornos cualitativos de la comunicación, expresados como mínimo en una de<br />
las siguientes manifestaciones:<br />
a. Retraso o ausencia completa del desarrollo del lenguaje oral (que no se<br />
intenta compensar con alternativos de comunicación, como los gestos o la<br />
mímica).<br />
b. En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de<br />
iniciar o mantener conversaciones.<br />
c. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje<br />
idiosincrásico.<br />
d. Falta de juego de ficción espontáneo y variado, o de juego de imitación<br />
social adecuado al nivel evolutivo.<br />
3. Patrones de conductas, interés o actividad restrictivos, repetitivos y<br />
estereotipados, expresados como mínimo en una de las siguientes<br />
manifestaciones:<br />
a. Preocupación excesiva por un foco de interés (o varios) restringido y<br />
estereotipado, anormal por su intensidad o contenido.<br />
b. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no<br />
funcionales.<br />
c. Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer<br />
los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.)<br />
d. Preocupación persistente por parte de objetos.<br />
B. Antes de los tres años, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas<br />
tres áreas: (1) interacción social, (2) empleo comunicativo del lenguaje, o (3)<br />
juego simbólico.<br />
C. El retraso no se explica mejor por un Síndrome de Rett o Trastorno<br />
Desintegrativo de la niñez.<br />
2.3.2. EL TRASTORNO DE ASPERGER<br />
El trastorno de Asperger es un trastorno del desarrollo cerebral muy frecuente (de 3<br />
a 7 por cada 1000 niños de 7 a 16 años), que tiene mayor incidencia en niños que niñas.<br />
La Federación Asperger España (www.asperger.es) señala que la persona que<br />
presenta este trastorno tiene un aspecto normal, capacidad normal de inteligencia,<br />
frecuentemente habilidades especiales en áreas restringidas, pero tiene problemas para<br />
relacionarse con los demás y en ocasiones presenta comportamientos inadecuados.
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
Las personas con síndrome de Asperger presentan una forma de pensamiento muy<br />
peculiar. Su pensamiento es lógico, concreto e hiperrealista. Su discapacidad no es<br />
evidente, sólo se manifiesta por los comportamientos sociales inadecuados que<br />
exhiben, proporcionándoles problemas a ellos y a sus familiares.<br />
El término “Asperger” apareció por primera vez en el manual del DSM en 1994.<br />
Actualmente esta <strong>definición</strong> formal es conocida en la comunidad profesional americana<br />
pero ya era conocida en Europa desde la publicación del ensayo de Asperger.<br />
De acuerdo al manual de clasificación del DSM-IV, el Asperger es un síndrome<br />
independiente y distinto del “trastorno autísta” o autismo. Sin embargo, existe cierta<br />
controversia en cuanto al reconocimiento del Asperger como síndrome propiamente<br />
dicho o una forma de autismo de alto funcionamiento.<br />
Por lo tanto, en este apartado, además de presentar las características<br />
fundamentales del síndrome de Asperger, tal y como aparecen en el DSM IV,<br />
señalaremos también el punto de vista de algunos autores que han advertido ciertas<br />
insuficiencias en esta propuesta.<br />
De acuerdo con el manual DSM-IV, los criterios para diagnosticar el trastorno de<br />
Asperger son los siguientes:<br />
A. Deficiencia cualitativa de interacción social, según la manifestación de, al<br />
menos, dos de las siguientes características:<br />
1. Deficiencia marcada en el uso de múltiples comportamientos no verbales tales<br />
como contacto visual, expresión facial, posturas del cuerpo y gestos para<br />
regular la interacción social.<br />
2. Incapacidad para desarrollar una buena relación con sus iguales apropiadas para<br />
el nivel de desarrollo.<br />
3. Falta de esfuerzo espontáneo para compartir placer, intereses o logros con otras<br />
personas (por ejemplo, por la falta de mostrar, traer o apuntar objetos de interés<br />
a otras personas).<br />
4. Falta de reciprocidad social y emocional.<br />
B. Patrones restringidos, repetitivos y esteriotipados de comportamiento, intereses<br />
y actividades, tal como se manifiesta al menos por una de las siguientes<br />
características:<br />
1. Preocupación total con uno o más patrones estereotipados y restringidos de<br />
interés que es anormal ya sea en intensidad como en enfoque.<br />
29
Recursos Didácticos<br />
30<br />
2. Adherencia aparentemente inflexible a rutinas y rituales específicos y no<br />
funcionales.<br />
3. Formas motrices estereotipadas y repetitivas (por ejemplo, el aleteo o torcedura<br />
de manos y dedos o movimientos complejos de todo el cuerpo).<br />
4. Preocupación persistente en la manipulación de piezas de objetos.<br />
C. El trastorno causa una deficiencia clínicamente significativa en el aspecto<br />
social, ocupacional y en otras áreas importantes de funcionamiento.<br />
D. No hay un atraso general clínicamente significativo en el desarrollo del<br />
lenguaje (por ejemplo, las palabras sueltas utilizadas a la edad de 2 años, las<br />
frases comunicativas usadas a la edad de 3 años).<br />
E. No existe un retraso clínicamente significativo en el desarrollo cognitivo o en el<br />
desarrollo de destrezas de autoayuda de acuerdo a la edad apropiada, de<br />
comportamiento con capacidad de adaptación (además de la interacción social)<br />
y curiosidad acerca del medio ambiente de los niños.<br />
F. No se cumplen los criterios de otro Trastorno Generalizado del Desarrollo o<br />
Esquizofrenia específica.<br />
Con respecto a la controversia aludida más arriba, debemos señalar que para<br />
algunos investigadores, las personas con Síndrome de Asperger no son sino autistas de<br />
nivel intelectual y lingüístico alto, pero no existe una diferencia cualitativa con los más<br />
retrasados o graves. Para otros, el Síndrome de Asperger debe distinguirse<br />
cualitativamente del Trastorno <strong>Autista</strong>. Esta es la opción que adopta la Clasificación<br />
DSM-IV. Y para otros, tal es el caso de autores como Rivière (1997) y Sally Bloch-<br />
Rosen (1999), que se muestran partidarios de clasificar a estos dos trastornos como<br />
diferentes, aunque consideran que la propuesta del DSM IV presenta algunas<br />
limitaciones serias (por ejemplo, en el DSM IV se señala que en las personas con<br />
Asperger “no existe un retraso en el desarrollo del lenguaje”). En realidad parece que sí<br />
existe un retraso significativo en el desarrollo del lenguaje: lo que sucede es que ese<br />
lenguaje, adquirido siempre de forma tardía y anómala, termina por adoptar una rara<br />
normalidad.<br />
Las diferencias principales que presentan algunos autores entre el Trastorno de<br />
Asperger y el Trastorno <strong>Autista</strong> clásico de Kanner son dos:<br />
1. Los niños y adultos con síndrome de Asperger no presentan deficiencias<br />
estructurales en su lenguaje. Incluso pueden tener capacidades lingüísticas<br />
formales extraordinarias en algunos casos. Su lenguaje puede ser correcto<br />
aunque pedante, con formulaciones sintácticamente muy complejas y un
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
vocabulario que llega a ser impropio por su excesivo rebuscamiento. En<br />
ocasiones el tono y la prosodia son impostados, hasta el punto de parecer un<br />
lenguaje impropio y artificial. Por otro lado, si se analiza en profundidad, en su<br />
lenguaje suelen aparecer algunas limitaciones pragmáticas y raramente éste<br />
suele usarse de forma metafórica o figurada (la compresión de chistes es<br />
incipiente o nula en estas personas).<br />
2. Los niños y adultos con Síndrome de Asperger tienen capacidades normales de<br />
inteligencia impersonal pero limitada en situaciones en las que debe conjugarse<br />
con habilidades empáticas, y habilidades extraordinarias en ámbitos<br />
restringidos; aunque este último aspecto no parece suponer un síntoma<br />
diferencial claro entre el Síndrome de Asperger y el Autismo de Alto<br />
funcionamiento. Sally Bloch-Rosen (1999) señala que aunque el déficit<br />
intelectual se asocia al Autismo en aproximadamente el 75% de los casos, la<br />
<strong>definición</strong> del DMS-IV admite niños sin retraso mental. No hay ninguna pauta<br />
para el diagnóstico, que sea específica y universalmente aceptada para el<br />
diagnóstico del AAF. El AAF puede diagnosticarse apropiadamente cuando se<br />
reúnen los criterios diagnósticos del DSM IV y el Cociente Intelectual<br />
observado en los tests de inteligencia se encuentra dentro de los valores de<br />
normalidad. En comparación con el Síndrome de Asperger, el AAF tiene un CI<br />
inferior, con menos diferencias entre las puntuaciones verbales y las<br />
manipulativas. Sin embargo, en el Síndrome de Asperger, el CI verbal es<br />
superior al manipulativo. En el caso de niños con Síndrome de Asperger suele<br />
haber más historias familiares de padres afectados que en los casos de AAF. Y,<br />
por último, se puede señalar que la torpeza motora suele ser más característica<br />
del Síndrome de Asperger, mientras que los manierismos motores<br />
estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar las manos o dedos, o<br />
movimientos complejos de todo el cuerpo) pueden aparecer más en asociación<br />
con el AAF.<br />
Rivière (1997) presenta una síntesis de características del Síndrome de Asperger:<br />
La presencia conjunta de “autismo”, lenguaje formalmente normal, inflexibilidad,<br />
competencias cognitivas altas y peculiaridades motoras y expresivas notables (quizá<br />
también de “habilidades extraordinarias” en algún aspecto y fase del desarrollo)<br />
permite distinguir con bastante claridad el Síndrome de Asperger.<br />
Por tanto, siguiendo la propuesta de Rivière, se puede definir de forma sintética el<br />
síndrome de Asperger a través de las cinco características siguientes:<br />
1. Trastorno cualitativo de la relación: incapacidad de relacionarse con iguales.<br />
Falta de sensibilidad a las señales sociales. Alteraciones de las pautas de<br />
relación expresiva no verbal. Falta de reciprocidad emocional. Limitación<br />
importante en la capacidad de adaptar las conductas sociales a los contextos de<br />
31
Recursos Didácticos<br />
32<br />
relación. Dificultades para comprender intenciones ajenas y especialmente<br />
“dobles intenciones”.<br />
2. Inflexibilidad mental y comportamental: Interés absorbente y excesivo por<br />
ciertos contenidos. Rituales. Actitudes perfeccionistas extremas que dan lugar a<br />
gran lentitud en la ejecución de tareas. Preocupación por “partes” de objetos,<br />
acciones, situaciones o tareas, con dificultad para detectar las totalidades<br />
coherentes.<br />
3. Problemas de habla y lenguaje: Retraso en la adquisición del lenguaje, con<br />
anomalías en la forma de adquirirlo. Empleo de lenguaje pedante, formalmente<br />
excesivo, inexpresivo, con alteraciones prosódicas y características extrañas del<br />
tono, ritmo, modulación, etc. Problemas para saber “de qué conversar” con<br />
otras personas.<br />
4. Alteraciones de la expresión emocional y motora: Limitaciones y anomalías en<br />
el uso de gestos. Falta de correspondencia entre gestos expresivos y sus<br />
referentes. Expresión corporal desmañada. Torpeza motora en exámenes<br />
neuropsicológicos.<br />
5. Capacidad normal de inteligencia impersonal pero limitada en situaciones en<br />
las que debe conjugarse con habilidades empáticas. Frecuentemente,<br />
habilidades extraordinarias en ámbitos restringidos.<br />
2.3.3. TRASTORNO DE RETT<br />
La Asociación de Síndrome de Rett España (http://www.rett.es) señala que este<br />
síndrome es un trastorno neurológico de base genética. Fue descubierto en 1966 por el<br />
doctor Andreas Rett de Viena (Austria), en una publicación médica alemana. A causa<br />
de la relativamente pequeña circulación de este artículo, la mayoría de los médicos no<br />
tuvieron conocimiento de la enfermedad.<br />
A finales de 1983 el Dr. Bengt Hagberg de Suecia junto con otros especialistas de<br />
Francia y Portugal publicaron en una revista de gran difusión, una revisión del<br />
síndrome de Rett que comprendía 35 casos. En este artículo el síndrome fue<br />
denominado como “síndrome progresivo de autismo, demencia, pérdida de la<br />
capacidad de manipulación y aparición de estereotipias de lavado de manos en las<br />
pacientes”.Un año más tarde, en 1984, en una conferencia que tuvo lugar en Viena, se<br />
aportaron documentos clínicos y nuevos datos bioquímicos, fisiológicos y genéticos.<br />
En enero de 1985 el Dr. Rett visitó el instituto John F. Kennedy para niños<br />
minusválidos en Baltimore, Maryland, donde el Dr. Hugo Moser organizó la primera<br />
reunión mantenida en Estados Unidos.
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
La Asociación Internacional del Síndrome de Rett consiguió que el Dr. Rett<br />
examinara a 42 niñas que habían sido diagnosticadas como casos potenciales del<br />
Síndrome de Rett. Esta reunión condujo a un aumento del conocimiento del síndrome y<br />
sus formas de manifestarse en Estados Unidos. La mayor familiaridad con el síndrome<br />
ha dado lugar a un mejor diagnóstico.<br />
Mientras que Rett fue el primero en descubrir el síndrome, le enfermedad fue<br />
detectada independientemente en otras partes del mundo. El interés por el síndrome y<br />
su conocimiento están creciendo a gran velocidad. La bibliografía médica contiene<br />
ahora informes de casos de muchos grupos étnicos por todo el mundo. Los estudios<br />
realizados hasta la fecha han encontrado que la frecuencia del síndrome de Rett es de<br />
1:12.000 a 1:15.000 nacimientos de niñas vivas.<br />
Dentro de los trastornos profundos del desarrollo, el “Trastorno de Rett” en la<br />
clasificación diagnóstica del DSM-IV, se presenta como un trastorno opuesto al de<br />
Asperger; es decir, al contrario que en el Trastorno de Asperger, el Trastorno o<br />
Síndrome de Rett se acompaña siempre de déficit intelectual moderado o severo.<br />
Se trata de un trastorno del desarrollo que empieza en la primera infancia. El<br />
Síndrome de Rett (SR) afecta principalmente a niñas, aunque se han descrito algunos<br />
casos en varones. El desarrollo temprano es aparentemente normal o casi normal pero<br />
se sigue de una pérdida parcial o completa de capacidades manuales adquiridas y del<br />
habla, junto con retraso en el crecimiento de la cabeza que aparece generalmente entre<br />
los 7 meses y los dos años de edad.<br />
Las características principales son: pérdida de los movimientos intencionales de las<br />
manos, estereotipias consistentes en retorcerse las manos e hiperventilación. El desarrollo<br />
social y lúdico se detiene en el segundo o tercer año, pero el interés social suele<br />
mantenerse. Durante la infancia habitualmente se desarrolla ataxia y apraxia de tronco,<br />
que se acompañan de escoliosis o cifoescoliosis; y algunas veces de movimiento coreoatetósicos.<br />
Es frecuente que durante la infancia aparezcan crisis epilépticas.<br />
El patrón de desarrollo del Trastorno de Rett, así como la tipicidad de sus signos<br />
hace que sea una categoría diagnóstica fácil de identificar.<br />
Síntomas del Síndrome de Rett en el DSM IV:<br />
A. Tienen que darse todas estas características:<br />
1.- Desarrollo prenatal y perinatal aparentemente normales.<br />
2.- Desarrollo psicomotor aparentemente normal en los 5 primeros meses de vida.<br />
3.- Perímetro cefálico normal en el nacimiento.<br />
33
Recursos Didácticos<br />
34<br />
B. Aparición de las características siguientes tras un desarrollo temprano normal:<br />
1.- Deceleración del crecimiento cefálico de los 5 a los 48 meses.<br />
2.- Pérdida, entre los 5 y los 30 meses, de acciones propositivas adquiridas<br />
previamente con desarrollo subsiguiente de estereotipias (lavado o<br />
retorcimiento de manos).<br />
3.- Pérdida de relación social al principio del trastorno (aunque luego pueden<br />
desarrollarse algunas capacidades de relación).<br />
4.- Aparición de movimientos poco coordinados de tronco o deambulación.<br />
5.- Deficiencia grave del lenguaje expresivo y receptivo y retraso psicomotor<br />
grave.<br />
Las asociaciones europeas de afectados por el Síndrome de Rett, han sustituido los<br />
criterios diagnósticos del DSM IV desde Septiembre del 2002 por los establecidos en<br />
Baden-Baden (Alemania) por un grupo de trabajo internacional formado al efecto.<br />
Estos nuevos criterios pueden ser consultados en http://www.rett.es.<br />
2.3.4. EL TRASTORNO DESINTEGRATIVO INFANTIL<br />
En el DSM IV se señala que el Trastorno Desintegrativo Infantil se caracteriza por<br />
una marcada regresión en varias áreas de funcionamiento, después de al menos, dos<br />
años de desarrollo normal. Se conoce también como Síndrome de Hedller y psicosis<br />
desintegrativa, describiéndose como un deterioro a lo largo de varios meses de<br />
funcionamiento intelectual, social y lingüístico en niños de 3 y 4 años con funciones<br />
previas normales.<br />
Se desconoce a ciencia cierta su origen, pero se ha asociado a patologías neurológicas,<br />
como trastornos convulsivos y esclerosis tuberosa. No se ha identificado marcador<br />
alguno o causa neurobiológica específica. Se ha informado acerca de estresores psicosociales<br />
o médicos significativos en asociación con el inicio o empeoramiento del trastorno<br />
desintegrativo de la infancia, pero su etiología continua poco clara.<br />
El criterio diagnóstico básico establecido en el DSM IV es el siguiente:<br />
A. Desarrollo aparentemente normal durante los primeros 2 años de vida, que se<br />
manifiesta por la presencia de comunicación verbal y no verbal con iguales,<br />
relaciones sociales, juego y comportamiento adaptativo.<br />
B. Pérdida clínicamente significativa de habilidades previamente adquiridas (antes<br />
de los 10 años de edad) en al menos 2 de las siguientes áreas:
1.- Lenguaje expresivo y receptivo<br />
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
2.- Habilidades sociales o comportamiento adaptativo<br />
3.- Control de esfínteres (anal o vesical)<br />
4.- Juego<br />
5.- Habilidades motoras<br />
C. Anormalidades de funcionamiento en al menos 2 de las siguientes áreas:<br />
1.- Problemas cualitativos en la interacción social (p.ej: problemas en<br />
comportamientos no verbales, incapacidad para desarrollar relaciones con<br />
iguales, falta de reciprocidad emocional),<br />
2.- Incapacidad cualitativa en la comunicación (p.ej: retraso o ausencia de<br />
lenguaje hablado, incapacidad para iniciar o mantener una conversación, uso<br />
repetitivo y estereotipado del lenguaje, ausencia de juego de pretensión),<br />
3.- Patrones de comportamiento, intereses y actividades estereotipadas,<br />
repetitivas y restringidas.<br />
D. El trastorno no se puede explicar mejor por otro Trastorno Generalizado del<br />
Desarrollo específico, o por Esquizofrenia. (APA, 1994)<br />
El trastorno desintegrativo de la infancia se establece sobre la base del análisis de<br />
determinados síntomas que se ajustan a una edad característica de aparición, cuadro<br />
clínico y curso. Tienen un inicio que varía entre 1 y 9 años, pero en la inmensa mayoría<br />
se produce a los 3 ó 4. Puede ser insidioso a lo largo de varios meses o relativamente<br />
abrupto, y producir la disminución de las capacidades en días o semanas.<br />
En algunos casos el niño se muestra inquieto, hiperactivo y ansioso por la pérdida<br />
de las funciones. Puede iniciarse con síntomas conductuales, como ansiedad, ira o<br />
rabietas, pero en general la pérdida de funciones se hace extremadamente generalizada<br />
y grave. El deterioro lleva a un síndrome que es sintomáticamente similar al trastorno<br />
autista, excepto que el retraso mental (típicamente, de rango a profundo) tiende a ser<br />
más frecuente y pronunciado. Con el tiempo, el deterioro se hace estable, y aunque<br />
algunas capacidades pueden recuperarse es en un grado muy limitado.<br />
Aproximadamente el 20% recupera la habilidad de hablar construyendo frases, pero<br />
sus habilidades de comunicación seguirán deterioradas. La mayoría de los adultos son<br />
completamente dependientes y requieren cuidado institucional; algunos de ellos tienen<br />
una vida corta.<br />
35
Recursos Didácticos<br />
El diagnóstico diferencial incluye al Trastorno <strong>Autista</strong> y al Trastorno de Rett.<br />
Difiere del trastorno autista en el momento de inicio, el curso clínico y la prevalencia.<br />
Al contrario que en el trastorno autista, existe un período temprano de desarrollo<br />
normal hasta la edad de 3 ó 4 años. Esto va seguido por un período de deterioro muy<br />
marcado de las capacidades obtenidas anteriormente, que generalmente ocurre de<br />
manera rápida en el transcurso de 6 a 9 meses. En el Trastorno de Rett, el deterioro<br />
sucede mucho más precozmente y se dan las típicas estereotipias de las manos, ambas<br />
cuestiones no coinciden en el trastorno desintegrativo de la infancia.<br />
2.3.5. LOS TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO NO<br />
ESPECIFICADOS<br />
Los niños con Trastornos Generalizados del Desarrollo No Especificados (TGD-<br />
NE) son aquellos que no reúnen el criterio de los síntomas que los médicos utilizan<br />
para diagnosticar cualquiera de los 4 Trastornos Generalizados del Desarrollo descritos<br />
anteriormente, y/o no tienen el grado de dificultad descrito en cualquiera de los 4<br />
trastornos PDD específicos.<br />
Según el DSM-IV, esta categoría sólo debería utilizarse “cuando existe una<br />
dificultad severa y generalizada en el desarrollo de habilidades de comunicación<br />
verbales y no verbales en las interacciones sociales, o cuando existan comportamiento,<br />
intereses o actividades estereotípicas, pero no se cumple suficientemente el criterio<br />
para diagnosticar un Trastorno Generalizado del Desarrollo específico, Esquizofrenia,<br />
o Trastorno de Personalidad Esquizofrénica.<br />
Para Rivière (2001), la aceptación de esta categoría diagnóstica por parte de la<br />
comunidad científica que avala al DSM IV, no es más que una demostración de que<br />
aún no contamos con una <strong>definición</strong> suficientemente precisa y rigurosa de estos<br />
trastornos. Por tanto, los Trastornos Generalizados del Desarrollo “No Especificados”<br />
(TGD-NE), son aquellos en que falta claridad suficiente para decidirse por uno de los<br />
cuadros a los que nos hemos referido hasta aquí o se presentan de forma incompleta los<br />
síntomas de autismo.<br />
A menudo se refiere incorrectamente al Trastorno generalizado del desarrollo no<br />
especificado (TGD-NE) como simplemente TGD y a veces como autismo atípico (CIE<br />
10, 1992). En cierto modo, el TGD-NE es un diagnóstico “incompleto” que se aplica<br />
cuando un niño no reúne todos los criterios diagnósticos de uno u otro desorden<br />
generalizado del desarrollo. Por ejemplo, puede ser difícil distinguir fielmente un<br />
TGD-NE del trastorno de Asperger. Asimismo, determinar si un individuo tiene<br />
autismo o TGD-NE puede ser muy desconcertante; la ausencia de signos objetivables<br />
suponen a veces una grave dificultad para la clasificación de un cuadro clínico en una<br />
categoría diagnóstica concreta.<br />
36
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
El DSM-IV sugiere que se debe utilizar la etiqueta de diagnóstico TGD-NE cuando<br />
existe una disminución severa y generalizada del desarrollo de la interacción social<br />
recíproca, en las habilidades de comunicación verbal y no verbal, o se desarrolla un<br />
comportamiento, intereses y actividades repetitivas y aparentemente sin sentido, pero<br />
no se cumplen completamente los criterios para diagnosticar un trastorno específico<br />
dentro de la categoría TGD (Trastorno <strong>Autista</strong>, Trastorno de Rett, Trastorno de<br />
Asperger o Trastorno Desintegrativo Infantil). Sin embargo, el marco de trabajo del<br />
DSM-IV no ofrece criterios o técnicas específicas para diagnosticar el TGD-NE.<br />
La enumeración descriptiva de síntomas de los trastornos profundos del desarrollo<br />
deja aún muchos problemas en el aire por tres razones principales (Rivière, 2001):<br />
1.- Las fronteras entre los cuadros que hemos descrito son frecuentemente muy<br />
imprecisas. Hay niños típicamente kannerianos, aspergerianos o con trastorno<br />
desintegrativo, pero muchos son en realidad “atípicos” o se sitúan en los límites<br />
difusos entre esos trastornos.<br />
2.- Muchas desviaciones y deficiencias del desarrollo, que no se incluyen en las<br />
descritas, se acompañan de síntomas autistas.<br />
3.- Existe una gran heterogeneidad entre las personas autistas: el autismo es muy<br />
diferente dependiendo de factores tales como la edad, el nivel intelectual de la<br />
persona que lo sufre y la gravedad de su cuadro.<br />
Para tratar de dar respuesta a esta situación de in<strong>definición</strong>, en los últimos años se<br />
ha incorporado, a partir de las aportaciones de Lorna Wing y Judith Gould, el concepto<br />
de TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA).<br />
Ya desarrollaremos con profusión más adelante este concepto; ahora tan sólo<br />
señalaremos de forma introductoria que además de los aspectos ya aceptados en la<br />
denominación TGD, el término TEA resalta la noción dimensional de un “continuo”<br />
(no una categoría), en el que se altera cualitativamente un conjunto de capacidades en<br />
la interacción social, la comunicación y la imaginación.<br />
La semejanza entre los síntomas de las personas con TEA no es incompatible con<br />
la diversidad del colectivo: diversos trastornos; diversa afectación de los síntomas<br />
clave, desde los casos más acentuados a aquellos rasgos fenotípicos rozando la<br />
normalidad; desde aquellos casos asociados a discapacidad intelectual marcada, a otros<br />
con alto grado de inteligencia; desde unos vinculados a trastornos genéticos o<br />
neurológicos, a otros en los que aún no somos capaces de identificar las anomalías<br />
biológicas subyacentes (Artigás y otros, 2002).<br />
En el siguiente cuadro, propuesto por Volkmar y Cohen en 1991, se pueden<br />
apreciar las características fundamentales de los TGD explicados en este apartado:<br />
37
Recursos Didácticos<br />
38<br />
TGD - NE<br />
TRASTORNO<br />
ASPERGER<br />
TRASTORNO<br />
RETT<br />
TRASTORNO<br />
DESINTEGRATIVO<br />
TRASTORNO<br />
AUTISTA<br />
Atípico y<br />
subliminal<br />
Autismo de alto<br />
funcionamiento<br />
Autismo de infancia<br />
media<br />
Inicio retardado pero<br />
con autismo grave<br />
Autismo<br />
estandar<br />
Características<br />
Rasgo<br />
Inteligencia RM grave o normal RM grave RM grave RM de moderado RM de moderado<br />
a normal<br />
a normal<br />
Edad de reconocimiento 0-3 años > 2 años 0,5 - 2,5 años > 2 años<br />
Variable<br />
Pobres Pobres Regulares a<br />
Limitadas a<br />
buenas<br />
buenas<br />
Generalmente<br />
limitadas<br />
Habilidades<br />
comunicativas<br />
Habilidades sociales Muy limitadas Muy limitadas Varían con la edad Limitadas<br />
Variable<br />
Pérdida de habilidades Generalmente no Marcadas Marcadas Generalmente no Generalmente no<br />
Variable No aplicable No aplicable Marcadas<br />
Variable<br />
Intereses<br />
restringidos<br />
Trastornos comiciales Raros Frecuentes Raros Comunes<br />
Comunes<br />
Estable Declina Declina Estable<br />
Generalmente<br />
estable<br />
Curso en la vida<br />
adulta<br />
30-50 1-4 5-15 5-100<br />
> 15<br />
Prevalencia estimada<br />
por 100.000<br />
Raros No No Frecuente<br />
Desconocida<br />
Historia familiar de<br />
problemas similares<br />
Ratio por sexos M > F M > F F M > F<br />
M > F<br />
Pronóstico Pobre Muy pobre Muy pobre Regular a pobre Regular a bueno
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
2.3.6. EL TRASTORNO DE APRENDIZAJE NO VERBAL<br />
Como se ha señalado más arriba, las primeras descripciones del TANV fueron<br />
realizadas en un manual sobre dificultades de aprendizaje publicado por Johnson y<br />
Myklebust en 1971. Estos autores pusieron de manifiesto la existencia de un conjunto<br />
de niños con dificultades en la comprensión del significado del contexto social, con<br />
poca habilidad para el aprendizaje académico y con dificultad para la apreciación de la<br />
comunicación no verbal.<br />
Thompson (1997) realiza un esfuerzo en la delimitación del trastorno, señalando<br />
que el término “Trastornos del Aprendizaje No Verbal” se refiere a un síndrome<br />
neurológico que se cree que es el resultado de un daño en las conexiones de la<br />
sustancia blanca en el hemisferio derecho del cerebro, que es importante para la<br />
integración intermodal. Hay tres grandes categorías de disfunción presentes en el<br />
trastorno: (1) motora (falta de coordinación, problemas severos de equilibrio y<br />
dificultades con las habilidades de grafomotricidad fina); (2) visual-espacialorganizativa<br />
(falta de imagen, pobre reconocimiento visual, percepciones espaciales<br />
defectuosas y dificultades con las relaciones espaciales); y (3) social (falta de habilidad<br />
para comprender comunicaciones no verbales, dificultades para regular las transiciones<br />
y situaciones novedosas, y déficit en el juicio y la interacción social). Las personas con<br />
TANV generalmente tienen habilidades verbales excepcionales, trabajan bien en la<br />
escuela en aquellas asignaturas que requieren decodificar (el aspecto de<br />
reconocimiento de las palabras en la lectura) y codificar (ortografía) lenguaje escrito,<br />
tienen una excelente atención y memoria auditiva, y aprenden principalmente a través<br />
de la mediación verbal.<br />
Rigau-Ratera, García-Nonell y Artigas-Pallarés (2004) señalan que algunas de las<br />
características esenciales que describen los TANV se superponen a las propias del síndrome<br />
de Asperger (SA). Incluso se podría afirmar que el TANV y el SA podrían representar<br />
varios grados de gravedad del mismo continuo neurocognitivo. Sin embargo,<br />
también es posible descubrir algunas diferencias e incluso intuir unos límites entre<br />
ambos trastornos. Podría afirmarse que una parte de los niños con TANV cumplen criterios<br />
del DSM-IV para el SA; sin embargo, no todos los niños con TANV muestran un<br />
déficit social tan grave, ni cumplen todos los criterios de SA. En el TANV no es habitual<br />
que presenten rutinas y rituales comportamentales y patrones inusuales del lenguaje<br />
tan marcados como en el SA. Por el contrario, uno de los componentes más característicos<br />
del TANV, el déficit visoespacial, no suele ser muy manifiesto en el SA.<br />
La siguiente tabla, tomada de los autores anteriormente mencionados resume las<br />
diferencias más destacadas entre estos dos trastornos.<br />
39
Recursos Didácticos<br />
2.4. Aspectos evolutivos de las personas con autismo<br />
2.4.1. TIPOS, GRADOS, PREVALENCIA Y ETIOLOGÍA DEL AUTISMO<br />
40<br />
CARACTERÍSTICAS DIFERENCIALES ENTRE LOS TANV<br />
Y EL SÍNDROME DE ASPERGER<br />
TANV ASPERGER<br />
Dificultades en las funciones ejecutivas Frecuentemente Ocasionalmente<br />
Razonamiento no verbal menos<br />
desarrollado que el razonamiento verbal<br />
Mejor aprendizaje con pistas verbales que<br />
con pistas visuales<br />
Frecuentemente Ocasionalmente<br />
Frecuentemente Raramente<br />
Lectores precoces Frecuentemente Ocasionalmente<br />
Habilidades fonológicas y sintácticas Frecuentemente Ocasionalmente<br />
Patrón de habla repetitivo e irrelevante Raramente Frecuentemente<br />
No respetar el turno de palabra Raramente Frecuentemente<br />
Dificultades en las relaciones con los iguales Frecuentemente Siempre<br />
Rigidez Ocasionalmente Siempre<br />
Poca empatía Ocasionalmente Siempre<br />
Falta de espontaneidad Frecuentemente Ocasionalmente<br />
Repertorio de intereses restringido Raramente Siempre<br />
Estereotipias Raramente Frecuentemente<br />
Rutinas y rituales Raramente Frecuentemente<br />
Tabla tomada de Rigau-Ratera, García-Nonell y Artigas-Pallarés, 2004.<br />
2.4.1.1. Tipos y grados de autismo. El concepto del espectro autista.<br />
Para tratar de dar claridad a la situación reflejada anteriormente puede sernos de<br />
utilidad retomar el concepto de “espectro autista”. Este concepto tuvo su origen en un
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
amplio estudio realizado en un distrito londinense por Lorna Wing y Judith Gould en<br />
1979. El objetivo de la investigación era conocer el número y las características de los<br />
niños de menos de 15 años del distrito con Deficiencias Sociales Severas (DSS).<br />
Cuando Wing y Gould estudiaron la incidencia de las DSS en una amplia,<br />
obtuvieron una muestra de 74 niños con DSS de una población susceptible de 35000.<br />
De los 74 niños, tan solo encontraron 17 niños con el cuadro clásico de autismo de<br />
Kanner (aproximadamente el 5/10.000), cifra similar al de otros estudios); pero la<br />
prevalencia de DSS era 5 veces mayor (aproximadamente 22/10.000. En todos los<br />
niños con DSS, lógicamente incluyendo a los 17 diagnosticados con autismo, se<br />
observaban los síntomas principales del espectro autista, aunque con un grado de<br />
severidad variable. Los síntomas descritos fueron: trastornos de la relación; trastornos<br />
de la capacidad de fijación y del juego simbólico; trastornos de las capacidades<br />
lingüísticas y comunicativas; y, trastornos de la flexibilidad mental y comportamental.<br />
Según Martos (2001), de este estudio se pueden extraer tres ideas interesantes:<br />
1.- El autismo en sentido estricto es sólo un conjunto de síntomas. Puede asociarse a<br />
muy distintos trastornos neurobiológicos y a niveles intelectuales muy variados.<br />
En el 75% de los casos el autismo de Kanner se acompaña de retraso mental.<br />
2.- Hay muchos retrasos y alteraciones del desarrollo que se acompañan de<br />
síntomas autistas sin ser propiamente cuadro de autismo. Pude ser útil<br />
considerar al autismo como un continuo que se presenta en diversos grados y en<br />
diferentes cuadros de desarrollo, de los cuales sólo una pequeña minoría (no<br />
mayor de un 10 %) reúne estrictamente las condiciones típicas que definen al<br />
autismo de Kanner.<br />
3.- Son las alteraciones sintomáticas del espectro autista y la ubicación concreta de<br />
la persona autista en las diferentes dimensiones que configuran el espectro<br />
autista, las que definen esencialmente las estrategias de tratamiento y no las<br />
etiquetas que definen los cuadros.<br />
Para el conjunto de personas con cuadros situados en el espectro autista (en dicho<br />
espectro no sólo incluye a los autistas ni siquiera sólo a los trastornos profundos del desarrollo),<br />
puede establecerse un continuo en que los síntomas que corresponden a unas<br />
mismas dimensiones varían, dependiendo de factores como el nivel intelectual, la edad,<br />
el sexo, la adecuación y eficiencia de los tratamientos utilizados y de las experiencias de<br />
aprendizaje, el compromiso y apoyo de la familia y la gravedad del cuadro. Es más, incide<br />
Martos (2001), la realidad de los hechos nos lleva a señalar que los niños que están<br />
afectados por dificultades similares en la reciprocidad social, la comunicación y presentan<br />
un patrón restrictivo de conductas aún sin ser estrictamente autistas, precisan de los<br />
mismos servicios y tratamientos que necesitan las personas con autismo.<br />
41
Recursos Didácticos<br />
Tomando como punto de partida los trabajos de Lorna Wing y Judith Gould<br />
realizados a partir de 1979, Angel Rivière (1997 y 2001) diseña un conjunto de doce<br />
dimensiones que se alteran sistemáticamente en los sujetos clasificables en el espectro<br />
autista. Para cada dimensión establece cuatro niveles: el primero es el que caracteriza a<br />
las personas con un trastorno mayor o un cuadro más severo, niveles cognitivos más<br />
bajos y, frecuentemente, a los niños más pequeños. El cuarto nivel es característico de<br />
los trastornos menos severos y define a las personas que presentan el síndrome de<br />
Asperger.<br />
Estas doce dimensiones (y los cuatro niveles en cada una de ellas) no sólo ordenan<br />
las estrategias de tratamiento y proporcionan una idea de su diversidad y de la<br />
necesidad de adaptarlas a las condiciones concretas de cada persona con espectro<br />
autista, sino también evalúan el propio espectro autista. Con objetivos de diagnóstico<br />
inicial o de control y seguimiento de los efectos del tratamiento, Rivière diseña el<br />
Inventario de <strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong> (IDEA).<br />
Como señala Martos (2001), es cierto que esta escala toma como punto de partida<br />
la propuesta de realizada inicialmente por Wing de cuatro dimensiones fundamentales<br />
del espectro autista; no obstante, las aportaciones esenciales del IDEA tienen que ver,<br />
por un lado, con una comprensión profunda del desarrollo normal, de la ontogénesis de<br />
las funciones psicológicas de humanización y, por otro lado, con una comprensión,<br />
también profunda, de las alteraciones y déficits que ocurren en las personas con<br />
autismo. En realidad el IDEA refleja la experiencia y el conocimiento acumulado en el<br />
entramado bidireccional de investigación que se establece entre desarrollo normal y<br />
autismo en las dos últimas décadas.<br />
Las doce dimensiones alteradas en el espectro autista propuestas por Rivière (1998)<br />
y que constituyen la base del IDEA, son las siguientes:<br />
42<br />
1.- Trastornos cualitativos de la relación social.<br />
2.- Trastornos de las capacidades de referencia conjunta (acción, atención y<br />
preocupación conjunta).<br />
3.- Trastornos de las capacidades intersubjetivas y mentalistas.<br />
4.- Trastornos de las funciones comunicativas.<br />
5.- Trastornos cualitativos del lenguaje expresivo.<br />
6.- Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo.<br />
7.- Trastorno de la anticipación.<br />
8.- Trastornos de la flexibilidad mental y comportamental.
9.- Trastornos del sentido de la actividad propia.<br />
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
10.- Trastornos de la imaginación y de las capacidades de ficción.<br />
11.- Trastornos de la imitación.<br />
12.- Trastornos de la suspensión (la capacidad de hacer significantes).<br />
En cada una de las dimensiones se establecen cuatro niveles de gravedad. Hay que<br />
hacer notar que los síntomas principales de cada dimensión se numeran de 1 a 4, a<br />
medida que van siendo menos graves y más característicos de personas con nivel<br />
mental más alto.<br />
La noción de un espectro autista, que puede asociarse a diversas clases de<br />
alteraciones, puede ser muy útil desde el punto de vista clínico y para una perspectiva<br />
<strong>educativa</strong>. En el primer aspecto, permite descubrir un orden por debajo de la<br />
desconcertante heterogeneidad de los rasgos autistas. En el segundo, ayuda a<br />
comprender cómo pueden evolucionar previsiblemente, a través del proceso educativo,<br />
los niños con autismo o cuadros relacionados. También hace ver la necesidad de prever<br />
recursos (por ejemplo, de personas especializadas en estos cuadros) que no sólo son<br />
aplicables a los casos de autismo en sentido estricto, sino también a un grupo más<br />
amplio de personas que, sin ser autistas, presentan rasgos de incapacidad social,<br />
alteración comunicativa, inflexibilidad, deficiencia simbólica y dificultad para dar<br />
sentido a la acción propia. Como veíamos antes, esos casos son mucho más frecuentes<br />
que el autismo como tal (Rivière, 1997).<br />
En resumen, como se concluyó en las actas finales del Curso Extraordinario sobre<br />
autismo celebrado en Salamanca en 2005, puede señalarse que en los últimos años se<br />
incorpora el término Trastornos del <strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong> (TEA), a partir de la aportación<br />
de L. Wing y J. Gould, con el que parece adecuado sintonizar. Además de los aspectos<br />
ya aceptados en la denominación TGD, el término TEA resalta la noción dimensional<br />
de un “continuo” (no una categoría), en el que se altera cualitativamente un conjunto<br />
de capacidades en la interacción social, la comunicación y la imaginación. Esta<br />
semejanza no es incompatible con la diversidad del colectivo: diversos trastornos;<br />
diversa afectación de los síntomas clave, desde los casos más acentuados a aquellos<br />
rasgos fenotípicos rozando la normalidad; desde aquellos casos asociados a<br />
discapacidad intelectual marcada, a otros con alto grado de inteligencia; desde unos<br />
vinculados a trastornos genéticos o neurológicos, a otros en los que aún no somos<br />
capaces de identificar las anomalías biológicas subyacentes. El término TEA facilita la<br />
comprensión de la realidad social de estos trastornos e impulsa el establecimiento de<br />
apoyos para las personas afectadas y sus familiares. No obstante, para la investigación<br />
es imprescindible la utilización de clasificaciones internacionales, el establecimiento de<br />
los subgrupos específicos y la descripción sus características.<br />
43
Recursos Didácticos<br />
44<br />
2.4.1.2. Prevalencia del autismo<br />
Contestar a la pregunta ¿Cuántas personas hay con un trastorno del espectro autista?<br />
es algo que no está exento de dificultades. Las dificultades estriban, por un lado,<br />
fundamentalmente en la ausencia de trabajos epidemiológicos de carácter internacional,<br />
y, por otro lado, en que los trabajos epidemiológicos locales no siempre se han<br />
referido al mismo constructo y la metodología de estudio no ha sido siempre la misma.<br />
Otro hecho que aumenta la confusión, es el que señala que se van acumulando<br />
algunas evidencias que apuntan a que por alguna razón, la prevalencia del autismo está<br />
variando (más precisamente, aumentando) en los últimos años.<br />
Concretamente en nuestro contexto comunitario, la Comisión Europea ha podido<br />
establecer, a través de las opiniones de expertos altamente cualificados, algunas<br />
conclusiones sobre la tendencia de la prevalencia de los TEA en la Unión Europea:<br />
1. De los estudios se desprende que en el debate sobre la hipótesis de un aumento<br />
de los índices de autismo o de TEA hay que aceptar las limitaciones<br />
metodológicas de los datos existentes. Ningún estudio psiquiátrico de registro<br />
de casos ha permitido nunca calcular y controlar la incidencia de los TEA a<br />
largo plazo. Las encuestas transversales existentes difieren mucho en sus<br />
métodos de <strong>definición</strong> e identificación de casos, lo que conduce a grandes<br />
variaciones en los cálculos de prevalencia tanto temporal como geográfica, e<br />
impide un análisis significativo de las tendencias temporales.<br />
2. Los índices de encuestas recientes son sustancialmente más altos que los de<br />
hace 30 años, lo que ciertamente refleja que se ha adoptado un concepto mucho<br />
más amplio del autismo, que ahora se reconoce el autismo entre personas de<br />
inteligencia normal, que han cambiado los criterios de diagnóstico, y que se<br />
identifica mejor a los autistas gracias a mejores servicios, pero ignoramos la<br />
magnitud del aumento de los TEA en la UE.<br />
3. En la UE carecemos de buenos datos para comprobar las hipótesis sobre<br />
cambios temporales en la incidencia del autismo. Debido a limitaciones<br />
metodológicas específicas, los altos índices de prevalencia notificados en<br />
encuestas recientes sobre el autismo en la UE y los EE.UU. no pueden utilizarse<br />
para extraer conclusiones absolutas al respecto.<br />
4. Sin embargo, según la información existente, cabe situar los índices específicos<br />
de prevalencia por edad para el «autismo clásico» en la UE entre 3,3 y 16,0 por<br />
10 000. Estos índices podrían elevarse hasta situarse entre 30 y 63 por 10 000 si<br />
se tienen en cuenta todas las formas de trastornos del espectro autista. Sigue<br />
debatiéndose sobre la validez y utilidad de una <strong>definición</strong> amplia del autismo.
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
5. Estas valoraciones señalan la magnitud del problema, claramente infravalorado en<br />
el pasado. La UE necesita una política de respuesta a los TEA, pero no hay ninguna<br />
necesidad de producir falsas alarmas de «epidemias» para llamar la atención sobre<br />
las necesidades no cubiertas de muchos niños y adultos seriamente afectados.<br />
6. La <strong>definición</strong> de la UE de enfermedades raras sigue haciendo referencia a las<br />
inferiores al 5 por 10 000. Los TEA podrían considerarse una enfermedad poco<br />
frecuente, si se utilizan los criterios de diagnóstico más restrictivos, pero parece<br />
más apropiado no referirse ya a ellos como enfermedad rara.<br />
7. Se necesitan sistemas de vigilancia más complejos que los actuales para abordar<br />
la cuestión de los cambios de la prevalencia de los TEA. De cara a futuros<br />
esfuerzos epidemiológicos en este terreno, es preciso mantener constantes la<br />
<strong>definición</strong> y la identificación de casos de la DSM-IV, centrarse en escolares de<br />
los últimos cursos, vigilar los cambios en la población (por ejemplo, migración<br />
diferencial) y basarse en tamaños de muestra adecuados. El programa de salud<br />
pública, el de IDT (Investigación y Desarrollo Tecnológico), y en algunos casos<br />
el estadístico, deberían proporcionar el apoyo necesario para todas las<br />
iniciativas europeas en estos ámbitos.<br />
Así mismo, en 2005/2006 se vió la posibilidad de crear un sistema europeo de<br />
información sobre el autismo en, en el marco del programa de acción comunitario en el<br />
ámbito de la salud pública 2003-2008.<br />
Véase el documento de la D.G. de Sanidad y Protección de los Consumidores “elementos<br />
sobre la prevalencia de los trastornos del espectro autista (TEA) en la Unión Europea”.<br />
http://ec.europa.eu/health/ph_information/dissemination/diseases/autistic_es.htm<br />
2.4.1.3. Etiología del autismo<br />
Al abordar la etiología del trastorno, conviene tener en cuenta que la propia<br />
complejidad del autismo conlleva necesariamente considerar la interacción no sólo de<br />
distintos y variados factores, sino también de distintas perspectivas y enfoques<br />
teóricos. Campos como la genética, la neurobiología, la psicología y la pedagogía, más<br />
allá de presentar posturas antagónicas, representan por el momento un marco<br />
complementario y necesario para comprender el origen de este complejo trastorno.<br />
De forma comprensiva, Eduardo Hernández señala que en el estudio de las causas<br />
del Autismo se han desarrollado varias teorías que tratan de explicar el origen del<br />
síndrome autista. Ninguna de ellas por sí sola lo ha logrado; en la actualidad se<br />
considera que su etiología es multifactorial. Entre las teorías que más aceptación han<br />
tenido hasta la fecha están, las genéticas, las neurobiológicas y las psicológicas. Las<br />
principales aportaciones de cada una de ellas son las siguientes:<br />
45
Recursos Didácticos<br />
Con relación a la etiología genética, inicialmente se consideró un mecanismo de<br />
transmisión autosómica recesiva (por análisis de segregación familiar, y por hallazgos<br />
concordantes en gemelos monocigóticos), pero actualmente se piensa que existen<br />
menos de 10 genes que actúan de manera multiplicativa, por lo que se habla entonces<br />
de Herencia Multiplicativa. En concreto, Piven (2001) señala que los estudios iniciales<br />
en el genoma muestran convergencia en cuanto a la implicación de ciertas regiones de<br />
los cromosomas 7 y 15. También se ha señalado el llamado síndrome del cromosoma X<br />
frágil, es decir la falta de sustancia en el extremo distal del brazo largo del cromosoma,<br />
como causa del síndrome autista. En este sentido Piven señala que se están realizando<br />
en la actualidad esfuerzos para la incorporación de información genética sobre el<br />
amplio fenotipo del autismo, no obstante aún no se pueden presentar resultados<br />
concluyentes.<br />
Con relación a la etiología neurobiológica se habla de las anormalidades en los<br />
neurotransmisores, específicamente de la serotonina que se encuentra aumentada en los<br />
niños con síndrome autista (hiperserotoninemia), este exceso altera el funcionamiento<br />
cerebral. Otras investigaciones hablan de alteraciones en el cerebelo, específicamente<br />
cambios en el número y tamaño de las neuronas de los núcleos cerebelosos, que<br />
sugiere un trastorno evolutivo en las relaciones sinápticas de estos núcleos. Estudios de<br />
neuroimagen han evidenciado alteraciones en el volumen cerebral (disminuido), en la<br />
corteza cerebral y en el sistema límbico. También existen hallazgos inmunológicos que<br />
demuestran niveles de inmunoglobulinas alteradas, específicamente una<br />
inmunoglobulina “A” baja y una actividad deficiente del sistema del complemento. Por<br />
otro lado, parece que existe una probada asociación, que va más allá del azar, entre el<br />
autismo y determinadas crisis epilépticas. Díez (2001) señala que está suficientemente<br />
documentado que existe un porcentaje significativo de personas autistas que<br />
desarrollan crisis epilépticas. En este sentido no se pretende señalar que el trastorno<br />
autista sea un factor desencadenante de crisis epilépticas, sino que determinados<br />
factores genéticos y ambientales implicados en el trastorno autista, por mecanismos<br />
que aún no se conocen exactamente, van a causar la alteración cerebral subyacente que<br />
dará lugar a una neuropatología más amplia que, en la mayoría de las ocasiones, se<br />
acompañará también de retraso mental.<br />
Las teorías psicológicas con más solidez que se han empleado para explicar el<br />
problema son: la socioafectiva, originalmente planteada por Kanner y luego<br />
replanteada por Hobson en los años 80; y la cognitiva, con las propuestas de Happé,<br />
Baron-Cohen, Leslie y Frieth (Déficit en la elaboración de una Teoría de la Mente), de<br />
Uta Frith (Teoría de la coherencia central) y de Sally Ozonoff (Déficit en las Funciones<br />
ejecutivas).<br />
Dentro de las teorías psicológicas, teorías que nos atañen especialmente por<br />
objetivo de este trabajo, Francesca Happé (2001), señala que partiendo de que el<br />
autismo se define en base a alteraciones en la socialización, la comunicación y la<br />
46
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
imaginación, que implican que el juego creativo sea sustituido por intereses repetitivos<br />
estereotipados, la “ceguera mental”, o también conocida como “incapacidad para<br />
elaborar una Teoría de la Mente“, trata de dar respuesta y explicar el conjunto de estos<br />
síntomas.<br />
Por teoría de la mente se entiende la capacidad de comprender y reflexionar<br />
respecto al estado mental de sí mismo y de los demás que puede tener un sujeto;<br />
también incluye la teoría de la mente la capacidad de percibir y así poder llegar a<br />
reflexionar y comprender en relación a las sensaciones propias y del prójimo (en este<br />
caso principalmente por signos corporales que el otro da) logrando así que el sujeto<br />
consiga predecir su comportamiento y el de los demás.<br />
Uno de los estudiosos pioneros de la llamada teoría de la mente fue el antropólogo<br />
y psicólogo Gregory Bateson. Bateson observó en primer lugar ciertos precedentes de<br />
teoría de la mente en animales no humanos, por ejemplo observó a perros jóvenes que<br />
“jugaban” a pelear y le llamó la atención cómo, por qué indicios o señales, estos<br />
animales detectaban si se trataba de una actividad lúdica de lucha o de una lucha real.<br />
En el humano la capacidad de una teoría de la mente se adquiere normalmente<br />
entre los 2-3 años (aprox.), aunque más que una adquisición se trata de la activación de<br />
una capacidad congénita, capacidad que se activa a partir de una estimulación eficaz<br />
procedente del otro; es decir en los humanos la teoría de la mente deriva de la<br />
naturaleza y del ambiente, de los factores culturales que inciden en la naturaleza<br />
humana (Voz: Teoría de la Mente en Wikipedia.org).<br />
La explicación de que las personas con autismo presentan un importante déficit en la<br />
elaboración de la Teoría de la Mente, apareció a mediados de la década de los ochenta, a<br />
partir de estudios realizados sobre el desarrollo de la comprensión social en los niños<br />
pequeños, realizados por Baron-Cohen, Leslie y Frith, en concreto a partir de1985.<br />
Esta hipótesis estaba parcialmente basada en el análisis de Leslie de las habilidades<br />
cognitivas subyacentes en los niños normales de 2 años para comprender el juego de<br />
ficción, junto con la observación de que los niños con autismo muestran alteraciones en<br />
la imaginación. Esto condujo a la hipótesis de que el autismo podría constituir una<br />
alteración específica del mecanismo cognitivo necesario para representarse estados<br />
mentales, o “mentalizar”.<br />
El primer test de esta teoría consistía en reconocer la creencia falsa de un personaje<br />
en la prueba de “Sally y Anne”. El experimento consistió en presentar a niños<br />
normales, con Síndrome de Down y autistas, dos muñecas. Una se llamaba Sally y la<br />
otra Anne. Sally tiene una canica y un cesto. Anne tiene una caja. Sally pone la canica<br />
en su cesto y se retira, Anne cambia la canica a la caja sin que Sally se dé cuenta. Sally<br />
regresa ...; en ese momento es cuando se le pregunta al niño evaluado:<br />
47
Recursos Didácticos<br />
48<br />
“¿dónde buscará Sally su canica?”<br />
Se presentan entonces dos tipos de creencias:<br />
Creencia verdadera: el niño SABE que la canica está en la caja.<br />
Creencia falsa: el niño SABE que Sally CREE que la canica está en el cesto.<br />
Baron-Cohen, Leslie y Frith encontraron que el 80% de su muestra de niños con<br />
autismo contestaron incorrectamente. Por el contrario, la mayor parte de los niños<br />
normales de 4 años, así como el 86% del grupo de niños con síndrome de Down,<br />
contestaron correctamente. Fueron capaces de atribuir una falsa creencia a Sally: “Sally<br />
cree que la canica está en el cesto” aunque el niño sabe que la canica realmente está en<br />
la caja, pues ellos vieron que Anne hizo ese cambio.<br />
De los niños autistas de alto nivel cognitivo que participaron en el experimento<br />
sólo 4 de 20 pudieron otorgar una falsa creencia a Sally. Los otros 16 niños<br />
respondieron a sus propias creencias. Es decir sólo el 20% fue capaz de atribuir el<br />
estado mental del otro, lo que se conoce como metarrepresentación.<br />
La Teoría de la Mente, así planteada, define la incapacidad que presentan las<br />
personas autistas para tener en cuenta el estado mental de los otros, es decir lo que<br />
están pensando o deberían pensar. En el caso del test de Sally y Anne, el niño autista no<br />
se da cuenta de que Sally no vio que Anne había cambiado la pelota de cesta y por<br />
tanto al volver lo lógico es que buscara su pelota donde la había dejado. En realidad, lo<br />
que hace el niño autista es tener en cuenta sólo su propio pensamiento. Su respuesta<br />
errónea se produce porque se basa sólo en lo que ha visto y no puede imaginar lo que el<br />
otro está pensando.<br />
Sin embargo, el Autismo no sólo se caracteriza por la existencia de este tipo de<br />
alteraciones, lo que limita de alguna manera la explicación que ofrece la Teoría de la<br />
Mente. Existen algunos aspectos, que se describen, asimismo, en el artículo de Happé<br />
(2001), que han sido corroborados por informes de padres sobre el desarrollo de sus<br />
hijos y que no pueden explicarse en base a una incapacidad para conocer el estado<br />
mental de los otros. Estos aspectos son los que se recogen a continuación:<br />
- Repertorio restringido de intereses<br />
- Deseo obsesivo de invarianza<br />
- Islotes de capacidad<br />
- Capacidades de “idiot savant” (impresionantes en 1 de cada 10 niños autistas)
- Extraordinaria memoria de repetición<br />
- Preocupación por partes de los objetos<br />
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
Pero “la teoría del déficit mentalista del autismo” no puede explicar todas las<br />
características del mismo, ni tampoco puede ofrecer una explicación para todas las<br />
personas con Autismo. Incluso en el primer test de la hipótesis, alrededor del 20% del<br />
grupo autista superó la tarea de Sally y Anne.<br />
La mayor parte de estos niños que tuvieron éxito también superaron otro test de<br />
mentalización -el ordenar historias ilustradas relacionadas con estados mentales - lo<br />
que sugiere la existencia de una cierta habilidad subyacente real para mentalizar.<br />
Baron-Cohen resolvió esta aparente discordancia de la que estamos hablando,<br />
mostrando que estos niños con talento no superaban una tarea de la teoría de la mente<br />
más difícil (“de segundo orden”) que les exigiera entender lo que Mary piensa que<br />
John piensa.<br />
Sin embargo, los resultados de otros estudios sobre personas con Autismo de alto<br />
funcionamiento han mostrado que algunos de ellos pueden superar las tareas de teoría<br />
de la mente de un modo continuado y que aplican estas habilidades en otras áreas,<br />
mostrando asimismo señales de un comportamiento social perspicaz en la vida<br />
cotidiana, colectivo al que se refiere en el artículo anteriormente aludido como la<br />
Minoría con Talento.<br />
Por otro lado, como se señala en el CNICE (2005), la presentación de la Teoría de<br />
la Coherencia Central trata de dar una respuesta de conjunto sobre el origen de las<br />
manifestaciones conductuales del autismo. La Teoría de la Coherencia Central tiene su<br />
origen en los estudios e investigaciones realizados por Uta Frith. Frith defiende la idea<br />
de que tanto las capacidades como las deficiencias del autismo emergen de una única<br />
causa en el nivel cognitivo. Propuso que el autismo se caracteriza por un desequilibrio<br />
específico en la integración de información a distintos niveles. Una característica del<br />
procesamiento normal de la información parece ser la tendencia a conectar la<br />
información diversa para construir un significado de más alto nivel dentro del contexto,<br />
la “coherencia central”, en palabras de Frith.<br />
Por ejemplo, lo esencial de una historia se recuerda fácilmente, mientras que lo<br />
superficial se pierde rápidamente y es un esfuerzo inútil retenerlo... Otro ejemplo de<br />
coherencia central es la facilidad con la que reconocemos el sentido adecuado con el<br />
contexto de muchas de las palabras ambiguas que usamos en el habla cotidiana<br />
(revelar-rebelar; uso-huso; hay-ay; vaca-baca). Se puede observar también una<br />
tendencia similar para procesar la información en un determinado contexto para darle<br />
un sentido global con material no verbal – por ejemplo, nuestra tendencia diaria para<br />
49
Recursos Didácticos<br />
no tomar en cuenta los detalles de una pieza de un rompecabezas y basarnos en la<br />
posición que esperamos ocupe dentro del conjunto del cuadro.<br />
Tomando como referencia esta teoría, Frith predijo que las personas con autismo<br />
serían relativamente buenas en aquellas tareas en las que se primase la atención en la<br />
información local (procesamiento relativamente fragmentario), pero que lo harían mal<br />
en tareas que requiriesen el reconocimiento del sentido global. Un ejemplo interesante<br />
es el procesamiento de caras, tarea que parece implicar dos tipos de procesamiento, el<br />
de los rasgos y el del conjunto. Y aunque inicialmente las personas autistas parecen no<br />
presentar problemas para procesar rasgos, esta facilidad puede desaparecer cuando se<br />
trata de reconocer la expresión emocional de la cara, ya que aquí es necesario un<br />
procesamiento de conjunto; esto hace que las personas con autismo tengan dificultades<br />
relativamente importantes para reconocer las emociones.<br />
Las debilidades de las dos anteriores causas (déficit específico en Teoría de la<br />
Mente y déficit en la Coherencia Central), han tratado de ser superadas por la<br />
propuesta de Ozonoff, realizada a partir de 1995. La propuesta de Sally Ozonoff se<br />
basa en la posible existencia de un Déficit en la Función Ejecutiva.<br />
Cabarcos (2002) señala que la función ejecutiva es un constructo psicológico<br />
relacionado con la resolución de problemas y con la emisión de respuestas adaptadas<br />
que se consideran mediadas por el funcionamiento de los lóbulos frontales.<br />
Este concepto define una secuencia de conductas como la capacidad de<br />
planificación, el mantenimiento de la atención, la búsqueda organizada y la flexibilidad<br />
en la acción. Es más, estas conductas implicadas en la función ejecutiva comparten la<br />
habilidad para prescindir del entorno inmediato y guiar la conducta por modelos<br />
internos o representaciones mentales.<br />
Existen numerosos datos que avalan la existencia de rendimientos inferiores en las<br />
funciones ejecutivas de los sujetos autistas respecto de sujetos normales, e incluso, de<br />
otros sujetos con diferentes dificultades. Estos datos han hecho suponer a algunos<br />
autores que los déficits en la función ejecutiva son más básicos que los mentalistas y<br />
que las dificultades encontradas en la atribución de estados mentales a otras personas<br />
puede ser una consecuencia de la propia función ejecutiva: esto es, una consecuencia<br />
de las dificultades para filtrar los estímulos relevantes, para mantener la atención sobre<br />
ellos, para organizar estos estímulos en categorías de orden superior y para planificar<br />
conductas flexibles y adaptadas al entorno.<br />
Por último, cabe señalar aquí una propuesta integradora entre los supuestos<br />
neurofisiológico y los psicológicos realizada por Peter Hobson (2001). Hobson señala<br />
que de acuerdo con los experimentos sobre reconocimiento de emociones, ha sugerido<br />
50
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
que la ausencia de una teoría de la mente en autismo es el resultado de un déficit más<br />
básico, “un Déficit Emocional Primario en la relación interpersonal”.<br />
Para Hobson, el problema del Autismo no está causado por una inhabilidad para<br />
acceder a las metarrepresentaciones; dicha incapacidad es considerada por este autor<br />
como una consecuencia importante, aunque secundaria. Un déficit emocional primario<br />
podría provocar que el niño no recibiera las experiencias sociales necesarias en la<br />
infancia y la niñez para desarrollar las estructuras cognitivas de la comprensión social.<br />
La empatía es un mecanismo psicológico a través del cual el bebé se vincula con los<br />
padres. El contacto empático no está mediado por representaciones. A través de la<br />
empatía, el bebé percibe actitudes en las personas a las que más tarde atribuirá estados<br />
mentales. El reconocimiento de las actitudes de los otros y el desarrollo de la imitación<br />
posibilitan el acceso a la mente del otro. Desde esta concepción, en el Autismo parecen<br />
existir dificultades con el procesamiento de estímulos afectivos.<br />
51
52 BLANCA
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
3.Identificación y valoración de las necesi-<br />
dades <strong>educativa</strong>s especiales de los alum-<br />
nos con autismo<br />
Al igual que con cualquier niño con necesidades especiales, una<br />
identificación temprana es esencial para poder realizar cualquier tipo de<br />
<strong>intervención</strong> re<strong>educativa</strong> medianamente eficaz. En el caso del autismo, ésta debe darse<br />
antes de que el retraso respecto de los patrones normales del desarrollo haya<br />
progresado demasiado. Una <strong>intervención</strong> temprana permitirá mejorar sobremanera las<br />
capacidades de adaptación de los sujetos con autismo y mejorar la conducta en general,<br />
facilitando las habilidades de comunicación, de interacción social y mejorando las<br />
capacidades de autorregulación de su conducta.<br />
Conviene recordar, en primer lugar, la diferencia entre diagnóstico y <strong>evaluación</strong><br />
(valoración), aunque en muchos casos las dos actividades vayan unidas. El diagnóstico,<br />
al que nos hemos referido antes al hablar de detección, se refiere a las características<br />
que un sujeto comparte con otro y que llevan a su clasificación como perteneciente a<br />
una categoría diagnóstica determinada. La <strong>evaluación</strong>, en cambio, trata de recabar<br />
información detallada sobre las dificultades, capacidades, estilos y potencial de aprendizaje,<br />
preferencias, etc..., del individuo evaluado, de cara a establecer un programa<br />
educativo. Por tanto, el objetivo fundamental de la <strong>evaluación</strong> es facilitar una <strong>intervención</strong><br />
adecuada. Evaluación e <strong>intervención</strong> son dos aspectos de un mismo proceso.<br />
Parece interesante reseñar que el diagnóstico o la identificación temprana del<br />
autismo debe ser realizada precozmente por los profesionales de la salud,<br />
principalmente porque son quines tienen los primeros contactos profesionales con la<br />
53
Recursos Didácticos<br />
totalidad de la población de estas edades. También otros profesionales relacionados con<br />
la atención temprana (como por ejemplo, los Equipos Psicopedagógicos de Atención<br />
Temprana o los centros de diagnóstico y rehabilitación de las Consejerías de Bienestar<br />
Social deben estar formados para abordar con prontitud esta tarea; aunque hay que<br />
hacer notar que un importante número de niños no asisten a guarderías, jardines de<br />
infancia o centros de educación infantil hasta después de los dos o los tres años o no<br />
son derivados por sus familiares a otros centros de diagnóstico. Este dato pone de<br />
manifiesto la necesidad de incidir en los profesionales sanitarios, concienciándolos de<br />
la necesidad de permanecer alerta en el cuidado de la población de alto riesgo y en el<br />
estudio de los signos de alarma que pueden ayudar a detectar precozmente los TEA.<br />
Mendizábal (1997) señala que la mayoría de especialistas afirman que los síntomas<br />
del autismo aparecen antes de los tres años, pero añade que es difícil detectarlos en el<br />
1er año de vida. Parece, sin embargo, razonable plantearse esa posibilidad en algún<br />
momento del 2º año. De esa manera, se podrían detectar tanto los casos ya con<br />
problemas durante el primer año (con mayor seguridad, además) como los que<br />
desarrollan bruscamente los síntomas después del primer año (frecuentemente entre los<br />
12 y 18 meses). En un trabajo de Johnson, Siddons, Frith y Morton realizado en 1.992,<br />
los autores concluyen, basándose en resultados de test de <strong>evaluación</strong> del desarrollo de<br />
niños normales, retrasados no autistas y autistas, que, si bien antes de los 12 meses no<br />
parece posible detectar autismo de forma inequívoca, sí es posible hacerlo a los 18<br />
meses si evaluamos preferentemente los aspectos sociales del desarrollo. A idéntica<br />
conclusión llegan Simon Baron Cohen y sus colaboradores en 1992. Con todos estos<br />
datos parece razonable, hoy por hoy, considerar la posibilidad de detectar autismo a<br />
una edad tan temprana como los 18 meses.<br />
Existen algunas pruebas que permiten detectar y diagnosticar el autismo. Muchas<br />
de ellas están aún sin adaptar a la población española. Pueden utilizar estos<br />
instrumentos los diversos profesionales que comparten la responsabilidad de la<br />
detección y el diagnóstico del autismo, aunque hay algunos que son más característicos<br />
de la práctica pediátrica, psiquiátrica o neurológica. Muchos son administrados por<br />
profesionales de la psicología y, finalmente, existen otros cuya aportación depende de<br />
los profesionales de la educación, la logopedia o la terapia ocupacional. Por tanto,<br />
todos ellos, agrupados y centrados en la necesidad del paciente y de su familia,<br />
constituyen un vivo ejemplo de la necesaria multidisciplinariedad requerida para la<br />
detección y diagnóstico de los TEA. Existe obviamente un riesgo de solapamiento de<br />
funciones y aportaciones de todos estos profesionales; pero este riesgo queda con<br />
creces compensado habida cuenta de la estéril limitación que generaría una aportación<br />
exclusivamente unidisciplinar en estos pacientes (Diez-Cuervo y otros, 2005).<br />
En España, (ver Jubert y otros 2006) una de las pruebas más utilizada por los<br />
pediatras para valorar los problemas en el desarrollo es la Escala Denver en su versión<br />
simplificada. El Denver Developmental Screening Test-II (DDST-II), es considerada<br />
54
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
como la escala más aceptable para el cribado de niños de 3 meses a 4 años de edad y<br />
explora cuatro áreas del desarrollo:<br />
Motricidad fina<br />
Motricidad gruesa<br />
Personal-social<br />
Lenguaje<br />
Al ser la escala Denver un test que centra su objetivo fundamental en el análisis<br />
psicomotor, puede que algunos casos de autismo pasen desapercibidos (algunos autores<br />
lo han cifrado hasta en el 50% de los casos). Esta limitación apela a la necesidad de<br />
utilizar otras pruebas de screening diseñadas ad hoc, tales como las que se mencionarán<br />
más adelante.<br />
Presentamos más abajo una tabla elaborada con las contribuciones de Rivière<br />
(2000), de Hernández et al (2005), del EEAGD (Equipo Específico de Alteraciones<br />
Graves del Desarrollo de Madrid) y otras aportadas por nosotros mismos en el curso de<br />
la presente revisión bibliográfica, en la que aparece la descripción de una serie de<br />
instrumentos recomendados para la detección de los trastornos del espectro autista.<br />
NOMBRE/REFERENCIAS DESCRIPCIÓN<br />
CHAT (Checklist for Autism in<br />
Toddlers)<br />
Baron-Cohen et al (1992).<br />
M-CHAT (Modified Checklist for<br />
Autism in Toddlers)<br />
Robin et al (2001).<br />
PDDST (Pervasive Developmental<br />
Disorder Screening Test)<br />
Siegel (1998).<br />
ASIEP-2 (Autism Screening Instrument<br />
for Educational Planning. 2 ed.)<br />
Krug et al (1980).<br />
Instrumento de cribado diseñado para detectar rasgos de autismo<br />
desde los 18 meses que se administra a través de preguntas y de<br />
exploración del niño. Ofrece señales de alerta que indicarían la<br />
necesidad de una <strong>evaluación</strong> por expertos.<br />
Versión ampliada del CHAT que los padres de niños de 24 meses<br />
rellenan por escrito en la sala de espera. Tiene seis elementos<br />
clave y con la familia de cualquier niño que falle dos o más se<br />
contacta posteriormente por teléfono, a fin de determinar la<br />
indicación de una exploración especializada.<br />
Se administra en tres etapas. La primera corresponde al ámbito de<br />
la atención pediátrica ambulatoria y sirve para detectar señales de<br />
alerta que orientarían al niño a la siguiente etapa donde se evalúan<br />
trastornos del desarrollo en general y podrían detectarse señales<br />
de autismo. La tercera etapa se aplica en un contexto por clínico<br />
especializado en diagnósticos de autismo.<br />
Puede aplicarse desde los 18 meses hasta la edad adulta, recoge<br />
datos sobre la conducta lingüística, la comunicación, interacción<br />
social y el nivel educativo. Proporciona información en cinco<br />
áreas sobre aspectos relevantes para la <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
55
Recursos Didácticos<br />
56<br />
NOMBRE/REFERENCIAS DESCRIPCIÓN<br />
ASSQ (Autism Spectrum Screening<br />
Questionnaire for high functioning<br />
autism conditions)<br />
Ehlers et al (1999).<br />
CAST (Childhood Asperger<br />
Syndrome Test)<br />
Scott et al (2002).<br />
ASDI (Asperger Syndrome<br />
Diagnostic Interview)<br />
Gillberg et al (2001).<br />
ADOS (Autism Diagnostic<br />
Observation Schedule. ADOS)<br />
Lord, C. y cols. (1989).<br />
ACACIA. Prueba Acacia.<br />
Tamarit, J. y otros. (1990).<br />
Entrevista de Evaluación en el<br />
Hogar del Programa TEACCH<br />
Watson, l. et al. (1988).<br />
CARS (Escala Estimativa del<br />
Autismo Infantil). Schopler (1980)<br />
Aunque no permite una diferenciación clara entre autismo de alto<br />
funcionamiento y síndrome de Asperger, es una de las pocas<br />
escalas que dispone de estudios de validez (aunque limitados).<br />
Cuestionario de 37 ítems que se administra a las familias. Está<br />
basado en descripciones de comportamientos contemplados en el<br />
CIE-10 y en el DSM-IV como característicos del espectro autista.<br />
Algunos de sus ítems ya aparecían en otras dos herramientas<br />
diagnósticas: el PDD-Q y el ASSQ.<br />
No permite una diferenciación clara entre autismo de alto<br />
funcionamiento y síndrome de Asperger, pero junto con el ASSQ<br />
es una de las pocas escalas que dispone de estudios de validez.<br />
Está diseñada para sujetos con lenguaje oral expresivo y con<br />
edades mentales superiores a tres años y edades cronológicas de<br />
seis años en adelante. El evaluador presenta una serie de tareas<br />
diseñadas específicamente para elicitar conductas sociales y<br />
comunicativas que se graban en video.<br />
La prueba ACACIA, plantea como uno de sus objetivos<br />
principales la presentación de situaciones que eliciten estrategias<br />
sociales básicas.<br />
Prueba pensada para niños/as y adolescentes con bajos niveles de<br />
funcionamiento cognitivo, alteraciones graves del desarrollo y<br />
ausencia o grave alteración del lenguaje.<br />
Es una estrategia de <strong>evaluación</strong> que forma parte del programa de<br />
<strong>intervención</strong> Teacch. Reoge información sobre cómo se comunica<br />
el niño en casa, estructurándola en cuatro apartados: funciones<br />
comunicativas, categorías semánticas y palabras, contextos, y<br />
forma de comunicación.<br />
Se trata de un cuestionario sistematizado que se dirige a padres y<br />
profesores indagando sobre el comportamiento y desarrollo del<br />
niño autista.<br />
Sirvan estas notas aclaratorias para subrayar que la detección del autismo debe ser<br />
una tarea precoz y multidisciplinar en la que deben participar distintos servicios tanto<br />
sanitarios como sociales y educativos, tales como los servicios de pediatría, neurología<br />
y salud mental infantojuvenil, los equipos psicopedagógicos, los equipos de valoración<br />
y de orientación del CADEX (Centros Base) y otros profesionales con experiencia en<br />
el diagnóstico de autismo de distintas asociaciones.<br />
En términos generales puede señalarse que el primer paso en el proceso de<br />
diagnóstico clínico consiste en recoger la información pertinente a través de una
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
historia clínica detallada del individuo. Posteriormente, hay que administrar las pruebas<br />
que nos permitan conocer mejor la sintomatología y el perfil psicológico completo de<br />
la persona. La <strong>evaluación</strong> psiquiátrica y biomédica completarán el proceso diagnóstico,<br />
que tiene su colofón en la elaboración y entrega del informe personalizado.<br />
Sin embargo, una valoración que permita dar respuesta a las necesidades<br />
<strong>educativa</strong>s especiales de estos alumnos en el contexto educativo pertenece al ámbito de<br />
la psicopedagogía.<br />
En el desarrollo de este apartado hemos considerado conveniente seguir con<br />
carácter general las propuestas realizadas por Angel Rivière (1997 y 2001), puesto que<br />
fueron diseñadas por el autor para la formación de especialistas en psicología y<br />
pedagogía y por lo tanto se ajustan de manera inequívoca a los objetivos de este<br />
trabajo.<br />
3.1. Un enfoque interactivo y contextual del proceso de valoración<br />
La valoración de los alumnos con autismo exige minuciosidad, constancia y perseverancia.<br />
Requiere un conocimiento profundo de los procesos implicados en el desarrollo<br />
evolutivo de las personas, una <strong>evaluación</strong> contextual e interactiva que permita valorar<br />
la expresión de las peculiaridades conductuales de cada niño en múltiples situaciones<br />
y en interacción con distintas personas. Asimismo se requiere sensibilidad para<br />
atender de forma precoz estos casos y un enfoque multidisciplinar, lo cual supone, en<br />
resumen, la necesidad de altos niveles de implicación por parte de los evaluadores.<br />
1.- Minuciosidad en la valoración porque, como señala Rivière (2001), en los casos<br />
de autismo se asocian con frecuencia características aparentemente<br />
contradictorias, que hacen especialmente necesaria una valoración cuidadosa de<br />
las capacidades y necesidades <strong>educativa</strong>s del niño. Las disarmonías evolutivas y<br />
disociaciones funcionales constituyen la norma más que la excepción. Pueden,<br />
por ejemplo, coexistir habilidades morfosintácticas notables con graves<br />
torpezas pragmáticas. Además, existe también frecuentemente una disociación<br />
entre la apariencia física inteligente (cuyo enorme poder en la tendencia a hacer<br />
una peligrosa “valoración intuitiva de capacidades” no se debe desestimar) y las<br />
competencias reales del niño.<br />
2.- Constancia y perseverancia en la valoración, ya que las peculiaridades conductuales<br />
y comunicativas, (reacciones imprevistas, poca o nula capacidad de interacción<br />
con los evaluadores, hiperactividad, etc.), dificultad la <strong>evaluación</strong> y obligan<br />
al examinador a tomarse con tiempo la recogida de datos y a perseverar en<br />
la misma a pesar de que algunas sesiones no sean del todo fructíferas. En este<br />
57
Recursos Didácticos<br />
58<br />
sentido Rivière (1997 y 2001) ha subrayado que muchas veces, lo mejor que<br />
puede hacer la persona que evalúa en esa primera hora es procurar establecer<br />
con el niño una relación lúdica, positiva y libre de ansiedad. Para valorar al<br />
niño es necesario “saber escuchar” su ritmo, y comprender que éste puede ser<br />
diferente al propio. Y a continuación, dedicar el tiempo necesario a una observación<br />
de estilo naturalista de las conductas del niño en contextos reales.<br />
3.- Una valoración precisa que aporte en definitiva pistas para la <strong>intervención</strong><br />
<strong>educativa</strong> y psicopedagógica necesita, como punto de referencia, un profundo<br />
conocimiento de los patrones normales de desarrollo infantil. Es más, la<br />
valoración de las peculiaridades comunicativas, conductuales y de interacción<br />
que confieren un perfil especial a las personas con TEA, debe concretar la<br />
distancia y la atipicidad respecto de los patrones generales del desarrollo. Es<br />
decir, junto con la estimación cuantitativa de desviación respecto de los<br />
patrones normales de desarrollo, debe expresarse la información cualitativa de<br />
las peculiaridades evolutivas de cada alumno en particular. Cabe señalar que el<br />
estudio del autismo ha supuesto en los últimos años un importante revulsivo<br />
para los estudios acerca del desarrollo humano, del cual no sólo se están<br />
beneficiando estos alumnos sino la población en general.<br />
4.- Una vez que se ha producido la detección del caso, bien en el contexto familiar,<br />
en el sanitario o en el educativo, deben ponerse en marcha de forma rápida los<br />
recursos idóneos para que se realice un diagnóstico precoz y, como<br />
consecuencia necesaria en el contexto educativo, la valoración<br />
psicopedagógica. Es preciso, en estos casos más que en otros, desterrar la falsa<br />
creencia de que un etiquetaje temprano puede ser perjudicial para el desarrollo<br />
personal del alumno y que puede volverse en su contra. De nada sirve posponer<br />
el proceso de diagnóstico y la valoración para más tarde, aún a pesar de correr<br />
el riesgo de atribuir etiquetas, si esto pospone la pronta <strong>intervención</strong>. Parece<br />
que existe un consenso internacional a la hora de señalar que cualquier<br />
tratamiento eficaz debería basarse en la identificación precoz del trastorno y en<br />
la realización de un proceso diagnóstico multidisciplinar que contemple una<br />
<strong>evaluación</strong> de las capacidades y necesidades individuales, y oriente hacia un<br />
plan de tratamiento centrado en la persona con TEA.<br />
5.- Los profesionales de la educación y de la valoración psicopedagógica debemos<br />
tener siempre presente que la tarea de ajuste de los contextos escolares a las<br />
necesidades <strong>educativa</strong>s de los alumnos con TEA, debe tomar como punto de<br />
referencia las valoraciones clínicas previas y las posibilidades que pueden<br />
aportar los tratamientos médicos para mejorar las conductas y otros síntomas<br />
comórbidos que padecen estos alumnos. Piénsese que dentro de los TEA<br />
podemos encontrar una gran cantidad de trastornos y de síndromes, algunos de<br />
ellos con su indispensable tratamiento clínico. En muchos de estos casos, la
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
colaboración entre profesionales de los ámbitos sociales, sanitarios y educativos<br />
abarcará desde los primeros momentos de la detección y la valoración, hasta el<br />
final de sus vidas.<br />
6.- Debe ser analizada la expresión de las conductas del niño en distintos contextos.<br />
Sabemos que las personas con TEA presentan patrones repetitivos en su forma de<br />
comportarse, conductas de interacción limitadas, comportamientos disruptivos<br />
(desafiantes) y, a veces, conductas autolesivas. Posiblemente exista un patrón<br />
endógeno de base, pero la observación detallada de estos comportamientos en<br />
distintos marcos de relación permite demostrar en muchos casos que determinados<br />
contextos estimulan a estos chicos a exhibir unas conductas e inhibir otras.<br />
Además, el análisis conductual en los distintos contextos aportará información<br />
acerca de en qué situaciones debemos incidir para que se produzca mayor eficacia<br />
en la generalización de los aprendizajes (dificultad esta última bastante<br />
común entre los niños con TEA). Rivière (2001) precisa que el estudio del contexto<br />
debe definir: (1) las relaciones funcionales entre las conductas del niño y<br />
las contingencias del medio (por ejemplo, en qué situaciones se producen las<br />
rabietas y qué consecuencias tienen), (2) las oportunidades reales de interacción<br />
y aprendizaje, (3) la percepción del niño autista por parte de los que le rodean, y<br />
los grados de ansiedad, asimilación, sentimiento de impotencia, frustración, culpabilidad,<br />
satisfacción en la relación, etc..., de las personas que se relacionan con<br />
el niño, (4) el grado de estructura, directividad y previsibilidad de los contextos.<br />
7.- Un proceso de valoración interactivo exige que el evaluador adopte un estilo de<br />
observación participante, que trate de comunicarse, de empatizar<br />
emocionalmente y de provocar situaciones de comunicación que vayan más allá<br />
de la observación aséptica e impersonal. Para valorar las capacidades de<br />
interacción y de comunicación debemos tratar de comunicarnos con todo<br />
nuestro arsenal de recursos (palabra, entonación, gesto, recursos gráficos, etc...)<br />
y para poder interpretar el sentido de sus conductas desafiantes es necesario que<br />
tratemos de empatizar emocionalmente poniéndonos en su lugar, tratando de<br />
ver el mundo con las limitaciones de su punto de vista. Todo ello exige al<br />
evaluador un estilo personal que implica constancia, perseverancia, bajos<br />
niveles de ansiedad y, por consiguiente, exige dejar a un lado los efectos del<br />
posible Burnout y del tedio de los años de trabajo. La situación ideal sería<br />
adoptar la perspectiva de satisfacción personal que supone pensar que<br />
enfrentarse a la valoración de un chico con TEA, es una inigualable<br />
oportunidad de aprendizaje y de crecimiento profesional.<br />
8.- Por todo lo señalado anteriormente, la implicación que exige al evaluador la<br />
valoración de las peculiaridades del desarrollo y de las necesidades <strong>educativa</strong>s<br />
especiales de estos alumnos es mayor que en cualquier otro caso de alumno con<br />
necesidades <strong>educativa</strong>s especiales.<br />
59
Recursos Didácticos<br />
3.2. Ámbitos de valoración<br />
3.2.1. VALORACIÓN DE LAS CAPACIDADES COGNITIVAS<br />
Cuando se aplican “tests” de inteligencia (CI) a los niños con autismo,<br />
aproximadamente dos tercios de ellos obtienen puntuaciones por debajo del promedio;<br />
es decir, presentan una discapacidad mental, además del autismo. El tercio restante<br />
presenta Cocientes de Inteligencia dentro de la normalidad. Por lo tanto, el autismo<br />
puede presentarse en cualquier punto del continuo de la inteligencia. Lo cual hace que<br />
la valoración de la capacidad intelectual cobre una transcendencia fundamental en el<br />
proceso de valoración de las necesidades <strong>educativa</strong>s especiales de los alumnos.<br />
Podemos hablar de tres razones fundamentales por las que se hace imprescindible<br />
la valoración de la inteligencia en casos de chicos con TEA:<br />
En primer lugar la valoración de la inteligencia es un dato esencial a la hora de<br />
establecer diagnósticos diferenciales entre determinados casos de Trastornos<br />
Generalizados del Desarrollo; en algunos casos como en el Síndrome de Rett siempre<br />
cursa con discapacidad intelectual y en el caso del Trastorno de Asperger se hace<br />
necesaria la normalidad intelectual para poder considerarlo.<br />
En segundo lugar, la valoración de la inteligencia se hace necesaria en estos casos<br />
puesto que esta variable ha sido considerada por multitud de expertos como el mejor<br />
predictor del pronóstico de estos alumnos.<br />
Y, en tercer y último lugar, dentro del proceso de <strong>evaluación</strong> de las necesidades<br />
<strong>educativa</strong>s especiales de estos alumnos, la valoración de la inteligencia permitirá al<br />
psicopedagogo completar el perfil de habilidades y capacidades de los niños con TEA.<br />
Las peculiaridades conductuales, comunicativas y motivacionales de los chicos con<br />
TEA ofrecen en muchas ocasiones retos importantes para la valoración de su inteligencia.<br />
Siempre que se pueda, deben combinarse técnicas cualitativas con otras<br />
cuantitativas. Las desincronías evolutivas afectan a las distintas áreas de expresión de<br />
la inteligencia de estos chicos. Por ello es preciso utilizar, siempre que sea posible,<br />
pruebas que permitan obtener un perfil complejo de sus capacidades intelectuales.<br />
Dentro de las técnicas cualitativas, puede ser útil la utilización de observaciones más o<br />
menos estructuradas que nos permite la <strong>evaluación</strong> de las inteligencias múltiples de<br />
Gardner (pueden consultarse algunas ideas al respecto en Prieto y Ferrandiz, 2001).<br />
Desde el punto de vista cuantitativo, quizá una de las pruebas que aporta los datos más<br />
completos sean las Escalas Weschler. Estas Escalas arrojan interesantes resultados<br />
acerca de las competencias verbales y no verbales y, dentro de éstas, también se detalla<br />
60
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
información relevante sobre distintas habilidades cognitivas. Con finalidades similares<br />
a las anteriores, y en el caso de chicos con competencias entre los 3 y los 7 años, una<br />
buena alternativa es la administración de las Escalas McCarthy de Aptitudes y<br />
Psicomotricidad para niños.<br />
Para las edades más tempranas existen varias técnicas de valoración adecuadas. En<br />
el período sensoriomotor (0-24 meses), son útiles las escalas de Uzgiris y Hunt de<br />
1982, basadas en las teorías de Piaget, que han demostrado su efectividad para esta fase<br />
evolutiva. Los denominados baby-tests también son muy utilizados en la población con<br />
autismo. Entre los más conocidos están la Escala Brunet-Lézine y las Escalas Bayley<br />
de Desarrollo Infantil. Ambos instrumentos están diseñados para los primeros dos años<br />
y medio de vida, pero en el caso de sujetos con retraso del desarrollo puede ampliarse<br />
la edad de aplicación.<br />
Sin embargo, no siempre es posible utilizar pruebas que permitan evaluar la<br />
complejidad de la inteligencia humana, ya que las capacidades intelectuales o<br />
comunicativas de estos niños impone serias limitaciones.<br />
Algunas veces las limitaciones intelectuales son evidentes y no permiten obtener<br />
datos complejos de la conformación de la inteligencia de los sujetos o de sus procesos<br />
cognitivos, por lo que es preciso utilizar pruebas que ofrezcan indicadores generales de<br />
la inteligencia, como son el test de Raven (fundamentalmente en su forma de color) o<br />
la prueba de Terman Merril.<br />
Cuando nos encontramos ante sujetos no verbales o con un bajo nivel lingüístico,<br />
puede utilizarse la Escala Internacional Manipulativa de Leiter, prueba que fue concebida<br />
originalmente para evaluar la inteligencia de personas sordas, pero cuyo uso está<br />
actualmente muy extendido en la valoración de otras situaciones como puede ser el<br />
autismo. Asimismo, en casos de sujetos no verbales pueden usarse: la Escala de Madurez<br />
Mental de Columbia o el test de Inteligencia Breve no Verbal (S-BIT) de Roid y Miller.<br />
Cuando los niños son pequeños o el cuadro se acompaña - como suele suceder - de<br />
retraso mental asociado, las pruebas aludidas anteriormente son de escasa utilidad. Para<br />
ello, se han desarrollado algunos instrumentos psicométricos específicos, que resultan<br />
de gran utilidad en la valoración de las personas autistas. El más utilizado ha sido el<br />
“Perfil Psicoeducativo” (PEP y el PEP-R) de Schopler y Reichler, publicado<br />
inicialmente en 1979, que define los niveles de desarrollo en imitación, percepción,<br />
motricidad fina y gruesa, integración óculo-manual y desarrollo cognitivo y cognitivoverbal.<br />
Se trata de una prueba que puede administrarse a los autistas de niveles<br />
mentales más bajos.<br />
Elaborada específicamente para la valoración de las capacidades de los autistas contamos<br />
en nuestro país con las E.D.I. (Escalas de Desarrollo Infantil) de Ángel Rivière y<br />
61
Recursos Didácticos<br />
colaboradores. Señalan los autores que estas escalas pueden aplicarse incluso a los autistas<br />
con un retraso mental más acusado y que define el desarrollo - hasta cinco años de<br />
edad mental - en ocho áreas funcionales: (1) imitación, (2) motricidad fina, (3) motricidad<br />
gruesa, (4) desarrollo social, (5) lenguaje expresivo y comunicación, (6) lenguaje<br />
receptivo, (7) representación y simbolización y (8) solución de problemas. La prueba se<br />
administra en un contexto esencialmente lúdico y establece tres categorías de puntuaciones:<br />
(a) cuando el niño realiza la tarea pedida sin ayuda, (b) cuando la hace con ayuda, y<br />
(c) cuando no la hace en ningún caso. Las tareas realizadas con ayuda - las ayudas se<br />
definen con claridad en el manual de la prueba - permiten definir directamente objetivos<br />
educativos inmediatos para los niños evaluados. Debemos señalar que hemos encontrado<br />
diversas referencias a estas escalas en distintas publicaciones (las primeras referencias<br />
datan de 1997), pero aún no hemos podido dar físicamente con ellas.<br />
Aún cabe citar aquí, para la <strong>evaluación</strong> de las capacidades en casos de autismo de<br />
adolescentes o adultos, el AAPEP – Perfil Psicoeducativo Adolescente y Adulto de<br />
Mesibov y col. de 1988. Esta prueba proporciona una <strong>evaluación</strong> de las aptitudes potenciales<br />
del paciente. Existen tres aspectos del funcionamiento: la Escala de Observación<br />
Directa (la <strong>evaluación</strong> se lleva a cabo a través de la observación directa por parte del<br />
terapeuta de forma similar que en el PEP); la Escala del Hogar (<strong>evaluación</strong> por parte del<br />
especialista que habla con los padres o el tutor); y la Escala de la Escuela/Trabajo (<strong>evaluación</strong><br />
por parte del profesor o del supervisor del trabajo). Los resultados de la <strong>evaluación</strong><br />
distinguen entre aptitudes ya desarrolladas y aptitudes emergentes (Citadas por<br />
Cuxart en http://www.colegioaraya.org/Documentos/Evaluacion.pdf).<br />
3.2.2. VALORACIÓN DE LAS COMPETENCIAS DE RELACIÓN Y<br />
COMUNICACIÓN<br />
La gran disparidad de competencias comunicativas y relacionales de los niños con<br />
autismo obliga a realizar una exploración detallada de sus capacidades. Para ello es<br />
sumamente conveniente que en el proceso de valoración contemos con la ayuda y el<br />
asesoramiento de profesionales especializados en <strong>evaluación</strong> del lenguaje como son los<br />
foniatras, los logopedas o los profesores especialistas en audición y lenguaje.<br />
Simplificando al máximo el posible universo de perfiles individuales, podemos<br />
señalar la existencia de dos casos extremos. Por un lado los niños que presentan algún<br />
tipo de lenguaje oral articulado y por otro los llamados autistas no verbales.<br />
Estos grupos señalados anteriormente presentan una pauta comunicativa muy<br />
dispar, pero aún así puede señalarse que comparten como característica típica del<br />
espectro autista una desviación severa respecto a la pauta normal de desarrollo de los<br />
componentes semántico y pragmático, mientras que el componente formal<br />
(morfosintaxis y fonología) aunque afectados por un retraso severo en su desarrollo, se<br />
ajustan en general a las pautas de adquisición en sujetos normales (Gortazar, 1990).<br />
62
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
Cuando los niños autistas presentan leguaje oral, es preciso tomar muestras<br />
detalladas del mismo en diversos contextos de comunicación y en interacción con<br />
distintas personas. Estas muestras de lenguaje, a ser posible procedentes de<br />
grabaciones de vídeo, deben obtenerse tanto de observaciones formales<br />
(estandarizadas) como no formales. En esta valoración deben tenerse en cuenta tanto<br />
los aspectos comprensivos como los expresivos del lenguaje.<br />
Como se ha señalado, el análisis detallado debe darnos información acerca de los<br />
aspectos formales y funcionales del lenguaje. Dentro de los primeros debemos tener en<br />
cuenta el desarrollo en los códigos fonológicos (aspecto menos relevante),<br />
morfológico, semántico y morfosintáctico; también en este apartado es importante el<br />
estudio de las ecolalias y su papel en el conjunto de las habilidades lingüísticas en<br />
general.<br />
Entre los aspectos funcionales cabe destacar la necesidad de realizar un análisis<br />
detallado del uso del lenguaje, aspecto este que presenta un patrón altamente desviado<br />
respecto a la pauta normal de desarrollo.<br />
Se ha demostrado a través de distintas investigaciones que los niños autistas y otros<br />
niños con trastornos específicos del lenguaje (TEL), equiparados en variables como<br />
edad de desarrollo no verbal y longitud media de la fase, no presentan diferencias<br />
significativas en la frecuencia de uso de protoimperativos en situaciones naturales de<br />
comunicación. Sin embargo, sí presentan diferencias significativas en la frecuencia de<br />
uso de protodeclarativos. El empleo de protodeclarativos supone el uso de señales<br />
altamente sincronizadas para atraer la atención del adulto sobre los objetos, sin utilizar<br />
a éste, como en el caso de los protoimperativos, con un objetivo puramente<br />
instrumental. Los protodeclarativos permiten pautas de atención conjunta entre las<br />
personas y son imprescindibles, entre otras cosas, a la hora de establecer temas<br />
centrales de conversación.<br />
Por otro lado, las personas con TEA presentan severas dificultades para el uso de<br />
funciones conversacionales. Realizar una <strong>evaluación</strong> precisa del lenguaje nos permitirá<br />
observar si existen dificultades a la hora de adaptar el tema de conversación a los<br />
intereses y capacidades del interlocutor, si son capaces de adaptar los gestos, la sonrisa,<br />
las expresiones faciales, el contacto ocular, el tono y cualesquiera otros elementos no<br />
verbales de comunicación que acompañan a la expresión oral. Y, por último, cabe<br />
también el estudio de otras habilidades conversacionales y discursivas de orden<br />
superior, ya que en muchas personas con autismo se observan dificultades para<br />
mantener un tema central de conversación, para centrar la atención en hechos<br />
relevantes o para narrar acontecimientos con cierta coherencia en la presentación de las<br />
secuencias de hechos. Alteraciones estas últimas que dificultan y a veces impiden el<br />
más mínimo intercambio de información entre los hablantes.<br />
63
Recursos Didácticos<br />
En el segundo de los supuestos presentados, cuando el niño autista no tiene<br />
lenguaje oral articulado es preciso valorar otros aspectos importantes de sus<br />
posibilidades comunicativas, tales como el tipo de comunicación gestual que establece<br />
y la funcionalidad y el uso que hace de sus posibilidades comunicativas.<br />
Existen algunos procedimientos estandarizados que pretenden evaluar las<br />
competencias comunicativas y de interacción de los niños con TEA. Haremos<br />
referencia a dos de ellos: 1) la prueba ACACIA (Análisis de la Competencia<br />
Comunicativa e Interactiva en el Autismo y otros trastornos del desarrollo con bajos<br />
niveles de funcionamiento cognitivo), ideada por Tamarit y el Equipo CEPRI en 1990,<br />
y 2) La Escala de Observación de la Comunicación en educación infantil (Mc Shane en<br />
1980 y Donellan y otros en 1984) destinada a evaluar las funciones comunicativas de<br />
los alumnos con TEA. Esta última escala ha sido adaptada al castellano recientemente<br />
por el Departamento de Educación del Gobierno Vasco.<br />
La prueba ACACIA va dirigida a niños/as con autismo, pero también en general a<br />
niños/as y adolescentes que presentan graves alteraciones del desarrollo: retraso mental<br />
(con un C.I. inferior a 55), ausencia o grave alteración del lenguaje oral, autismo u<br />
otros TGD. Permite establecer un diagnóstico diferencial entre cuadros de retraso<br />
mental y de autismo con retraso mental asociado. Su objetivo es evaluar la<br />
competencia social y comunicativa. Se aplica de forma individual y el tiempo de<br />
administración es de aproximadamente un cuarto de hora.<br />
Su objetivo es evaluar la competencia social y comunicativa partiendo de una<br />
situación interactiva estructurada en la que el adulto actúa siguiendo un guión establecido,<br />
consistente en 10 situaciones encadenadas de interacción entre un adulto<br />
y un niño en un contexto natural y con una duración predeterminada. Se precisan<br />
dos personas: la que interactúa con el niño y la persona que graba con la cámara de<br />
vídeo.<br />
Al igual que en otras pruebas de <strong>evaluación</strong> de chicos con TEA, la aplicación de<br />
esta técnica y el proceso de análisis que sigue a la grabación, para establecer el índice<br />
de cada categoría y el posterior diagnóstico diferencial, exige un grado de preparación<br />
y de soltura importante; es conveniente contar con personas altamente experimentadas<br />
y con un conocimiento particular en el trato con niños autistas. Los perfiles obtenidos<br />
ofrecen pautas para la <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong> y permiten evaluar el progreso de los<br />
alumnos después de un determinado periodo de reeducación.<br />
La escala de McShane y Donellan se destina a la <strong>evaluación</strong> de las competencias<br />
comunicativas de los niños y niñas con autismo u otros problemas que inciden en el<br />
desarrollo de la comunicación. La adaptación realizada por el Departamento de Educación<br />
del Gobierno Vasco se ha llevado a cabo pensando en un instrumento que sea<br />
fácilmente utilizable por los profesionales de educación infantil en el ámbito escolar<br />
64
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
ordinario. Está pensada para observar cómo se comunican los niños y niñas de esta etapa<br />
<strong>educativa</strong> que presentan un retraso importante en sus competencias comunicativas y<br />
sociales, originado por trastornos generalizados del desarrollo, autismo o por algún tipo<br />
de retraso generalizado que afecta al desarrollo de la comunicación.<br />
3.2.3. LA VALORACIÓN DE LAS RELACIONES INTERPERSONALES<br />
El establecimiento de relaciones interpersonales cumple una serie de funciones<br />
transcendentales en el bienestar emocional de las personas: por un lado, permiten el<br />
desarrollo personal a través de la mediación con los otros y, por otra parte, aportan<br />
sensación de satisfacción puesto que suponen la ocasión de establecer vínculos<br />
emocionales con otras personas. Por lo tanto, podemos considerar que estas relaciones<br />
interpersonales son un medio y un fin en sí mismas.<br />
Sin embargo, para las personas con autismo, las relaciones interpersonales son con<br />
frecuencia una fuente de estrés y de incertidumbre, ya que no son capaces de entender<br />
las claves en torno a las que se organizan dichas relaciones.<br />
Las personas con TEA presentan dificultades para establecer intercambios de<br />
información acerca del mundo emocional propio y del ajeno. En primer lugar, estas<br />
dificultades de interacción vienen determinadas por las limitaciones en sus capacidades<br />
lingüísticas y comunicativas ya señaladas anteriormente y, en segundo lugar, por las<br />
dificultades para empatizar; es decir, para descubrir y compartir estados emocionales.<br />
Este déficit en las relaciones interpersonales supone un alto riesgo de exclusión<br />
social, ya que dificulta el desarrollo de las propias capacidades y porque el resto de las<br />
personas tampoco se ven favorecidas por su capacidad de ayuda y de comprensión.<br />
El grado de afectación en las habilidades interpersonales puede realizarse con<br />
algún instrumento estandarizado que las contemple, (son de utilidad para tal efecto<br />
cualquiera de los cuestionarios que aparecen en el apartado tercero de esta obra). Pero<br />
para llevar a cabo una <strong>evaluación</strong> cualitativa que permita una precisa planificación de<br />
la respuesta <strong>educativa</strong>, sería conveniente basarse en la observación contextual<br />
prolongada y en el cruce de información procedente de distintos contextos y de<br />
distintas fuentes, tanto personales como instrumentales.<br />
Con este fin sería fácil, señala Rivière (2001), diseñar una “hoja de observación”,<br />
para el registro de aspectos que permitan valorar tanto la cantidad como la calidad de<br />
los contactos interpersonales:<br />
a) Con qué personas se relaciona<br />
b) En qué contextos se establecen la relaciones<br />
c) Con qué frecuencia se establecen las relaciones<br />
65
Recursos Didácticos<br />
66<br />
d) Con qué finalidades ocurren los contactos interpersonales<br />
e) Quién toma la iniciativa en las interacciones interpersonales.<br />
f) Qué consecuencias se obtienen tras los contactos interpersonales.<br />
g) Los contactos interpersonales son puramente instrumentales o implican algún<br />
tipo de conducta empática.<br />
h) Cuál es el estilo conductual que adopta la persona con TEA a la hora de resolver<br />
los conflictos<br />
i) De qué manera expresa ante los demás las frustraciones<br />
j) Qué repertorio básico de habilidades de interacción social es capaz de manejar<br />
k) Otras.<br />
3.2.4. LA VALORACIÓN DE LAS VARIABLES AFECTIVAS Y EMOCIONALES<br />
Wendy Lawson, sugería lo siguiente cuando fue diagnosticada en 1994 con<br />
Síndrome de Asperger: “experimento la misma clase de dificultades que otras personas<br />
diagnosticadas con TEA. Por ejemplo, tengo aversión a los cambios (prefiero la<br />
rutina), tiendo a ser obsesiva, mis niveles de ansiedad suben muy fácilmente y me<br />
inclino a tomar literalmente todo cuanto se me dice. Antes de que recibiera el<br />
diagnóstico de TEA pensaba que tenía dificultades para desenvolverme en la vida<br />
porque no era tan inteligente como el resto de las personas. La única manera que tenía<br />
para hacer frente a mi confusión y frustración diarias era vivir según mis reglas,<br />
rituales y rutinas. ¡Si alguien proyectaba en mí algún pensamiento apareciendo en<br />
alguna conversación, me sentía casi violada! ¿Cómo se atreven a irrumpir en mi vida y<br />
distraerme de lo que estoy haciendo? No entendían que ahora tendría que reiniciar la<br />
rutina que había comenzado, recobrar mis pensamientos o planes y programarlos todos<br />
otra vez! El resto de las personas puede pasar de un tema a otro y retomar un evento<br />
después de que termine una conversación sin experimentar ninguna dificultad especial,<br />
pero yo no”.<br />
Es más, Wendy Lawson advierte que las peculiaridades de las personas con TEA<br />
influyen decisivamente en su autoestima: “Si un niño crece y se desarrolla<br />
manifestando ciertas conductas que parecen perturbar a la gente que hay a su alrededor,<br />
sin comprender el mundo que le rodea tal y como lo ven y lo comprenden el resto de<br />
las personas y estando constantemente en apuros para saber cuál es la conducta<br />
adecuada en cada momento ¿cómo va a contribuir todo esto a la hora de formar una<br />
imagen positiva y valiosa de mi misma? Estas vivencias han supuesto en mí la<br />
sensación de estar constantemente enojada, porque el resto de las personas no<br />
entendían mi punto de vista y a veces desesperada por mi incapacidad para conseguir<br />
que las cosas sucedieran según mis reglas y rutinas (ver http://mugsy.org/wendy/).
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
El mundo afectivo y emocional, tan complejo en el ser humano, también lo es en el<br />
caso de las personas con TEA. Por un lado cabe mencionar la necesidad de evaluar las<br />
dificultades que pueden manifestar a la hora de interpretar el mundo emocional de las<br />
personas. Diferentes estudios, entre ellos los de Hobson, han puesto de manifiesto las<br />
barreras existentes para reconocer y predecir las conductas emocionales de los demás.<br />
Por otro lado, las dificultades especificas de estos chicos y sus limitaciones en la<br />
comunicación y en la interacción repercuten directamente sobre su propia vida afectiva<br />
y emocional; por tanto es necesario que la <strong>evaluación</strong> psicopedagógica atienda tanto al<br />
primero como al segundo de los aspectos mencionados.<br />
Para evaluar la capacidad de reconocimiento y la predicción de emociones se puede<br />
utilizar la propuesta que realizan Howlin, Baron-Cohen y Hadwin (2006). Estos<br />
autores proponen un sistema de <strong>evaluación</strong> de cinco niveles de comprensión emocional<br />
para los chicos con TEA a través de la presentación de diversas fotografías y dibujos.<br />
Los cinco niveles de la comprensión emocional son los siguientes:<br />
Nivel 1. Reconocimiento de las expresiones faciales a partir de fotografías.<br />
Capacidad para reconocer, a partir de fotografías, expresiones faciales como felicidad,<br />
tristeza, enfado o temor.<br />
Nivel 2. Reconocimiento de las emociones a partir de dibujos esquemáticos.<br />
Capacidad para identificar la cara correcta a partir de cuatro dibujos faciales: feliz,<br />
triste, enfadado y temeroso, de la misma forma que anteriormente.<br />
Nivel 3. Identificación de las emociones «basadas en la situación». Emociones<br />
desencadenadas por situaciones (p. ej., miedo cuando está a punto de producirse un<br />
accidente). A este nivel, el niño debe ser capaz de predecir cómo se sentirá un<br />
personaje, dado el contenido emocional obvio del dibujo.<br />
Nivel 4. Identificación de las emociones «basadas en el deseo». Emociones<br />
causadas por el deseo satisfecho o insatisfecho de una persona. A este nivel, el niño<br />
debe ser capaz de identificar los sentimientos del personaje (felices o tristes) de<br />
acuerdo con la satisfacción o insatisfacción de sus deseos.<br />
Nivel 5. Identificación de las emociones «basadas en la creencia». Emociones<br />
causadas por lo que alguien piensa de la circunstancia, incluso cuando lo que piensa<br />
está en conflicto con la realidad. Se pide al niño que siga una secuencia de tres dibujos<br />
e interprete el sentimiento que experimentarán los personajes dibujados, según si creen<br />
que sus deseos han sido o no satisfechos.<br />
La valoración del mundo afectivo y emocional de los TEA, es por añadidura, algo<br />
complejo; lo que requiere, entre otras cosas, un modelo integrado de referencia para su<br />
67
Recursos Didácticos<br />
interpretación y la ayuda, ante determinadas circunstancias, de clínicos cualificados en<br />
este campo y con experiencia concreta en sujetos autistas.<br />
Es posible que los responsables de la <strong>evaluación</strong> psicopedagógica necesitemos<br />
recurrir a clínicos experimentados en esta parcela de la vida de nuestros niños con<br />
autismo y que no cometamos el error de la autosuficiencia, toda vez que una ayuda<br />
clínica, no específicamente <strong>educativa</strong>, puede contribuir a mejorar el bienestar personal<br />
y el pronóstico en la evolución de nuestros alumnos con TEA. Esta ayuda puede<br />
consistir en la necesidad de administrar tratamientos farmacológicos para mejorar los<br />
trastornos comórbidos emocionales o de la personalidad, o bien, en la aplicación de<br />
tratamientos de tipo conductual minuciosos, a veces inalcanzables en los contextos<br />
educativos.<br />
Por lo tanto, cuando en el proceso de <strong>evaluación</strong> psicopedagógica detectemos<br />
algunos signos indicadores de trastornos emocionales o de la personalidad, conviene<br />
que procedamos a su derivación hacia servicios clínicos especializados.<br />
No obstante, pensamos que en el proceso de valoración psicopedagógica podemos<br />
tomar como referencia la propuesta de Vidales (1978) acerca de cuales son las<br />
diferentes variables que integran la esfera afectiva de las personas. Tomando como<br />
punto de referencia esta propuesta realizaremos algunos comentarios pertinentes que<br />
pueden orientar nuestra toma de datos:<br />
1. Emoción: Estado de gran excitación, acompañado de cambios viscerales y<br />
glandulares, que se manifiestan en forma de patrones complejos de comportamiento;<br />
pudiendo estar o no orientados hacia la consecución de metas. Son estados violentos,<br />
repentinos en su aparición, de corta duración y vinculados a la conmoción orgánica.<br />
Las emociones hay que entenderlas como un proceso adaptativo que se activa cuando<br />
el organismo detecta algún peligro, amenaza o desequilibrio con el fin de movilizar los<br />
recursos a su alcance para controlar la situación. Las emociones básicas serían la<br />
alegría, la tristeza, el miedo, el enfado, la sorpresa y el asco.<br />
Temple Grandin (1997), autista, profesora de la universidad de Colorado y experta<br />
en bienestar animal, señala que en los autistas, el miedo es la emoción más importante,<br />
y también lo es en los animales-presa de otros depredadores, como los caballos y las<br />
vacas. Las cosas que asustan a equinos y bovinos también asustan a los niños autistas.<br />
Cualquier cosa que parezca fuera de lugar, como un pedazo de papel llevado por el<br />
viento, puede causar temor. Los objetos que se mueven bruscamente son los que más<br />
miedo provocan. En la vida salvaje, los movimientos bruscos son temibles porque los<br />
predadores hacen movimientos bruscos.<br />
Tanto los animales como las personas que padecen de autismo también tienen<br />
miedo a los ruidos agudos. Yo misma, comenta Grandin, todavía tengo problemas con<br />
68
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
estos ruidos. La alarma que tienen los camiones recolectores de basura cuando<br />
marchan hacia atrás aún hoy me acelera el pulso si me hace despertar en medio de la<br />
noche. El estruendo de los truenos, en cambio, no me afecta. Las especies de presa,<br />
como los vacunos y los equinos, tienen oídos muy sensibles, y un ruido fuerte puede<br />
hacerles doler. Cuando era niña, el sonido del timbre en la escuela era como un torno<br />
de dentista en mi oído. Es posible que el sistema de altavoces en una exposición equina<br />
tenga un efecto similar en los oídos de los caballos.<br />
La gente que tiene autismo posee emociones, pero son más simples y más<br />
parecidas a las emociones de un miembro de una especie animal-presa en estado de<br />
vigilancia. Los investigadores en neurología han localizado los circuitos del miedo en<br />
el cerebro de los animales. Cuando un animal fija un recuerdo del miedo, éste se<br />
almacena en la amígdala, que está ubicada en la parte inferior, más primitiva, del<br />
cerebro. Investigadores como LeDoux y Davis han descubierto que los recuerdos del<br />
miedo no pueden ser borrados del cerebro. Por eso es tan importante impedir la<br />
formación de recuerdos de miedo asociados a ser montados por un jinete o subir a un<br />
remolque, etc. Para que un caballo que ya ha sufrido miedo a los remolques pueda<br />
superarlo, es preciso que los centros superiores de la corteza cerebral envíen a la<br />
amígdala una señal supresora del miedo. Esto se denomina sobreimposición cortical, y<br />
es una señal que bloqueará el recuerdo del miedo, pero no lo borrará. Si el animal se<br />
torna ansioso, el viejo recuerdo del miedo puede aflorar nuevamente, pues la corteza<br />
cerebral deja de enviar la señal supresora del miedo.<br />
2. Tono afectivo. La presentación de los diferentes estados emocionales tiene un<br />
intensidad variable de agrado-desagrado, evoluciona a través de la línea placerdisplacer<br />
y presenta en diferentes momentos un tinte emocional específico.<br />
Para algunos autores como Renny Yagosesky, no existen emociones negativas, y<br />
sólo dos factores las convierten en potencialmente negativas: el tiempo de permanencia<br />
y las cogniciones que las acompañan. Desde esta óptica, la rabia puede servir para<br />
proteger un territorio que se cree amenazado, la tristeza puede ayudar a una<br />
introspección curativa, la culpa nos permite reconstruir nuestra moralidad, y el miedo<br />
sirve para protegernos de riesgos perjudiciales. No obstante ciertas emociones pueden<br />
dañarnos cuando dejan de ser una expresión, una reacción, y se fijan como estado o<br />
condición, con poca o ninguna variabilidad (ver voz emoción en www.wikipedia .org).<br />
3. Humor. Disposición del ánimo orientado hacia la alegría o tristeza, que da a<br />
nuestros estados psíquicos una tonalidad agradable o desagradable.<br />
4. Crisis de ansiedad. Excitación nerviosa muy intensa, repentina que se<br />
manifiesta como tensión externa en todos los sentidos, descargada en un lapso de<br />
tiempo muy corto con explosiones espasmódicas de llanto, lamento, risa, etc.<br />
69
Recursos Didácticos<br />
5. Distimia. Alteración que consiste en un estado depresivo muy marcado, sin<br />
justificación alguna, que llega a inhibir las funciones psíquicas y la motricidad.<br />
Cabe señalar en este apartado que en un reciente estudio realizado en el Reino<br />
Unido se ha concluido que los pacientes con desórdenes relacionados con el autismo<br />
tienen problemas con el control de las emociones. Para evaluarlo, un grupo de trabajo<br />
inglés ha analizado a 27 adultos con trastornos autistas y 35 adultos sin patología<br />
psiquiátrica. Las conclusiones confirman que los pacientes con trastornos relacionados<br />
con el autismo tienen mayor tendencia a padecer depresión y se caracterizan por tener<br />
una marcada incapacidad para expresar los sentimientos y las emociones, denominado<br />
alexitimia.<br />
No obstante, tanto en los sujetos normales como en los sujetos autistas existe un<br />
importante factor familiar de riesgo debido a la existencia de una estrecha relación<br />
entre la depresión de los sujetos y los antecedentes depresivos de sus progenitores<br />
(Ghaziuddin y Greden, 1998).<br />
6. Obsesión. Estado emotivo de gran inquietud y desasosiego, ligado a una idea<br />
fija que no abandona la conciencia que la centraliza en todo momento.<br />
Por lo tanto, a la luz de esta clasificación, la <strong>evaluación</strong> psicopedagógica debería<br />
observar cuáles son las emociones que manifiestan los alumnos con potenciales TEA,<br />
cuál es su tono emocional constante (para lo cual se precisa de una exploración<br />
prolongada en el tiempo), cuál es su humor en general, si existe distimia y cuáles son<br />
sus obsesiones recurrentes si las hubiera. Además, debemos recoger información acerca<br />
de aquellas variables de contexto que tienen influencia en el estado afectivo-emocional<br />
de nuestros chicos y acerca de cuáles son las habilidades de autocontrol emocional que<br />
exhiben.<br />
Como se ha señalado anteriormente, si de esta toma de datos se desprendiera la<br />
existencia de alguna circunstancia patológica que concurra con el TEA, deberíamos<br />
derivar al alumno hacia servicios clínicos especializados.<br />
3.2.5. LA VALORACIÓN DE LOS ASPECTOS CURRICULARES<br />
La valoración psicopedagógica no debe limitarse a la <strong>definición</strong> de las capacidades<br />
psicológicas cristalizadas del niño con TGD. Exige también definir la “zona de<br />
desarrollo próximo del niño” definida por Vygotski y sus posibilidades de aprendizaje<br />
(este aspecto implica la <strong>evaluación</strong> de lo que el chico puede realizar con la mediación<br />
de otra persona y lo que puede realizar sin ayuda), así como sus necesidades <strong>educativa</strong>s<br />
específicas y posibilidades de inserción en los curricula escolares. Ello implica un<br />
conocimiento preciso de éstos y el establecimiento de relaciones claras entre las<br />
competencias evaluadas y los proyectos curriculares.<br />
70
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
Por otro lado, en el contexto de la valoración psicopedagógica no podemos obviar<br />
la recogida de información sobre: los estilos de aprendizaje y las motivaciones para<br />
aprender; los entornos próximos de aprendizaje, aulas de apoyo y desenvolvimiento y<br />
adaptación general al centro; y, también, las relaciones en el seno de la familia y en<br />
otros entornos de relación cercanos como el barrio o la localidad.<br />
3.2.6. LA VALORACIÓN DE LOS “ESTILOS DE APRENDIZAJE”<br />
El concepto estilos de aprendizaje intenta describir los métodos por los cuales las<br />
personas obtienen información sobre el mundo que les rodea. La gente puede aprender<br />
viendo (visualmente), oyendo (auditivamente), y/o con el tacto y la manipulación de<br />
los objetos (kinestesicamente). Por ejemplo, observar un cuadro o la lectura de un libro<br />
de textos implica aprender con la vista; escuchar una conferencia en directo o en una<br />
grabación de audio implica aprender con el oído; y presionar determinados botones<br />
para ver como funciona un aparato de vídeo, o aprender a escribir con un teclado o a<br />
tocar la guitarra, implica aprender kinestesicamente. Generalmente, la mayoría de las<br />
personas aprenden conjugando simultáneamente dos o tres canales de aprendizaje, es<br />
decir, tienen dos o tres estilos distintos de aprendizaje. Resulta transcendente para cada<br />
una de las personas llegar a determinar cuales son los canales preferentes que les<br />
permiten obtener información lo más eficazmente posible sobre le mundo que les<br />
rodea.<br />
Hay personas que cuando leen un libro llegan a entender fácilmente el contenido<br />
del texto, por muy complejo que sea, pero sin embargo, son incapaces de seguir el hilo<br />
argumental de una sencilla narración escuchada en la radio o en una cinta de casete.<br />
Otras personas, por el contrario, sacan muchísimo más partido de la información oída<br />
que de la información extraída de un texto escrito. Es decir, cada persona utiliza varios<br />
canales de aprendizaje pero posiblemente exista el predominio de un canal sobre otro.<br />
El estilo de aprendizaje puede afectar decisivamente a la hora de obtener éxito<br />
educativo a lo largo de la escolaridad. Las escuelas requieren para el aprendizaje<br />
escuchar al profesor (predominio del canal auditivo) y aprender obteniendo<br />
información de la lectura de libros de texto (predominio del canal visual). Si un alumno<br />
presenta limitaciones en estos dos estilos de aprendizaje es posible que presente<br />
dificultades en la escuela. La carencia de alguno de ellos puede ser suplida con<br />
esfuerzo y con la utilización predominante del otro, pero la ausencia de ambos implica<br />
serias limitaciones para el éxito escolar.<br />
Por otro lado, los estilos de aprendizaje también muestran una intima relación con<br />
el desarrollo profesional futuro de los alumnos. Por ejemplo, los individuos con<br />
predominio de un estilo de aprendizaje kinestésico tienden a desenvolverse en<br />
ocupaciones que tienen que ver con el uso de sus manos, tales como los mecánicos, los<br />
cirujanos o los escultores. Los que muestran un estilo de aprendizaje preferentemente<br />
71
Recursos Didácticos<br />
visual, tienden hacia ocupaciones que requieren procesar información visual, tales<br />
como los informáticos, los artistas, arquitectos o los diseñadores gráficos. Por otra<br />
parte, las personas que presentan un predominio auditivo, pueden tender a tener<br />
trabajos que impliquen el hecho de procesar información auditiva, tales como agentes<br />
de ventas, jueces, músicos, teleoperadores o camareros.<br />
Stephen M. Edelson, en un artículo publicado en el “Centro para el Estudio del<br />
Autismo” de Salem (Oregon), señala que los individuos autistas parece que utilizan<br />
exclusivamente un único estilo de aprendizaje. A través de la observación se puede<br />
llegar a determinar cual es el estilo primario de aprendizaje de los alumnos con<br />
autismo. Por ejemplo, si a un niño autista le satisface ojear libros o láminas, mirar la<br />
televisión (con o sin el sonido), y tiende a observar cuidadosamente a la gente y a los<br />
objetos, entonces puede señalarse que presenta un estilo de aprendizaje<br />
predominantemente visual. Si un niño autista habla excesivamente, le gusta que la<br />
gente hable con él, y prefiere escuchar la radio u oir música, entonces puede que su<br />
estilo sea predominantemente auditivo. Y, si un niño autista está ordenando y<br />
clasificando constantemente cosas, abriendo y cerrando cajones, y manejando los<br />
botones de los aparatos, puede indicar que su estilo de aprendizaje es principalmente<br />
kinestésico o manual.<br />
La determinación del estilo de aprendizaje predominante en una persona con<br />
autismo mejorará sustancialmente la probabilidad para que la persona aprenda, ya que<br />
podremos diseñar las actividades de enseñanza-aprendizaje más ajustadas a su modo de<br />
aprender predominante, bien sea auditivo, visual o kinestésico.<br />
Si no estamos seguros de cual es el estilo predominante de una persona en concreto,<br />
o bien, tenemos responsabilidades sobre un grupo de alumnos con estilos de<br />
aprendizaje muy dispares, lo recomendable es presentar la información pertinente<br />
de forma que facilite su comprensión a través de los tres posibles estilos que estamos<br />
barajando. Por ejemplo, al enseñar el concepto “cereales para el desayuno” uno<br />
puede presentar un paquete y un tazón con cereales (información visual); describir<br />
sus características tales como el color, la textura, y su uso o empleo en el desayuno<br />
y en la merienda (información auditiva), y, también, dejar a los niños que toquen<br />
la taza, la caja con los cereales e incluso dejarles que lo prueben (información kinestésica).<br />
3.3. El papel del psicopedagogo en el proceso de valoración<br />
Para Rivière (1997), el profesor especialista en psicología y pedagogía debe ser el<br />
mediador esencial entre el niño autista y su familia, por una parte, y el sistema<br />
72
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
educativo, por otra. Es quien tiene que convertir las impresiones cotidianas o clínicas<br />
más o menos imprecisas en valoraciones funcionales rigurosas, que permitan una<br />
inserción adecuada del niño y una actividad <strong>educativa</strong> eficiente. Todo ello exige una<br />
actitud muy comprometida con el caso, y la capacidad de definir la “lógica cualitativa”<br />
que subyace a los síntomas autistas, y que explica un modo especial de ser y de<br />
desarrollarse.<br />
De forma sucinta se recogen seguidamente algunas de las tareas fundamentales con<br />
las que debe contribuir el psicopedagogo para lograr una efectiva integración de los<br />
alumnos con autismo.<br />
1.- Recoger información de la familia y de informes anteriores.<br />
2.- Establecer con el niño una relación adecuada para la valoración.<br />
3.- Valorar de forma estructurada las áreas de cognición lenguaje, motricidad,<br />
capacidad social, etc.<br />
4.- Realizar observaciones naturalistas no estructuradas o semiestructuradas en<br />
contextos naturales de relación.<br />
5.- Establecer contacto directo con otros profesionales que atienden o han atendido<br />
al niño.<br />
6.- Definir valores psicométricos y la “lógica cualitativa” del desarrollo del niño.<br />
7.- Realizar un análisis funcional de las alteraciones de conducta y conductas<br />
positivas.<br />
8.- Definir un conjunto de necesidades de aprendizaje.<br />
9.- Elaborar un informe preciso, con valoraciones funcionales, análisis de<br />
contextos y propuestas <strong>educativa</strong>s.<br />
10.- Mantener relaciones con los padres y profesores, en una labor de seguimiento y<br />
apoyo.<br />
11.- Dictaminar y asesorar acerca de los marcos de escolarización más adecuados<br />
teniendo en cuenta las características individuales de cada uno de los alumnos.<br />
12.- Colaborar activamente en la elaboración y el seguimiento de las adaptaciones<br />
curriculares de los alumnos con autismo y en la determinación y la<br />
coordinación de los profesionales que intervendrán con los alumnos.<br />
73
Recursos Didácticos<br />
3.4. El Inventario de <strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong> (IDEA)<br />
Entre la estricta identificación del trastorno autista, por un lado, y por otro, la<br />
valoración contextual, cualitativa y compleja del autismo, como ayuda al proceso de<br />
<strong>evaluación</strong> y diagnóstico, pueden utilizarse varias escalas, cuestionarios u otros<br />
sistemas basados en distintas dimensiones (puede consultarse una revisión de algunas<br />
de estas escalas en la página WEB del Equipo Específico de Alteraciones Graves del<br />
Desarrollo –EEAGD– de Madrid). En este sentido cabe destacar el Inventario de<br />
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong> (IDEA) de Rivière (1998 y 2002).<br />
El inventario IDEA tiene el objetivo de evaluar doce dimensiones características de<br />
personas con espectro autista y/o con trastornos profundos del desarrollo (ya se han<br />
señalado estas dimensiones). Presenta cuatro niveles característicos de estas personas<br />
en cada una de las dimensiones mencionadas. Cada uno de esos niveles tiene asignada<br />
una puntuación par (8, 6, 4 ó 2), reservándose las impares para aquellos casos en los<br />
que se realiza una estimación entre las situaciones que representan dos puntuaciones<br />
pares. Así por ejemplo, el valor 8, en la dimensión de trastorno cualitativo de la<br />
relación, implica ausencia completa de relaciones y vínculos con adultos, y el valor 6 la<br />
existencia de vínculos establecidos con adultos en niños que son, sin embargo,<br />
incapaces de relacionarse con iguales; la puntuación 7 define a una persona con severo<br />
aislamiento, pero que ofrece algún indicio débil o inseguro de vínculo con algún<br />
adulto.<br />
La puntuación global de nivel de espectro autista oscila entre 0 y 96 puntos. Característicamente,<br />
los valores en torno a 24 puntos son propios de los cuadros de trastorno<br />
de Asperger, y los que se sitúan en torno a 50, son característicos de los cuadros de<br />
trastorno de Kanner con buena evolución; mientras que las puntuaciones más altas, en<br />
torno a los 90, reflejan cuadros de trastornos profundos del desarrollo, con bajo nivel<br />
intelectual y un grave deterioro de la autonomía personal y la vida de relación.<br />
Para aplicar el inventario IDEA es necesario un conocimiento clínico, terapéutico,<br />
educativo o familiar suficiente de la persona que presenta espectro autista. El<br />
inventario no se ha construido con el objeto de ayudar al diagnóstico diferencial del<br />
autismo (aunque pueda ser tenido en cuenta en dicho diagnóstico), sino de valorar la<br />
severidad y profundidad de los rasgos autistas que presenta una persona, con<br />
independencia de cual sea su diagnóstico diferencial. El inventario IDEA puede tener<br />
tres utilidades principales:<br />
74<br />
• Establecer inicialmente, en el proceso diagnóstico, la severidad de los rasgos<br />
autistas que presenta la persona (es decir, su nivel de espectro autista en las<br />
diferentes dimensiones).
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
• Ayudar a formular estrategias de tratamiento de las dimensiones, en función de<br />
las puntuaciones en ellas.<br />
• Someter a prueba los cambios a medio y largo plazo que se producen por efecto<br />
del tratamiento, valorando así su eficacia y las posibilidades de cambio de las<br />
personas con TEA.<br />
Rivière (2002) presentó una versión informatizada del Inventario de <strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>.<br />
El IDEA informatizado es un instrumento de <strong>evaluación</strong> que permite sistematizar la<br />
observación brindándonos una valoración cuidadosa de las dimensiones que se alteran en<br />
el autismo y en las personas con espectro autista, y proporcionándonos pistas adecuadas<br />
para el posterior diseño de los programas de <strong>intervención</strong>. Como señala su propio autor, la<br />
informatización del IDEA se realizó, dejando claro que “el mayor interés del instrumento<br />
es la <strong>evaluación</strong> cualitativa y no psicométrica: sistematiza la observación permitiéndonos<br />
una valoración cuidadosa de las dimensiones que se alteran en el autismo y en las personas<br />
con espectro autista y, lo que es más importante, nos proporciona pistas muy adecuadas<br />
para el diseño de los necesarios programas de <strong>intervención</strong>”. Dado que el IDEA no es<br />
un instrumento de diagnóstico sino de valoración cualitativa de la menor o mayor severidad<br />
de los rasgos del espectro autista que una persona presenta, esta “medida” nos ayudará<br />
a entender el grado de alteración de sus dimensiones. Para facilitar y divulgar la utilización<br />
del IDEA, se editó en CD-Rom con la versión informatizada del Inventario del<br />
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong> y una síntesis hipertextual que facilita su aplicación. Esta propuesta<br />
constituye un espacio de actualización e intercambio en la investigación, en la práctica<br />
psicoterapéutica y en la <strong>educativa</strong>, que aporta a una mayor comprensión de la compleja<br />
problemática del Autismo y de los Trastornos Generalizados del Desarrollo.<br />
En síntesis, la versión informatizada del IDEA permite:<br />
1.- Su sistematización por ordenador, obteniéndose rápidamente una puntuación<br />
que facilita la tarea del profesional.<br />
2.- La graficación –en forma muy rápida– de un perfil del paciente para una mejor<br />
caracterización del mismo, y<br />
3.- El análisis de la información sobre el paciente a lo largo del tiempo, ya que<br />
mantiene los datos anteriores, verificando su evolución o la repercusión de<br />
determinadas acciones.<br />
Puede consultarse una versión informatizada del IDEA en:<br />
http://www.educa.aragob.es/cpralcan/tgd/tgd_descargas.html<br />
Por otro lado, cabe destacar aquí la aportación de Francisco Tortosa en su trabajo<br />
TIC for TEA (Tecnologías de la información y la comunicación para alumnos con<br />
75
Recursos Didácticos<br />
Trastornos de <strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>). Este trabajo supone un puente entre la valoración de<br />
las características del trastorno de espectro autista y la planificación de la <strong>intervención</strong>,<br />
tomando como punto de referencia la ayuda que puede ofrecernos el software<br />
educativo disponible en el mercado.<br />
Tortosa (2004) realiza una propuesta muy interesante que permite identificar las<br />
necesidades <strong>educativa</strong>s especiales en cada una de las dimensiones y niveles de<br />
afectación del espectro autista (a partir de la aplicación del inventario IDEA) y, de esa<br />
manera, realizar una propuesta curricular contingente a dichas necesidades. Asimismo,<br />
dicho autor presenta una revisión de instrumentos informáticos que pueden colaborar a<br />
la hora de dar respuesta a las necesidades detectadas. Como señalan los autores, con<br />
esta propuesta hemos querido favorecer una doble vía de trabajo con el software<br />
educativo, comercial o específico; por un lado conocer las posibilidades curriculares de<br />
los programas más conocidos e idóneos y su aplicación a las NEE de los alumnos con<br />
TEA. Y, por otra parte, y tal vez, la más interesante, poder recurrir a programas<br />
informáticos concretos y ajustados, tras una <strong>evaluación</strong> del alumno con el IDEA, que<br />
es la herramienta de diagnóstico de <strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong> más reconocida en la actualidad<br />
en nuestro país y que permite, además de una aproximación a las dimensiones del<br />
espectro, unas orientaciones para la <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong>, que modestamente<br />
completamos con recursos informáticos. Esta es la gran aportación de esta publicación:<br />
saber que tras un diagnóstico (<strong>evaluación</strong> con el IDEA) podemos utilizar junto al resto<br />
de estrategias y orientaciones metodológicas “no tecnológicas” unos determinados<br />
programas informáticos.<br />
76
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
4.Tratamiento, <strong>intervención</strong> y propuestas de<br />
actuación en contextos educativos en el<br />
autismo<br />
Debido a la complejidad del problema al que nos enfrentamos, y a la<br />
ausencia de una explicación definitiva y única, su abordaje terapéutico y<br />
educativo debe realizarse de forma multidisciplinar, atendiendo a los aspectos médicos,<br />
psicológicos, sociales y educativos implicados.<br />
Como ha señalado (Rivière, 1998), el autismo no es un sueño; es un fenómeno real<br />
y grave, que exige un tratamiento largo, complejo y paciente, en el que no se producen<br />
milagros portentosos sino lentos avances.<br />
En este apartado presentaremos, en primer lugar, una síntesis de los principales<br />
tratamientos que tratan de dar respuesta a la sintomatología del autismo, contemplada<br />
tanto desde el punto de vista médico como desde el plano psicológico; y, en segundo<br />
lugar, realizaremos de forma un poco más extensa una propuesta que nos permita<br />
organizar la <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong> de los alumnos con autismo.<br />
4.1. Tratamientos relacionados con el autismo<br />
Tomando como punto de referencia la propuesta que aparece en la página WEB del<br />
CNICE (Centro Nacional de Información y Comunicación Educativa del Ministerio de<br />
Educación) se recoge el siguiente listado sobre los distintos tratamientos existentes<br />
relacionados con el autismo:<br />
77
Recursos Didácticos<br />
Tratamientos bioquímicos<br />
Se ha tratado la mejora de los síntomas del autismo con distintos medicamentos o<br />
compuestos químicos: por un lado, con el fin de atenuar, corregir… la hiperactividad y<br />
el déficit atencional con vitaminas B6, B16 (Dimertilglicina) y con magnesio;<br />
asimismo se han probado dietas de eliminación de gluten y caseina, mejorando en<br />
algún caso de forma evidente debido a problemas de intolerancia a estos principios; y,<br />
también se han intentado, en ocasiones de manera exitosa, tratamientos reductores de<br />
niveles altos de serotonina como son la fenfluramina y el periactin (AKA<br />
ciproheptadina).<br />
En la actualidad se está investigando en Europa con el uso de Idebenone no solamente<br />
con autistas sino también con paralíticos cerebrales y con enfermos de Alzheimer,<br />
entre otras enfermedades. Idebenone es una variante sintética de uno de los productos<br />
bioquímicos más esenciales de la vida, la coenzima Q10 (Co Q10). El Co Q10<br />
es un componente antioxidante importante de las membranas de lípidos que rodean<br />
todas las células, así como las membranas de lípidos que rodean los varios orgánulos,<br />
por ejemplo las mitocondrias y los microsomas. El Co Q10 es también un miembro<br />
importante “de la cadena de transporte de los electrones dentro de las mitocondrias que<br />
son las “centrales eléctricas” de la célula. La mayor parte del oxígeno que respiramos<br />
se utiliza dentro de la cadena de transporte del electrón para producir mucho del ATP<br />
(compuesto de alta energía química potencial, llamado adenosina de trifosfato) que<br />
acciona virtualmente cada actividad de nuestras células y nuestros órganos.<br />
Tratamientos neurosensoriales<br />
Los autistas que muestran un desagrado, incluso aversión, por algún tipo de sonido<br />
pueden mejorar en sus síntomas con el Entrenamiento de Integración Auditiva (AIT).<br />
Un método que cambia la sensibilidad de las personas a los sonidos en las diferentes<br />
frecuencias. Existen dos versiones de este método, el Método Tomatis y el de Bernard.<br />
Son tan distintos que podrían ser considerados como terapias diferentes.<br />
El método Tomatis aporta un enfoque diferente al tratamiento de estos niños, ya<br />
que a través de la estimulación auditiva, busca despertar y reconectar con el deseo de<br />
comunicación que quedó interrumpido en algún momento de su desarrollo. El Dr.<br />
Alfred Tomatis plantea que el problema del autismo tiene relación con un desorden en<br />
la regulación del sistema sensorial. El sistema nervioso central de los niños que sufren<br />
de autismo no les permite percibir, procesar ni organizar la información sensorial<br />
apropiadamente, tanto la proveniente de su cuerpo como la del medio ambiente.<br />
Función que es fundamental para un desarrollo normal y adaptativo.<br />
Por tanto, el objetivo central del Método Tomatis es trabajar, vía estimulación<br />
auditiva, sobre el sistema que regula el circuito sensorial con el objetivo de<br />
78
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
proporcionar las bases necesarias para un desarrollo normal. La estimulación sonora<br />
provee una oportunidad para influir en muchas áreas que incluyen las funciones de<br />
crecimiento motor, motor fino, procesamiento visual, atención, habla y lenguaje.<br />
También como método multisensiorial puede ser utilizada La Terapia de<br />
Integración Sensorial. Es un método de ayuda a los autistas con hipersensibilidad en<br />
los 5 sentidos, aplicándoles experiencias sensoriales, como por ejemplo balanceos,<br />
saltos, vueltas, etc.<br />
Asimismo el Método Doman-Delacato puede incluirse en este apartado. Este tipo<br />
de terapia defiende que, mediante determinados movimientos y ejercicios físicos se<br />
reparan la vías nerviosas que puedan estar dañadas. Esta clase de tratamiento intensivo<br />
y de alto coste económico, se ha propuesto para otros muchos problemas de desarrollo<br />
además de para los chicos con TEA.<br />
Las lentes de Irlen también puede ser propuesto como un método de estimulación<br />
neurosensorial. Consiste en la utilización de unas gafas con lentes de colores diseñadas<br />
para contrarrestar una supuesta hipersensibilidad a ciertas ondas luminosas<br />
responsables de la dislexia y del déficit atencional, pero que también han sido<br />
utilizadas en algunas ocasiones en niños con autismo.<br />
La musicoterapia puede ser entendida también como un tratamiento de<br />
estimulación neurosensorial. Bajo este denominativo nos referimos a programas que se<br />
basan fundamentalmente en la expresión musical como programa de <strong>intervención</strong><br />
terapeútica en autismo.<br />
La <strong>intervención</strong> por medio de la música como fin para conseguir inicialmente la<br />
expresión estética, debe realizarse en tres fases o niveles sucesivos de trabajo, que son:<br />
Primer nivel o nivel de regresión. En esta primera etapa el autista es sometido a<br />
sonidos empáticos y se produce la apertura de canales de comunicación y la ruptura de<br />
núcleos defensivos. En este nivel se utilizan técnicas de musicoterapia pasiva o receptiva.<br />
Se entiende que hablamos de musicoterapia pasiva cuando el paciente es sometido<br />
a sonido sin consignas previas. Segundo nivel o nivel de comunicación. En esta segunda<br />
etapa el autista se comunica con el musicoterapeuta, quien aprovecha los canales de<br />
comunicación abiertos en el primer nivel para introducirse como ser humano. Tercer<br />
nivel o nivel de integración. El paciente se comunica con el medio que le rodea y su<br />
grupo familiar aprovechándose los canales comunicativos de los niveles anteriores.<br />
La zooterapia, y en concreto la hipoterapia y la terapia con delfines, están<br />
arrojando resultados alentadores en los últimos tiempos en el tratamiento de los<br />
síntomas del autismo. Puede consultarse un interesante artículo sobre hipoterapia y<br />
autismo en http://www.autismo-congress.net/timologinews/ippo-riabsp.html<br />
79
Recursos Didácticos<br />
Algunos investigadores de renombre en el campo de la terapia con delfines son los<br />
Dr. Betsy Smith (Florida International University) y Dr. John Lilly. Sin embargo,<br />
existen algunas asociaciones ecologistas que critican el uso de estos cetáceos en<br />
cautividad, alegando que existe en la práctica una finalidad más lucrativa que<br />
terapéutica (http://www.dauphinlibre.be/therapy.htm).<br />
Tratamientos psicodinámicos<br />
En el seno de la psicología psicodinámica se ha llegado a argumentar que el<br />
autismo está causado por la falta de vínculo maternal con el niño. Por ello se ha<br />
formulado un tipo de terapia denominada Terapia de Abrazos, en la que el niño es<br />
abrazado a la fuerza por la madre con el fin de reestablecer el vínculo afectivo perdido.<br />
Algunos autores piensan que aunque el abrazo forzado reporte éxito en ocasiones, no<br />
se debe a que el autismo tenga una base psicógena, sino a que el abrazo forzado reporta<br />
al niño una estimulación sensorial.<br />
Tratamientos conductuales<br />
Existe un importante número de métodos para tratar el autismo que hacen uso de las<br />
técnicas de modificación de conducta. Algunos de los más conocidos son los siguientes:<br />
80<br />
1.- Análisis Conductual Aplicado de Lovaas (ABA)<br />
2.- Pivotal Response Training (PRT)<br />
3.- TEACCH<br />
4.- Planificación centrada en la persona (PCP)<br />
Lovaas y sus colaboradores de la Universidad de California, “Los Ángeles”<br />
(UCLA), son el único grupo de investigación que ha publicado evaluaciones<br />
controladas sobre la eficacia de un programa de tratamiento conductual que incluye los<br />
siguientes componentes: <strong>intervención</strong> temprana, involucración parental, alta intensidad<br />
y enfoque comunitario (ver por ejemplo, McEachin, Smith & Lovaas, 1993).<br />
Los principales componentes de la Terapia UCLA/Lovaas, globalmente<br />
considerados, son:<br />
Intervención conductual. Implica utilizar técnicas y procedimientos como el<br />
reforzamiento, aprendizaje en discriminación, estimulación de apoyo a la respuesta<br />
instrumental, desvanecimiento/retirada gradual de los estímulos de apoyo,<br />
moldeamiento, análisis de tareas, etc.<br />
Intervención temprana. La <strong>intervención</strong> conductual e intensiva se dirige<br />
principalmente a niños menores de 4 años, ya que tal y como se comprobó en los<br />
primeros estudios de Lovaas, la eficacia de la <strong>intervención</strong> se acentúa en edades muy
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
tempranas. Esto no descarta la realidad de que niños de más edad también tienen<br />
capacidad de aprendizaje si se utilizan las estrategias adecuadas.<br />
Intervención uno-a-uno. Durante aproximadamente los primeros 6-12 meses de<br />
<strong>intervención</strong>, la instrucción debe ser uno-a-uno, ya que el aprendizaje se acelera en esa<br />
situación. El entorno familiar es el primer medio donde el niño es instruido, para<br />
posteriormente exponerlo a situaciones más complejas, como son los entornos<br />
escolares y la comunidad.<br />
Intervención Global. Los niños con autismo inicialmente necesitan que se les<br />
enseñe prácticamente todo. Disponen de una minoría de comportamientos apropiados,<br />
y los comportamientos nuevos deben enseñarse uno a uno y de forma gradual. El<br />
enfoque global implica incluir todos los aspectos del desarrollo como objetivos<br />
terapéuticos, desglosados en unidades comportamentales fácilmente instruibles.<br />
Intervención intensiva. Tal vez como corolario de la necesidad del enfoque global,<br />
una <strong>intervención</strong> requiere un gran número de horas, alrededor de 40 a la semana. La<br />
mayor parte de estas horas, al menos durante los primeros seis a doce meses de la<br />
<strong>intervención</strong>, deben situar su mayor énfasis en remediar déficits de habla y lenguaje.<br />
Después, este tiempo se divide entre proporcionar la integración con los compañeros y<br />
continuar paliando las deficiencias de habla y lenguaje (Lovaas, 1989).<br />
El PRT fue ideado por Roberto y Lynn Koegel, cofundadores del renombrado Centro<br />
de Investigación sobre el Autismo de la Universidad de California. Es un método<br />
que lleva experimentándose desde hace más de 20 años. El artículo original que dio pié<br />
a la formulación de esta terapia fue escrito por Koegel, O'Dell y Koegel en 1987.<br />
El PRT es similar al ABA pero tiene el propósito de mejorar dos conductas que<br />
consideran pivote (cruciales) tales como son la motivación y la respuesta a múltiples<br />
estímulos relevantes. Se considera que un niño motivado se esfuerza más, está más<br />
interesado en la situación de enseñanza y es más probable que utilice las conductas<br />
aprendidas en múltiples situaciones. El método PRT basa el aprendizaje de conductas<br />
adaptadas de comunicación e interacción a través del aprendizaje incidental en<br />
situaciones naturales de juego.<br />
Tracy L. Humphries, Ph. D., del Instituto Orlena Hawks Puckett, en cooperación<br />
con el Research and Training Center on Early Childhood Development (Centro de<br />
Investigación y Formación del Desarrollo de la Primera Infancia), evaluó 13 estudios<br />
de PRT que incluían a 51 niños con autismo, la mayoría de ellos de seis años o menos<br />
de edad al iniciarse dicho estudio. Siete de los estudios que examinó la doctora Humphries<br />
describían mejoras en comunicación y conducta, gracias a PRT. Tales mejoras<br />
incluían beneficios como una expresión verbal más comprensible, habilidad de concentración<br />
en una actividad por más tiempo, menos comportamientos negativos, menos<br />
81
Recursos Didácticos<br />
juegos repetitivos y un incremento del uso de palabras. Nueve de los estudios incluían<br />
información sobre mejoras en la conducta socio-emocional del niño después del PTR.<br />
Estas mejoras hacían referencia a aspectos tales como un incremento en el juego con<br />
otros niños (en vez de jugar solos), más preguntas o intentos de entablar conversación,<br />
mejoras en mantener interacciones sociales e incrementos en la aptitud social del niño.<br />
La idea de comprender al Autismo como un continuo (<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>) tiene<br />
repercusiones en el campo del tratamiento. Así, lo que en algún momento se<br />
consideraban distintos tratamientos para el Trastorno <strong>Autista</strong>, hoy se pueden considerar<br />
meras técnicas de abordaje para el amplio conjunto de anomalías que presentan las<br />
personas cuyo cuadro se encuentra dentro del <strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>. Desde esta perspectiva<br />
surgen tratamientos multidisciplinarios que utilizan distintas técnicas según las<br />
necesidades de cada persona cuyo cuadro se encuentra dentro del <strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong><br />
como el tratamiento cognitivo – conductual.<br />
El programa de Carolina del Norte para el Tratamiento y Educación de Niños con<br />
Autismo y discapacidades de Comunicación relacionadas (TEACCH), es una División<br />
del Departamento de Psiquiatría de la Escuela de Medicina de la Universidad de<br />
Carolina del Norte en Chapel Hill. TEACCH se dedica a mejorar la comprensión y los<br />
servicios disponibles para todos los niños y adultos con autismo y discapacidades de<br />
comunicación relacionadas. Es un programa completo, de base comunitaria, que<br />
incluye servicios directos, consultas, investigación y entrenamiento profesional.<br />
El objetivo primario del programa TEACCH es prevenir la institucionalización<br />
innecesaria, ayudando a preparar a las personas con autismo para vivir y trabajar más<br />
efectivamente en el hogar, en la escuela y en la comunidad. Se pone especial énfasis en<br />
los planes individualizados para ayudar a las personas autistas y a sus familias a vivir<br />
juntos en forma más efectiva, reduciendo o removiendo los comportamientos autistas.<br />
Se entrena a los padres a trabajar con sus niños para controlar los problemas de<br />
comportamiento y mejorar las habilidades sociales, de lenguaje y de aprendizaje. De<br />
este modo, la persona autista está preparada para su ubicación en una escuela, en un<br />
taller protegido, en un trabajo bajo supervisión, en un empleo competitivo, en un hogar<br />
grupal, en un departamento compartido, u otro marco de características comunitarias.<br />
Cabe destacar el trabajo que se está realizando con algunos autistas en el campo de<br />
la Planificación Centrada en la Persona (PCP). Se puede entender que la educación es<br />
en la actualidad el recurso fundamental para el tratamiento de las personas con<br />
autismo, por lo que es necesario crear programas educativos adaptados a las<br />
necesidades individuales de cada uno.<br />
El principal objetivo de la PCP es mejorar la calidad de vida de las personas con<br />
discapacidad, en particular, y en general para todo tipo de personas. La PCP es un<br />
proceso continuo y cíclico que consiste en realizar una planificación futura que mejore<br />
82
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
las áreas de la vida de la persona (salud, ocio, necesidades básicas, integración laboral,<br />
autonomía, etc).<br />
La PCP supone una nueva manera de entender el proceso de ayuda hacia la persona<br />
con discapacidad. Se trata de que la persona con dificultades sea el centro, protagonista<br />
y persona activa de todo el proceso. Los principios que guían la PCP son:<br />
- La PCP se dirige y centra en la persona (la persona es quien realmente controla y<br />
dirige el proceso).<br />
- Se basa en un principio de inclusión de las personas con dificultades de integración.<br />
Personas que encuentran barreras sociales para su inclusión en la sociedad.<br />
- Se refiere a una forma de autorregulación, a las habilidades para controlar la<br />
propia vida, al proceso de identificar las habilidades, los sueños y el proceso para<br />
conseguirlos.<br />
- La PCP incide en las capacidades y habilidades más que en las dificultades.<br />
- Pretende establecer un equipo de trabajo compartido entre el grupo y la persona<br />
centro del proceso.<br />
- Se basa en una idea de responsabilidad colectiva.<br />
La PCP utiliza una serie de herramientas para tratar de conseguir los objetivos que<br />
se propone:<br />
- El círculo de apoyo o círculo de relaciones.<br />
- El MAP (Making Action Plans): Desarrollando planes de acción.<br />
- El PATH (Planning Alternative Tomorrows with Hope): Planificando un futuro<br />
alternativo esperanzador.<br />
- El ELP (Essential lifestyle planning): Planificación esencial del estilo de vida.<br />
Para ampliar la información sobre la PCP puede consultarse el artículo de Callicott<br />
(2003).<br />
Tratamientos farmacológicos<br />
A lo largo de los últimos 35 años, se han venido administrando una muy diversa<br />
gama de medicamentos psicotrópicos a las personas que presentan Trastornos Generalizados<br />
del Desarrollo. Sin embargo, no existe ningún medicamento específico para el<br />
83
Recursos Didácticos<br />
trastorno autista. Se utilizan fármacos psicotrópicos para combatir determinados síntomas<br />
o grupos de síntomas y los trastornos comórbidos de cada paciente. Cada sujeto presenta<br />
un perfil de respuesta que le es propio y no es extraño que el fármaco que produce<br />
una respuesta excelente en algún paciente produzca en otro respuestas paradójicas.<br />
Los medicamentos más utilizados en las personas con autismo son los<br />
neurolépticos, substancias que producen un bloqueo de los receptores dopaminérgicos.<br />
De entre ellos el más empleado es el haloperidol que, a dosis bajas, se ha mostrado útil<br />
para promover el aprendizaje, controlar síntomas conductuales y reducir los niveles<br />
excesivos de actividad. Algunos neurolépticos más recientes, como la risperidona,<br />
parecen más beneficiosos en algunos pacientes al mismo tiempo que se toleran mejor y<br />
entrañan menos riesgos.<br />
Los antidepresivos clásicos y los ISRS (Inhibidores Selectivos de la Recaptación<br />
de la Serotonina) como la fluoxetina, fluvoxamina, paroxetina, sertralina etc. se han<br />
utilizado para los síntomas depresivos, la ansiedad y los comportamientos ritualizados.<br />
Los psicoestimulantes (metilfenidato), los neurolépticos, los anticomiciales<br />
(carbamazepina, valproato, gabapentina...), los B-bloqueantes y la clonidina pueden ser<br />
útiles para controlar la impulsividad. El metilfenidato se puede utilizar para los niños<br />
que presenten déficit de atención con o sin hiperactividad y para los hipoactivos.<br />
Los tratamientos de carácter farmacológico tienen gran peso en su aplicación para<br />
responder al autismo. Sin embargo, y a pesar de que esta práctica se lleva haciendo<br />
durante los últimos 30 años, algunos autores cuestionan esta metodología pues, a su<br />
juicio este aspecto del tratamiento no recibe la atención que merece y se puede<br />
cuestionar su utilización desde muy diversos parámetros.<br />
No obstante, aunque el autismo sea un síndrome complejo, sin respuesta absoluta<br />
desde el punto de vista farmacológico, se dispone de medicamentos que han<br />
demostrado su eficacia a la hora de disminuir otros problemas frecuentemente<br />
asociados como la irritabilidad, las crisis del comportamiento, la ansiedad, la<br />
hiperactividad, o los problemas del sueño. Al actuar sobre esos síntomas, los<br />
medicamentos mejorarán la calidad de vida de las personas con autismo y facilitarán su<br />
accesibilidad a otras medidas <strong>educativa</strong>s y sociales. Hay que destacar que, al igual que<br />
en otros pacientes especialmente vulnerables, los psicofármacos deben ser<br />
administrados con cautela y control clínico adecuado (Posada y otros, 2005).<br />
Las conclusiones del grupo de estudio de los Trastornos de <strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong> del<br />
Instituto Carlos III (Fuentes-Biggi y otros, 2006) después de un riguroso metaanálisis<br />
de la eficacia de un importante número de terapias, señalan que no hay un único<br />
método universal óptimo para estos trastornos y proponen una tabla que sintetizan las<br />
conclusiones a las que se llegaron en el mencionado estudio:<br />
84
Sin evidencia y no recomendados<br />
• Doman-Delacato<br />
• Lentes de Irlen<br />
• Comunicación facilitada<br />
• Terapia psicodinámica<br />
• Secretina<br />
• Terapia antimicótica<br />
• Tratamiento con quelantes<br />
• Inmunoterapia<br />
• Terapia sacrocraneal<br />
• Terapias asistidas con animales<br />
Evidencia débil, aunque recomendados<br />
• Promoción de competencias sociales<br />
• Sistemas alternativos/aumentativos de<br />
comunicación<br />
• Sistema TEACCH<br />
• Terapia cognitivoconductual<br />
• ISRS en adultos con TEA<br />
• Estimulantes en TEA + TDA/H<br />
Cuadro tomado de Fuentes-Biggi y Otros, 2006.<br />
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
VALORACIÓN DE TRATAMIENTOS<br />
Evidencia débil y sólo recomendados en estudios<br />
experimentales<br />
• Integración auditiva<br />
• Psicoterapias expresivas<br />
• Integración sensorial<br />
• Vitaminas y suplementos dietéticos<br />
• Dietas sin gluten/caseína<br />
Evidencia de eficacia y recomendados<br />
• Intervenciones conductuales<br />
• Risperidona<br />
Señalan estos expertos que no se ha demostrado que ninguno de los tratamientos<br />
propuestos sea el más eficaz en términos absolutos. Por otra parte, existen tratamientos<br />
ampliamente aplicados sin ningún tipo de evidencia y otros con claros efectos nocivos.<br />
Por ello, el Grupo de Estudio opina que –considerando la complejidad de estos<br />
trastornos, la diversidad de la población con TEA y el estado actual del conocimiento–<br />
no es posible establecer algoritmos simples y concretos de tratamiento, por lo que<br />
resulta más adecuado señalar líneas generales consensuadas que se deben tener en<br />
cuenta y que –conjugadas con la revisión presentada de los tratamientos propuestos–<br />
orienten a los profesionales, a las familias y a las personas con TEA en el diseño de<br />
intervenciones.<br />
Cualquier tratamiento debería basarse en la identificación precoz del trastorno y en<br />
la realización de un proceso diagnóstico multidisciplinar que contemple una <strong>evaluación</strong><br />
de las capacidades y necesidades individuales, y oriente hacia un plan de tratamiento<br />
centrado en la persona con TEA.<br />
Existe un consenso en que la educación –con especial incidencia en programas para<br />
el desarrollo de la comunicación y la competencia social– y el apoyo comunitario son<br />
85
Recursos Didácticos<br />
los principales medios de tratamiento. Estos aspectos se deben complementar, en<br />
ocasiones, con medicación y otros programas terapéuticos, como los programas para<br />
problemas específicos de conducta o la terapia cognitivo-conductual para los<br />
problemas psicológicos asociados en personas de nivel de funcionamiento más alto.<br />
Asimismo, los trastornos comórbidos se deben tratar del mismo modo que en la<br />
población general, pero de manera adaptada cuando así se requiera.<br />
4.2. Intervención <strong>educativa</strong> en el autismo<br />
El objetivo central de la <strong>intervención</strong> en el alumno con autismo es la mejora de su<br />
conocimiento social y de las habilidades comunicativas sociales, así como lograr una<br />
conducta autorregulada adaptada al entorno.<br />
Con el objetivo de estructurar adecuadamente la explicación nos referiremos a<br />
distintas áreas de <strong>intervención</strong>, sin olvidar que, evidentemente, estas áreas están<br />
totalmente interrelacionadas, y por ello se hace a veces difícil determinar si un objetivo<br />
pertenece al área social, al área comunicativa o a la conductual.<br />
En términos generales, los programas de <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong> deben cumplir<br />
ciertas condiciones y reunir una serie de características:<br />
86<br />
• Deben ser estructurados. Podríamos decir que la <strong>intervención</strong> ha de recorrer el<br />
camino que va desde un alto grado de estructuración (con numerosas claves para<br />
favorecer el aprendizaje), a la desestructuración programada -paso a paso, y de<br />
acuerdo al nivel de desarrollo- que es más cercana a los entornos naturales<br />
sociales.<br />
• Deben ser funcionales y permitir la generalización de los nuevos<br />
aprendizajes. La educación del alumno con autismo debe darse en un doble<br />
sentido: hay que enseñar la habilidad, pero también hay que enseñar su uso, un<br />
uso adecuado, funcional, espontáneo y generalizado.<br />
• Deben ser evolutivos y adaptados a las características personales de los<br />
alumnos, definiendo de forma precisa los prerrequisitos evolutivos y funcionales<br />
de las capacidades a desarrollar y de las habilidades a conseguir.<br />
• Deben implicar a la familia y la comunidad.<br />
• Deben ser intensivos y precoces. La investigación sobre el éxito de los<br />
programas de <strong>intervención</strong> apela indiscutiblemente hacia la valoración y hacia la<br />
<strong>intervención</strong> temprana.
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
• Deben tratar de desarrollar objetivos positivos; es decir, no deben centrarse en<br />
eliminar conductas indeseables, sino en crear y potenciar habilidades adaptadas y<br />
alternativas.<br />
• Deben basarse en un sistema de aprendizaje sin error, en el que en base a las<br />
ayudas otorgadas, el niño finaliza con éxito las tareas que se le presentan. A<br />
continuación, y poco a poco, hay que lograr el desvanecimiento progresivo de las<br />
ayudas hasta los niveles mayores posibles; la retirada de ayudas supone logros en<br />
el proceso de autonomía, lo cual estará en relación con las capacidades de cada<br />
sujeto en particular.<br />
• Deben plantearse como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las<br />
personas con TEA. Este objetivo básico debe perseguirse a través de un proceso<br />
continuo y cíclico que consiste en realizar una planificación futura que mejore las<br />
áreas de la vida de la persona (salud, ocio, necesidades básicas, integración<br />
laboral, autonomía, etc).<br />
La respuesta a las necesidades <strong>educativa</strong>s de los alumnos con autismo puede<br />
organizarse en torno a las tres áreas clásicas descritas inicialmente por Kanner:<br />
1.- Área de desarrollo social.<br />
2.- Área de la comunicación<br />
3.- Área conductual.<br />
4.2.1. INTERVENCIÓN EDUCATIVA EN EL ÁREA DE DESARROLLO<br />
SOCIAL<br />
Podemos destacar cuatro programas de <strong>intervención</strong> encaminados a facilitar la<br />
comprensión del mundo social y a mejorar las relaciones sociales con el resto de las<br />
personas.<br />
• Sistemas de estructuración ambiental<br />
• Programa TEACCH<br />
• Entrenamiento en habilidades sociales<br />
• El uso de historias sociales.<br />
Los sistemas de estructuración ambiental parten de la necesidad del uso de situaciones<br />
de interacción entre iguales y con adultos, ya que se ha podido comprobar que<br />
los chicos con autismo no interaccionan de forma natural con el resto de las personas,<br />
no suelen aprender por modelado y el aprendizaje incidental es un recurso que hay que<br />
87
Recursos Didácticos<br />
aprovechar, pero insuficiente para estos niños con habilidades de interacción limitadas.<br />
La <strong>intervención</strong> en el área social ha de tener como punto de partida un ambiente estructurado,<br />
previsible y con un alto grado de coherencia. Es necesario un estilo intrusivo,<br />
que fuerce al niño a las situaciones de interacción que se diseñen para él. Se hace necesario<br />
diseñar el entorno con claves concretas y simples que le ayuden al niño a estructurar<br />
el espacio y el tiempo. Por ejemplo, dando información por adelantado mediante<br />
carteles con pictogramas de la actividad que se va a realizar a continuación, además de<br />
expresarla verbalmente; o bien, con la utilización de agendas. En los últimos años, se<br />
ha desarrollado el uso de “agendas” en los contextos de aprendizaje de los niños autistas.<br />
Se trata de procedimientos en los que se presentan de forma gráfica y por escrito<br />
las secuencias diarias de actividades, y frecuentemente el resumen simple de sucesos<br />
relevantes en el día. Estas agendas facilitan la anticipación y comprensión de las situaciones,<br />
incluso a autistas de nivel cognitivo relativamente bajo y con los que deben<br />
usarse viñetas visuales como claves de organización del tiempo. Las agendas reducen<br />
la incertidumbre y la ansiedad que caracteriza a estos niños y aumenta su motivación<br />
hacia las tareas, ya que ayudan estructurar el mundo ordenándolo en secuencias de<br />
acciones, lo cual permite anticipar qué actividades sucederán a otras.<br />
En el año 1990, un grupo de profesionales del centro CEPRI, coordinados por Tamarit,<br />
comenzaron a poner en marcha el programa PEANA (Proyecto de Estructuración<br />
Ambiental en el Aula de Niños/as con Autismo). Este proyecto es de una experiencia<br />
de varios años ensayando sistemas de feedback (información por retroalimentación) y<br />
feedforward (información anticipada), de claves reguladoras del entorno eficaces para el<br />
nivel de desarrollo, adaptables para su uso en el hogar a fin de volverlas generalizables.<br />
El PEANA surgió con el objetivo fundamental de lograr la máxima independencia<br />
personal y social y a partir del mismo se plantearon objetivos específicos para las<br />
distintas áreas:<br />
88<br />
• Area de Sociabilidad, se trata de trabajar entre otras habilidades: la percepción de<br />
contingencias ante determinadas claves y situaciones, el desarrollo de conductas<br />
instrumentales más espontáneas, la creación de rutinas sociales, las competencias<br />
de predicción y planificación de la acción futura, así como la creación de habilidades<br />
para reconocer el estado emocional de los demás y saber reaccionar ante ellos.<br />
• Area del lenguaje y comunicación: Comprensión y realización de consignas<br />
simples y complejas, identificación de personas, lugares y objetos, potenciación<br />
del uso espontáneo de habilidades comunicativas, etc.<br />
• Area de independencia personal y social: control de conductas disruptivas,<br />
conocimiento y utilización de claves ambientales, creación de habilidades de<br />
autonomía personal, realización de tareas de colaboración con los iguales,<br />
creación de normas de comportamiento social.
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
• Area cognitiva: se trata de desarrollar la atención, sobre todo de claves espaciales<br />
y temporales, desarrollar la capacidad discriminativa, la comprensión de nociones<br />
témporo-espaciales, etc.<br />
• Area psicomotriz: desarrollo de la motricidad fina, la orientación espacial y la<br />
agudeza de los sentidos.<br />
La metodología utilizada en el PEANA, se basa en crear un entorno que pueda ser<br />
controlado por el alumno, estructurado espacial y temporalmente mediante claves<br />
estimulares que les permitan abstraer reglas útiles para desenvolverse en el ámbito<br />
escolar y en otros contextos. Estas claves se caracterizan por ser tangibles (clara y<br />
fácilmente percibidas por alguna modalidad sensorial), simples (compuestos por<br />
elementos no superfluos, mínimos y concretos), y permanentes (de duración temporal<br />
amplia y en algunos casos continua). Para el diseño de las claves se toman en cuenta<br />
las diferentes modalidades sensoriales individuales, haciendo unas más relevantes que<br />
otras. Todo el proyecto implica un proceso flexible que permite el desvanecimiento de<br />
las claves empleadas y su sustitución progresiva, en los casos que puedan, hacia claves<br />
más naturales.<br />
La estructuración del entorno debe obedecer a las necesidades de los niños,<br />
dependiendo entre otras cosas de su nivel cognitivo. Se estructura, por una parte,<br />
el espacio físico de aulas, despachos, aseos… y por otra, se diseñan las claves relacionadas<br />
con dos sistemas principales en la preparación de cualquier aprendizaje:<br />
sistemas de feedback, que suponen tener información de la acción realizada, de forma<br />
que se propicie la autorregulación; y sistemas de feedforward, es decir, ofrecer<br />
información por adelantado de lo que va a acontecer a corto, medio y largo plazo,<br />
de forma que se potencien las competencias de predicción y de planificación futura.<br />
La señalización espacial se realiza con carteles para cada una de las estancias del<br />
colegio (aulas, logopedia, aseos, comedor, sala de vídeo…) con símbolos y con fotos<br />
en las que aparecen las personas que están en esos lugares, colocándolas en la puerta<br />
por fuera.<br />
Como señalización temporal se usan carteles y tarjetas de colores y símbolos<br />
diferentes que pueden cambiarse según la tarea que se fuera a realizar. Para las clases<br />
se diseñan paneles de incidencias, la lista de clase con fotos de los alumnos, la fecha<br />
con símbolos, el clima con pictogramas, el menú del día con fotos, las actividades<br />
especiales… Se usan relojes adaptados para cada niño con pictogramas o fotos que les<br />
indiquen el tiempo actual, el inmediatamente anterior y el inmediatamente posterior. Se<br />
utilizan “baberos” de plástico transparente con tres compartimentos donde introducir la<br />
foto del lugar al que dirigirse, la representación gráfica o pictograma de lo que tiene<br />
que pedir y la imagen de la persona a la que se tiene que dirigir.<br />
89
Recursos Didácticos<br />
Recientemente ha sido desarrollada en nuestro país una herramienta informática<br />
que permite el diseño de agendas de una forma sencilla y eficaz. Este instrumento se<br />
denomina PEAPO (Programa de Estructuración Ambiental Por Ordenador para<br />
personas con Trastornos del <strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>) y es una idea original de Pérez de la<br />
Maza, iniciada en torno al año 2000. PEAPO es un programa específicamente<br />
desarrollado para usuarios con TEA y personas relacionadas con ellas (familia o<br />
profesionales), tanto en entornos familiares como escolares, laborales u ocupacionales.<br />
PEAPO es un recurso atractivo y claro, de sencillo manejo, favorecedor de la<br />
comunicación, orientado a la mejora de las capacidades de autodirección, facilitando la<br />
anticipación y la estructuración espacio-temporal. PEAPO es un instrumento óptimo<br />
para la realización, de forma ágil y motivante, de agendas individuales, secuencias de<br />
acción, horarios, etc. configurables individualmente.<br />
El PEAPO posee una base de datos de unos 60 pictogramas que presentan<br />
actividades y entornos de la vida escolar y familiar diaria, además de permitir la<br />
inclusión de nuevos pictogramas ajustados a las necesidades individuales de cada<br />
persona. Pérez de la Maza señala que el PEAPO se presenta como una herramienta<br />
complementaria en la <strong>intervención</strong> con personas con TEA para la realización de<br />
actividades como:<br />
90<br />
• Elaboración de agendas personales<br />
• Elaboración de secuencias de acción<br />
• Elaboración de horarios de trabajo individuales<br />
• Narración, conversación sobre la actividad diaria, pasada y/o futura.<br />
• Reconocimiento e identificación de los apoyos visuales contenidos en PEAPO:<br />
pictogramas, fotos, palabras, etc.<br />
• Asociación y discriminación entre apoyos visuales en diferentes soportes físicos y<br />
los presentados en PEAPO.<br />
• Desarrollo de diálogos y negociaciones.<br />
El programa TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication<br />
Handicapped Children) fue desarrollado originalmente por Schopler y Reichler en la<br />
Universidad de Carolina del Norte en 1972. El programa TEACCH tiene como<br />
finalidad proporcionar a los niños autistas ambientes estructurados, predecibles y<br />
contextos directivos de aprendizaje; pero además pretende la generalización de estos<br />
aprendizajes a otros contextos de la vida, ayudando a preparar a las personas con<br />
autismo para vivir y trabajar más efectivamente en el hogar, en la escuela, y en la<br />
comunidad. Es un sistema que se basa en la organización del espacio, cambio de
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
actividades mediante agendas, sistemas de estudio y trabajo para facilitar el proceso de<br />
aprendizaje y la organización del material para estimular la independencia del alumno.<br />
Como se ha señalado más arriba, el propósito del tratamiento es maximizar la<br />
adaptación de cada niño a través de los dos esfuerzos relacionados de mejoramiento de<br />
habilidades para la vida y de estructuración del ambiente para ubicar las deficiencias<br />
específicas. Los objetivos del tratamiento TEACCH incluyen:<br />
• Desarrollar formas especiales en las cuales el niño pueda disfrutar y comprender<br />
a otras personas y vivir más armoniosamente en casa.<br />
• Incrementar la motivación y la habilidad del niño para explorar y aprender.<br />
• Mejorar el desarrollo disarmónico de las funciones intelectuales. Los terapeutas y<br />
maestros evalúan las habilidades de aprendizaje del niño y diseñan métodos de<br />
enseñanza y estrategias en secuencias evolutivas adecuadas para mejorar las<br />
habilidades sociales, comunicativas y adaptativas del niño. También son<br />
desarrollados en colaboración con la familia, los programas de modificación de<br />
conducta y las habilidades de autoayuda. Toda la programación está diseñada<br />
para detectar las necesidades específicas de cada niño y su familia.<br />
• Superar los impedimentos en áreas motoras de percepción fina y gruesa a través<br />
de ejercicios físicos y actividades de integración sensorial.<br />
• Reducir el estrés que puede ocasionar a otras personas el hecho de vivir con una<br />
persona con autismo o desórdenes relacionados.<br />
• Superar los problemas de adaptación escolar del niño.<br />
El programa TEACCH propone un sistema altamente estructurado para el<br />
desarrollo de las habilidades comunicativas; más adelante hablaremos de él.<br />
El papel del entrenamiento en habilidades sociales en personas con TEA es fundamental<br />
ya que el déficit que presentan en esta área es una característica central de su trastorno.<br />
El déficit social típico incluye: dificultades en muchas conductas de relación no verbal<br />
como la mirada a los ojos, la expresión facial, las posturas corporales y los gestos para<br />
regular la interacción social; incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas<br />
al nivel evolutivo; ausencia de conductas espontáneas encaminadas a compartir placeres,<br />
intereses o logros con otras personas; y falta de reciprocidad social o emocional (DSM IV).<br />
La causa de este déficit puede deberse a una debilidad neurológica inherente y<br />
también a la carencia de oportunidades para adquirir habilidades que reporta el retiro<br />
social propio de muchos autistas. En todo caso, este déficit en las habilidades sociales<br />
dificulta al chico con TEA mantener relaciones sociales significativas y satisfactorias.<br />
91
Recursos Didácticos<br />
Asimismo, las reglas sociales no escritas que existen en los hogares, escuelas y<br />
comunidades son a menudo las más dificultosas para comprender por los niños con<br />
TEA. Si la idea de la Teoría de la Mente es correcta, se deduciría que los niños con<br />
TEA son incapaces de inferir qué se espera de ellos en situaciones sociales y, por tanto,<br />
deben ser enseñados. Sin embargo, los niños con TEA tienen dificultades para<br />
generalizar las habilidades aprendidas a situaciones diferentes. Los métodos de<br />
entrenamiento en habilidades sociales que incluyen instrucción y práctica de rol-play<br />
no se ajustan a lo que conocemos sobre cómo los niños con TEA aprenden. Las<br />
lecciones de habilidades sociales son exitosas porque se utilizan en entornos naturales<br />
(Brinton, 2001).<br />
Una vía eficaz para la enseñanza de habilidades sociales con niños y adolescentes<br />
autistas ha sido el uso de modelos con niños normales. La mayor parte de los trabajos<br />
se han desarrollado empleando a niños normales de edades preescolares y escolares y<br />
han documentado el hecho de que los pares preescolares pueden aprender a iniciar<br />
interacciones con el niño autista y que tales interacciones aumentan las respuestas<br />
sociales de los niños con autismo.<br />
Se han desarrollado algunos paquetes de enseñanza de habilidades sociales que<br />
tienen como objetivo ayudar a las personas con autismo a adquirir un abanico<br />
importante de conductas sociales: Mesibov en 1986 ofrece un currículo comprensivo<br />
para adolescentes y adultos con autismo con reuniones semanales para conocer<br />
personas, mejorar habilidades de atención, identificar y expresar emociones, apreciar el<br />
humor y la toma de turnos en la conversación; también Williams en 1989 trabajó con<br />
niños autistas de alto nivel de edades comprendidas entre los 9 y los 16 años que<br />
estaban integrados en colegios normales. Las reuniones de grupo semanales se<br />
centraron en el aprendizaje cooperativo de juegos, aprendizaje de roles…; y, en la<br />
medida en que los niños aprendían lenguaje conversacional, se les enseñaba a modular<br />
el tono de voz, a terminar las interacciones, a controlar las conductas inapropiadas, a<br />
mostrar mayor flexibilidad y ser asertivos en situaciones sociales.<br />
Bellini (2003), Director del centro de recursos sobre el autismo de la universidad<br />
de Indiana realiza una propuesta para el entrenamiento en habilidades sociales a través<br />
de cinco pasos:<br />
92<br />
1. Identificar el déficit social de la habilidad<br />
2. Distinguir entre la adquisición de la habilidad y el déficit del funcionamiento<br />
3. Seleccionar las estrategias de la <strong>intervención</strong><br />
4. Poner la <strong>intervención</strong> en ejecución<br />
5. Determinar y modificar la <strong>intervención</strong> cuando sea necesario
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
Para el entrenamiento concreto de habilidades sociales que corresponde al<br />
momento de ejecución, Bellini propone el uso de técnicas tales como: intervenciones<br />
medidas entre pares en contextos naturales, entrenamiento en el reconocimiento y<br />
comprensión de emociones a través de las expresiones faciales, promover situaciones<br />
que obliguen a realizar contactos recíprocos (Bellini propone una actividad<br />
denominada “el reportero” a través de la cual el niño debe realizar una entrevista a<br />
otros compañeros sobre cualidades simples de su persona), el uso de historias sociales,<br />
las dramatizaciones y el rol-play y el modelado a través del uso de grabaciones de<br />
vídeo.<br />
Las Historias Sociales son una estrategia con frecuencia usada para enseñar<br />
habilidades sociales a los niños con TEA. Una historia social es un acercamiento no<br />
intrusivo que presenta a los niños con TEA conceptos y reglas sociales bajo la forma de<br />
breve narración. Esta estrategia se puede utilizar para enseñar un gran número de<br />
habilidades sociales y de normas de comportamiento, tales como el uso de normas de<br />
cortesía, las reglas de un juego y otras habilidades de interacción y comunicación tales<br />
como iniciar contactos y conversaciones y saber mantenerlas. Gray (1995) propone una<br />
serie de componentes esenciales que deben contener las historias sociales para que sean<br />
verdaderamente acertadas: la historia se debe escribir en respuesta a la necesidad<br />
personal del niño; debe ser algo que el niño desea leer; la narración se tiene que ajustar<br />
a la capacidad y el nivel de la comprensión; y, por último, debe utilizar menos términos<br />
que dirijan el comportamiento y más oraciones que se dediquen a describir<br />
comportamientos adecuados, de tal manera que permitan al niño decidir qué hacer, más<br />
que darle una única posibilidad de actuación.<br />
La historia social se ajustará a los niveles de funcionamiento y a las capacidades<br />
lingüísticas de los distintos chicos con TEA, pero como regla general, estas historias<br />
deben aparecer acompañadas de dibujos, pictogramas o fotografías, y también, pueden<br />
utilizarse viñetas para representarlas o aprovechar las grandes posibilidades que el<br />
ordenador brinda para describir visualmente la realidad. Con el fin de completar la<br />
información acerca del uso de historias sociales en chicos con TEA de alto<br />
funcionamiento puede consultarse el trabajo de Gray (1998).<br />
Estévez Macarro y otros (2002) del centro APNABA (Asociación de padres de<br />
niños autistas de Badajoz) han utilizado esta metodología de las historias sociales para<br />
mejorar la interacción social y el comportamiento de los niños autistas con distintos<br />
niveles de funcionamiento. Estos autores señalan que, a través del uso de historias<br />
sociales, han conseguido solventar las dificultades que los alumnos poseen para<br />
entender las claves que rigen distintos contextos de interacción y de situación; han<br />
logrado ayudarles a pensar sobre las mismas y sobre los diferentes aspectos implicados<br />
(estados emocionales y mentales de otras personas), así como sobre las consecuencias<br />
de sus propias acciones, tanto a corto como a largo plazo. Igualmente, han permitido<br />
desarrollar otras habilidades diferentes, alternativas y más adaptativas, para hacer<br />
93
Recursos Didácticos<br />
frente a dichas situaciones. La frecuencia e intensidad de los conflictos ha disminuido<br />
de forma significativa, y en el caso de aparecer, éstos han sido enfrentados por parte<br />
del alumno /a con mayor eficacia.<br />
Asimismo, estos autores señalan que a través del uso de historias sociales con niños<br />
afectados con TEA de distintos grados de funcionamiento, han podido comprobar que:<br />
94<br />
1. El uso de historias sociales, aunque originalmente fuera diseñado para abordar<br />
dificultades con personas de unas determinadas características (Síndrome de<br />
Asperger), puede ser adaptado para otros fines y servir para abordar dificultades<br />
en alumnos con perfiles distintos (en cuanto a sus capacidades<br />
representacionales, de secuenciación, de lecto-escritura, comunicativas, etc.).<br />
2. El relato de las historias debe hacerse en primera o tercera persona, según sea<br />
más adecuado para cada alumno; a veces, percibirlo desde fuera ayuda a<br />
asimilarlo y les permite distanciarse de ello y sentirse menos frustrados.<br />
3. Es bueno preguntarles mientras elaboramos la historia, cual es el siguiente paso<br />
percibido por ellos (que no siempre coincide con el siguiente paso que<br />
observamos nosotros) y así, tendremos la posibilidad de descubrir aquello que<br />
“desde su punto de vista”, “no está bien”.<br />
4. A veces, relatar las situaciones a través de la elaboración de una historia social,<br />
tiene el mismo efecto que compartir dicho acontecimiento de forma espontánea.<br />
Lo que nosotros, “los llamados normales”, hacemos cuando algo nos preocupa,<br />
inquieta o duele, es compartir. A través de las historias, en ocasiones, les<br />
ayudamos a “esto”, y eso por sí mismo, es suficiente a veces para aminorar o<br />
disminuir las probabilidades de que aparezcan dificultades conductuales como<br />
consecuencia de sus déficits comunicativos, sociales y mentalistas.<br />
5. En ocasiones, utilizamos la representación de las situaciones (rol – play) como<br />
un medio para favorecer la comprensión de las mismas. Esta “representación”<br />
puede realizarse siendo las personas implicadas los “protagonistas” o, también,<br />
utilizando muñecos (las decisiones en este sentido están marcadas por<br />
características individuales y por el objetivo más prioritario que nos hayamos<br />
propuesto).<br />
6. La eficacia aumenta en la medida en que la situación está más próxima<br />
temporalmente.<br />
7. Inicialmente, hemos trabajado sobre situaciones concretas y pasadas. Posteriormente,<br />
cuando el alumno conoce esta herramienta, la utilizamos para adelantarnos<br />
a posibles dificultades y prepararles para ellas definiendo las alternativas<br />
conductuales más adecuadas. Finalmente, también trabajamos con ellas en situa-
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
ciones hipotéticas, abordando no únicamente situaciones “conflictivas”, sino<br />
además contenidos sociales y mentalistas, incluso hemos llegado a intentar que<br />
con esta herramienta desarrollaran la función imaginativa del lenguaje.<br />
8. Estas historias sociales permiten elaborar un “libreto” de diferentes situaciones<br />
y variados problemas conductuales que nos sirven para solventar conflictos<br />
dentro de nuestra población y así compartir las historias.<br />
Como resumen general de este apartado puede señalarse que la <strong>intervención</strong><br />
<strong>educativa</strong> en el área social debe perseguir como objetivo básico mejorar la autonomía<br />
de las personas con TEA, tratando de desarrollar al máximo sus posibilidades de<br />
interacción social. Los objetivos concretos de <strong>intervención</strong> en esta área vendrán<br />
determinados por el nivel de desarrollo de cada alumno y por el contexto social en el<br />
que deberá desenvolverse en el futuro. No obstante el desenvolvimiento social<br />
autónomo y la mejora consecuente de la calidad de vida de estas personas, debe<br />
enmarcarse en el seno de programas globales de <strong>intervención</strong> que se pongan en<br />
funcionamiento de forma precoz, que sean altamente estructurados y que cuenten con<br />
la ayuda de distintos agentes escolares, familiares y sociales, de forma que los logros<br />
sean funcionales y transferibles a los distintos contextos.<br />
4.2.2. INTERVENCIÓN EDUCATIVA EN EL ÁREA DE LA COMUNICACIÓN<br />
La comunicación es una habilidad humana que va mucho más allá del hecho de<br />
poder emitir series de palabras en un orden correcto. La comunicación permite explicar<br />
a otro la realidad en ausencia de la misma, permite describir acciones, narrar sucesos,<br />
compartir nuestras emociones y nuestros estados de ánimo y también nos capacita para<br />
influir en la conducta del interlocutor, bien sea en sus pensamientos, emociones o<br />
conductas. Estas funciones tan poderosas que dimanan del hecho de poder<br />
comunicarnos, pueden lograrse de manera verbal o no verbal; mediante gestos, señales,<br />
o indicando con el dedo una foto o una palabra.<br />
La comunicación también implica una situación social entre dos o más personas; la<br />
persona que envía el mensaje es el emisor mientras que quien escucha es el receptor.<br />
En intercambios comunicativos el papel del emisor y receptor varían y para ser<br />
totalmente diestro en las habilidades pragmáticas las personas deben conocer y<br />
entender ambos papeles: el de iniciar y recibir la información. Muchos autistas tienen<br />
mucha dificultad en el uso del lenguaje (pragmática). Por ejemplo, Kanner (1946)<br />
describió a niños que no podían iniciar conversaciones a pesar de poder hablar y<br />
cuando conversaban se limitaban a solicitar objetos, un juguete o comida o hacer que el<br />
adulto completara una acción pero muy raramente transmitían actos de comunicación,<br />
tales como acusar la presencia de otros, hacer comentarios, (¡“Mira, hay un perro allá<br />
afuera!”) expresar sentimientos o usar etiquetas sociales “¡Gracias!,” “¡Adiós!”.<br />
(Spangleth, 2001).<br />
95
Recursos Didácticos<br />
Se estima que alrededor del 50% de las personas con autismo no llegan nunca a<br />
desarrollar un lenguaje oral funcional, aspecto que se considera un índice de<br />
pronóstico. Además existen variaciones intraindividuales que oscilan entre el hecho de<br />
usar un lenguaje funcional pero excesivamente literal con limitaciones en el uso de<br />
metáforas, de dobles sentidos y con dificultades para el uso del lenguaje figurado, hasta<br />
la ausencia total de lenguaje oral, de lenguaje gestual y de intencionalidad<br />
comunicativa propia de los autistas con déficits intelectuales severos.<br />
Por tanto, la alteración en la comunicación de las personas que presentan autismo<br />
va mucho más allá de una mayor o menor competencia en el lenguaje oral desde el<br />
punto de vista formal o estructural, y se centra, principalmente, en el componente<br />
pragmático. La pragmática es el conjunto de reglas que gobiernan el uso del lenguaje<br />
en un contexto social, y ese conjunto de reglas tiene más que ver con la capacidad de<br />
tener en cuenta el estado emocional de los otros, de tener en cuenta sus deseos,<br />
creencias, intenciones, etc., que con las habilidades de articulación de un lenguaje<br />
correcto desde el punto de vista formal.<br />
Siendo un poco más precisos, se puede señalar que uno de los hallazgos más<br />
consistentes que se han encontrado al estudiar la comunicación en el autismo es la<br />
existencia de un perfil de funciones pragmáticas caracterizado por la escasa o nula<br />
presencia de funciones declarativas frente a un nivel más o menos normal de funciones<br />
de demanda (CNICE 2005).<br />
Tanto las funciones de declaración como las de demanda tienen sus primeras<br />
manifestaciones, en el desarrollo normal entre los nueve y los doce meses de edad. En<br />
terminología de Bates son los denomindados ‘protoimperativos’ (funciones de<br />
demanda) y los ‘protodeclarativos’ (funciones declarativas). Estas dos funciones<br />
suponen el uso de esquemas triangulares entre un objeto, el propio niño y un adulto. En<br />
el caso de los protoimperativos el niño pretende conseguir un objeto de un adulto o que<br />
éste realice una determinada acción. Sin embargo a través de las funciones<br />
protodeclarativas el niño pretende a través de un objeto o un evento compartir la<br />
atención con el adulto.<br />
En general, cuando nos comunicamos hacemos más uso de las funciones<br />
declarativas que de las funciones de demanda. Es verdad que a veces pedimos cosas a<br />
los interlocutores o intentamos regular su conducta, pero lo que verdaderamente da<br />
esencia a los actos comunicativos es el hecho de compartir información acerca de<br />
nuestras experiencias, deseos, intenciones, creencias, etc. Pues bien, parece que las<br />
personas con autismo generalmente hacen uso de las funciones de demanda pero tienen<br />
serias limitaciones para hacer uso de las funciones declarativas. Quizá esta sea la<br />
esencia de las limitaciones comunicativas de los chicos con TEA, lo cual, como se ha<br />
sugerido anteriormente, va más allá del hecho de utilizar estructuras orales más o<br />
menos correctas desde el punto de vista formal.<br />
96
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
Por tanto, puede decirse que hoy en día la <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong> debe dirigirse<br />
más a favorecer competencias comunicativas que competencias lingüísticas, intentando<br />
promover estrategias de comunicación expresiva, funcional y generalizable, usando<br />
como vehículo de esa comunicación el soporte más adecuado al nivel del niño (ya sea<br />
la palabra, el lenguaje signado, los signos naturales, los pictogramas o cualquier otra<br />
modalidad comunicativa distinta de la oral).<br />
En el presente apartado se organizará la información en dos partes: en una primera<br />
se presenta una propuesta de priorización de objetivos realizada por Gortázar (1995),<br />
que nos permitirá tomar decisiones sobre la <strong>intervención</strong>; y, en la segunda parte, se<br />
proponen algunas estrategias de <strong>intervención</strong> que tienen como objetivo fundamental<br />
favorecer la comunicación de los alumnos con autismo: los llamados “sistemas<br />
alternativos y aumentativos de comunicación” (SAAC).<br />
4.2.2.1. Jerarquización de objetivos para el inicio del desarrollo del lenguaje y la<br />
comunicación<br />
Gortázar (1995) señala que la diversidad de déficits lingüísticos y comunicativos<br />
de índole pragmática, semántica y formal que se observa en la población con autismo y<br />
trastornos asociados, implica tener en cuenta una gran variedad de objetivos<br />
potenciales que es necesario organizar y jerarquizar para la planificación de objetivos<br />
de forma que se optimicen los recursos de <strong>intervención</strong>.<br />
El presente apartado pretende delimitar una serie de criterios y fases para la<br />
<strong>definición</strong> de objetivos de <strong>intervención</strong> a medio y largo plazo en el área de lenguaje y<br />
comunicación.<br />
La secuencia de objetivos generales de <strong>intervención</strong> propuesta por Gortázar es la<br />
siguiente:<br />
1.- Garantizar el empleo consistente de las habilidades que la persona ya tiene en<br />
su repertorio.<br />
Previamente a la <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong> es necesario evaluar qué intereses tiene el<br />
alumno, qué contenidos comunica, qué funciones emplea y qué recursos formales<br />
utiliza para comunicar cada una de sus intenciones (gestos, vocalizaciones funcionales,<br />
palabras o aproximaciones, lenguaje ecolálico, etc.).<br />
Antes de introducir nuevas modalidades de comunicación es necesario plantearse<br />
en qué otras actividades o situaciones de la vida diaria es posible introducir el uso de<br />
habilidades que ya tiene en su repertorio, ya que las personas con TEA tienen<br />
especiales dificultades para la generalización de los logros comunicativos. Por ello es<br />
preciso trabajar una adquisición en distintos contextos, en todos los ámbitos posibles<br />
de relación: la casa, el parque, el colegio, los amigos, etc. Debido a que la<br />
97
Recursos Didácticos<br />
generalización de los aprendizajes pretende el uso del lenguaje en situaciones naturales<br />
de interacción, la práctica de los nuevos logros debe realizarse “in situ”, en los propios<br />
contextos naturales. No obstante, en ocasiones, puede resultar complicado practicar un<br />
nuevo logro en distintos ambientes naturales, este hecho obligará al logopeda a simular<br />
en el aula de rehabilitación situaciones lo más parecidas posibles a las reales.<br />
98<br />
2.- Aprender nuevas modalidades de comunicación<br />
Una vez generalizadas de forma consistente el uso de habilidades comunicativas<br />
iniciales, es el momento de plantearse la utilización de nuevas modalidades de<br />
comunicación que permitan a los chicos con TEA expresar sus intenciones.<br />
No obstante, si se quiere enseñar una nueva habilidad comunicativa concreta (por<br />
ejemplo, aprender a pedir ayuda para realizar una tarea), es necesario simplificar sus<br />
aspectos formales (morfosintaxis, fonología) adecuándolos a las capacidades actuales<br />
del alumno de forma que no se incremente innecesariamente la dificultad de la tarea;<br />
no le pidamos simultáneamente que aprenda a usar de manera flexible una nueva<br />
habilidad al tiempo que, por ejemplo, deba usar una nueva estructura sintáctica que aún<br />
no domina.<br />
En la <strong>intervención</strong> para el desarrollo de las primeras fases del lenguaje, es<br />
importante tener claro que el aprendizaje de las nuevas modalidades de comunicación<br />
es mucho más eficaz si se utilizan simultáneamente otros sistemas de comunicación<br />
tales como gestos, signos, pictogramas, etc.<br />
En la <strong>intervención</strong> para el inicio del desarrollo del lenguaje oral existen varias<br />
alternativas que dependerán de las habilidades de comunicación de cada alumno en<br />
particular<br />
Una pauta que permite moverse desde modalidades más simples de comunicación<br />
hacia otras más complejas es la presentada por Watson y colaboradores en 1989<br />
(tomado de Gortázar, 1995):<br />
MODALIDADES COMUNICATIVAS PRESENTADAS DE MENOR<br />
A MAYOR COMPLEJIDAD<br />
Gestual<br />
Acciones convencionales o mímicas realizadas con el cuerpo empleadas con función<br />
comunicativa con o sin una manipulación directa de la otra persona o de un objeto.<br />
Signos<br />
Comunicación mediante gestos convencionales tomados de un lenguaje de signos<br />
manuales.
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
Sistemas con Ayuda<br />
Comunicación mediante el empleo de símbolos como objetos reales idénticos, similares<br />
o funcionalmente relacionados; partes de objetos, etiquetas, miniaturas, fotos,<br />
dibujos de líneas, sistemas de símbolos más complejos (Bliss, etc.); enseñanza de<br />
palabras escritas con una variedad de soportes físicos (tableros, agendas, comunicadores,<br />
ordenadores, etc).<br />
Vocal<br />
Empleo de sonidos no convencionales con función comunicativa.<br />
Verbal<br />
Empleo de palabras o frases orales para comunicarse<br />
Escrita<br />
Empleo de palabras o frases escritas con función comunicativa.<br />
3.- Incrementar los contenidos a comunicar<br />
Una vez que hemos introducido nuevas modalidades de comunicación para<br />
expresar intenciones y contenidos de comunicación ya existentes podemos ampliar el<br />
repertorio de contenidos a comunicar utilizables con las funciones pragmáticas ya<br />
disponibles.<br />
La enseñanza de nuevos contenidos no sólo implica el aprendizaje de nuevo léxico<br />
sino la adquisición de nuevas categorías semánticas. Estas categorías semánticas<br />
implican distinciones acerca de la realidad (de los objetos y eventos del mundo y de los<br />
sentimientos y actitudes que generan) que son codificadas por el lenguaje.<br />
4.- Complejizar los aspectos formales<br />
El desarrollo de los aspectos formales (morfosintácticos, fonológicos y<br />
articulatorios), debe estar presidido por el principio de funcionalidad. Es decir, la<br />
mejora de los aspectos formales debe realizarse en situaciones comunicativas cuyo<br />
sentido pragmático ya domine el alumno autista, con la idea de que si los aspectos<br />
formales mejoran, mejorará por extensión la calidad de la comunicación.<br />
5.- Enseñar nuevas funciones para el uso del lenguaje<br />
La siguiente fase consiste en la enseñanza de nuevos usos del lenguaje con las<br />
habilidades adquiridas previamente. El aprendizaje de las nuevas funciones deberá<br />
realizarse en contextos conocidos, con personas con las que el niño se comunica<br />
habitualmente.<br />
99
Recursos Didácticos<br />
En fases iniciales, la <strong>intervención</strong> generalmente se centra en torno a las funciones<br />
de petición y rechazo (las funciones autoiniciadas de desarrollo más frecuente en<br />
personas con autismo), enseñando contenidos relativos a alimentos, objetos, acciones<br />
propias y de otros; posteriormente se pasa a funciones declarativas y, por último, al<br />
desarrollo de funciones conversacionales.<br />
100<br />
6.- Iniciar de nuevo el proceso en el paso 1 con la adquisición de nuevas funciones<br />
Finalmente, el aprendizaje del uso de nuevas intenciones comunicativas (p.ej.<br />
declarativos, peticiones de información, etc.) va a permitir incrementar el repertorio de<br />
contextos, contenidos y requisitos formales para expresar esas nuevas intenciones, de<br />
forma que el proceso vuelve al comienzo, centrando de nuevo la <strong>intervención</strong> en<br />
incrementar la frecuencia y espontaneidad en el uso.<br />
4.2.2.2. Sistemas alternativos y aumentativos de comunicación<br />
Comunicarnos es muy importante para muchos aspectos de la vida. El lenguaje ayuda<br />
a expresar nuestros deseos y necesidades, a construir habilidades que nos permiten<br />
relacionarnos y pensar y, en definitiva, es el medio de articulación de la sociedad y de la<br />
participación de los individuos como miembros activos de la misma. Podemos concluir<br />
que sin un sistema de comunicación nos encontramos aislados, sin poder compartir nuestras<br />
emociones y percepciones del mundo que nos rodea; nuestra inteligencia no se organiza<br />
como la del resto de las personas y, sin el lenguaje, es una tarea verdaderamente<br />
difícil desenvolverse de manera autónoma en un mundo simbólico tan complejo.<br />
Por lo tanto, el objetivo prioritario de la <strong>intervención</strong> en el área comunicativa será<br />
conseguir un sistema de comunicación funcional que permita a la persona con TEA<br />
expresar sus necesidades y sentimientos, participar de forma activa en la trama de<br />
interacciones sociales, aprender recursos que permitan regular su conducta y la de los<br />
demás y tener un sistema simbólico propio, pero con disposición de ser compartido por<br />
el resto de las personas. Para que un sistema de comunicación sea enteramente<br />
funcional debe parecerse lo más posible al de los potenciales interlocutores, esto es,<br />
debe ser un lenguaje oral y articulado. No obstante, en ocasiones las habilidades<br />
lingüísticas y comunicativas de las personas con TEA son tan deficitarias que las<br />
complejidades estructurales y funcionales de nuestro lenguaje oral pueden suponer, a<br />
priori, un reto inalcanzable. En estos casos debe valorarse la posibilidad de utilizar un<br />
Sistema Alternativo y Aumentativo de Comunicación (SAAC) que persiga las<br />
mismas virtudes que el lenguaje oral en su ausencia y que, por otro lado, sea una<br />
herramienta que permita al alumno con TEA dar pasos hacia el uso de la lengua oral<br />
compartida por la comunidad de hablantes.<br />
Los Sistemas Alternativos de Comunicación persiguen, como se ha podido intuir<br />
más arriba, dos finalidades: por un lado pueden servir para compensar la ausencia de
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
lenguaje oral, puesto que permiten la comunicación utilizando símbolos diferentes a la<br />
palabra hablada (en este sentido son alternativos al lenguaje oral); y, por otro lado,<br />
pueden suponer una herramienta que potencie o complemente las funciones propias del<br />
lenguaje oral (en este sentido son aumentativos de la comunicación oral). En los chicos<br />
con TEA, los SAAC pueden emplearse como sistema alternativo de comunicación,<br />
como sistema aumentativo o bien, simultáneamente como sistema alternativo y<br />
aumentativo de comunicación.<br />
Javier Tamarit en 1988 formuló la siguiente <strong>definición</strong>: “los Sistemas Alternativos<br />
de Comunicación (SAC) se definen como ‘instrumentos de <strong>intervención</strong><br />
logopédica/<strong>educativa</strong> destinados a personas con alteraciones diversas de la<br />
comunicación y/o del lenguaje, y cuyo objetivo es la enseñanza, mediante<br />
procedimientos específicos de instrucción, de un conjunto estructurado de códigos no<br />
vocales, necesitados o no de soporte físico, los cuales, mediante esos mismos u otros<br />
procedimientos específicos de instrucción, permiten funciones de representación y<br />
sirven para llevar a cabo actos de comunicación (funcional, espontánea y<br />
generalizable), por sí solos, o en conjunción con códigos vocales, o como apoyo<br />
parcial a los mismos, o en conjunción con otros códigos no vocales”.<br />
En esta <strong>definición</strong> tienen cabida sistemas de comunicación que necesitan un<br />
soporte corporal (como por ejemplo, las manos) y otros que necesitan soportes físicos<br />
diferentes al propio cuerpo para poder ser utilizados (como sistemas basados en<br />
dibujos, símbolos, pictogramas o sistemas bajo soporte informático). Esta<br />
diferenciación permite establecer la siguiente clasificación de los SAAC:<br />
I. Sistemas sin ayuda o sistemas de símbolos manuales: estos sistemas no precisan<br />
nada distinto del propio cuerpo para su uso y utilizan elementos figurativos<br />
tridimensionales conformados por las manos en el espacio:<br />
- Lenguaje de Signos (español signado...).<br />
- Sistemas de Signos:<br />
• Comunicación Bimodal<br />
• Palabra Complementada<br />
• Sistema de habla signada o Comunicación Total de Schaeffer<br />
• Dactilología<br />
• Lectura labiofacial<br />
II. Sistemas con ayuda o sistemas gráficos: precisan un soporte físico ajeno al<br />
usuario y utilizan elementos figurativos bidimensionales como referentes al<br />
contenido que representan. Entre ellos se pueden destacar:<br />
101
Recursos Didácticos<br />
102<br />
• Bliss<br />
• Sistema de símbolos pictográficos para la comunicación (S.P.C.)<br />
• Sistema Picsyms<br />
• Sistema Rebus<br />
• Sistema Braille<br />
• Sistema de intercambio de imágenes (PECS).<br />
• Sintetizadores de voz (p.e. Alpha Talker).<br />
Por la especificidad para la que fueron concebidos y por lo extendido de su uso,<br />
nos dedicaremos a exponer algunas de las características básicas del conocido<br />
programa de comunicación total de Schaeffer, de la propuesta para la mejora de la<br />
comunicación que ofrece el programa TEACCH y del sistema de intercambio de<br />
imágenes PECS.<br />
Uno de los sistemas cuyo uso ha sido ampliamente extendido en la <strong>intervención</strong><br />
comunicativa para personas con autismo es el programa de habla signada para niños no<br />
verbales de Schaeffer, Musil y Kollinzas que se conoce bajo el nombre de<br />
Comunicación Total (puede consultarse una explicación detallada del mismo en<br />
Rebollo y Álvarez-Castellano, 1998).<br />
El programa de Schaeffer exige al terapeuta que utilice signos manuales que<br />
acompañen a la palabra y, siempre que sea útil, deben emplearse también<br />
representaciones pictográficas, dibujos o fotografías para garantizar la comunicación.<br />
Digamos que este sistema se plantea a la vez como un procedimiento aumentativo y<br />
alternativo.<br />
El objetivo más destacable es fomentar una producción espontánea por parte del<br />
niño no verbal; bien sea con producciones orales, signado o señalando dibujos,<br />
pictogramas o fotografías.<br />
El programa de comunicación total de Schaeffer está indicado para trabajar con<br />
niños con TEA de bajo funcionamiento, tanto intelectual como comunicativo. Ni<br />
siquiera exige como requisito básico la existencia de intencionalidad comunicativa. Tan<br />
sólo requiere partir de la motivación o tendencia del niño para poseer un objeto y<br />
aprovechar este hecho para producir los primeros emparejamientos entre el signo y el<br />
objeto.<br />
Como el resto de los sistemas alternativos el programa de Schaeffer se basa en una<br />
instrucción sistemática, rigurosa, intensiva y altamente individualizada (enseñanza<br />
programada), en la que el avance se realiza paso a paso en función de los progresos<br />
comunicativos de los alumnos.
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
La secuencia del aprendizaje de los signos propuesta en este programa se basa<br />
fundamentalmente en el uso de técnicas de encadenamiento hacia atrás, de<br />
moldeamiento, y de enseñanza sin error, con el fin de conseguir, en última instancia,<br />
actos comunicativos autónomos. Esta secuencia la podemos describir<br />
esquemáticamente de la siguiente forma:<br />
- El terapeuta toma las manos del niño y realiza el signo en presencia de un objeto<br />
determinado y, acto seguido, se refuerza.<br />
- Se van retirando sucesivamente los apoyos en los siguientes ensayos. Cada<br />
ensayo es reforzado<br />
- En el paso posterior, la presencia del objeto debe elicitar la realización del signo<br />
de forma autónoma. En este momento se está provocando la aparición de<br />
funciones comunicativas de demanda, siendo éstas una de las primeras funciones<br />
en el desarrollo del lenguaje.<br />
- Por último, se pretende la utilización del signo en ausencia del objeto evocado.<br />
El programa de Schaeffer persigue el desarrollo de las funciones comunicativas en<br />
el niño desde el uso de protoimperativos hasta la utilización de funciones imaginativas<br />
y heurísticas. Hay que decir que la complejidad en el uso multifuncional del lenguaje<br />
depende de las características personales de cada alumno.<br />
Señalar que en España se ha llevado a cabo la aplicación del sistema de<br />
comunicación total de Schaeffer a través de los materiales multimedia para el<br />
desarrollo del sistema de comunicación total-habla signada. Se trata de una aplicación<br />
multimedia, producto del esfuerzo de investigación acerca del vocabulario signado<br />
usado en los Centros Educativos de la Región de Murcia. Esta recopilación de<br />
vocabulario compuesta aproximadamente por unos 800 signos se ofrece en un formato<br />
sencillo y versátil para los usuarios y profesionales, en un intento de facilitar tanto el<br />
conocimiento directo del mismo como su uso en la generación de nuevas y múltiples<br />
aplicaciones didácticas, desde agendas, cuentos, carteles de señalización o aplicaciones<br />
en formato electrónico entre otras. Se trata de un paso más allá del Diccionario<br />
Multimedia de Signos Schaeffer por cuanto incrementa en un 30% su vocabulario y<br />
ofrece una mayor agilidad a la hora de usar los materiales en ella incluida (Gomez, M.<br />
et al, 2004).<br />
En este apartado del área de comunicación –aunque ya lo hemos mencionado también<br />
dentro del capítulo de <strong>intervención</strong> en el área social-, hay que mencionar la propuesta<br />
de <strong>intervención</strong> en comunicación del programa TEACCH (Teaching Sapontaneus<br />
communication to autistic and developmental handicapped children), diseñada<br />
por Watson en 1989. Una diferencia importante con respecto al programa de Schaeffer<br />
103
Recursos Didácticos<br />
es que el programa TEACCH dispone de una guía de objetivos, actividades, materiales<br />
y sugerencias para la programación y <strong>evaluación</strong>, pero no ofrece una información detallada<br />
y estructurada como el sistema de habla signada, sino más abierta.<br />
El programa TEACCH diferencia cinco ámbitos en las conductas de comunicación<br />
sean o no lingüísticas:<br />
104<br />
- las categorías semánticas,<br />
- la estructura,<br />
- la modalidad<br />
- el contexto<br />
- la función<br />
En cada uno de estos ámbitos se incluyen varias posibilidades, de forma que se<br />
pueden establecer diferentes combinaciones que configuran múltiples actos<br />
comunicativos. Por ejemplo, las funciones pueden ser pedir, rehusar, comentar, dar y<br />
buscar información, expresar sentimientos o implicarse en rutinas sociales. En las<br />
actividades comunicativas que realizan tales funciones, pueden incluirse diversas<br />
categorías semánticas (como “objeto”, “acción”, “agente”, “experimentador”,<br />
“atributo”, “localización”, etc.). Por ejemplo, si el niño dice “Pedro ha roto el vaso<br />
grande”, realiza la función de “comentar” y se sirve de las categorías de agente<br />
(Pedro), acción (ha roto), objeto (el vaso) y atributo (grande). Además, las actividades<br />
comunicativas pueden realizarse con diversos códigos (palabras, signos manuales,<br />
pictogramas), con diferentes estructuras formales y en distintos contextos.<br />
Las dimensiones anteriores sirven para programar los objetivos de desarrollo<br />
comunicativo en cada una de ellas y como claves importantes en el procedimiento de<br />
enseñanza. Por ejemplo, una idea importante del programa TEACCH es que no debe<br />
modificarse más de una dimensión cuando se establece un nuevo objetivo<br />
comunicativo (si se quiere enseñar una nueva categoría semántica, como la de<br />
"atributo", pongamos por caso, no debe modificarse el código, ni las funciones, ni las<br />
estructuras, ni los contextos previamente dominados por el niño).<br />
Las habilidades comunicativas se enseñan en sesiones estructuradas individuales,<br />
pero también se prevé la enseñanza incidental, se preparan los ambientes naturales para<br />
que las susciten, se evocan en actividades de grupo y se hace intervenir activamente a<br />
la familia en su enseñanza y estímulo. Como en el uso de todos los SAC, en todas las<br />
fases del programa TEACCH se debe realizar una cuidadosa valoración antes de su<br />
implantación y a lo largo de la aplicación del programa. Sólo esta <strong>evaluación</strong> permitirá<br />
analizar el proceso recorrido (problemas y avances) y planificar los pasos futuros en la<br />
<strong>intervención</strong> (Sotillo y Rivière, 1998).
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
Por último, mencionaremos en este apartado el PECS (Sistema de Comunicación<br />
por Intercambio de Imágenes) El sistema de comunicación por intercambio de<br />
imágenes (PECS) fue desarrollado por Bondy y Frost en 1994. Inicialmente se utilizó<br />
con niños autistas no verbales de entre 3 y 5 años de edad. En la actualidad, el PECS ha<br />
resultado apropiado en muchas otras circunstancias, como por ejemplo cuando existen:<br />
- Significativos déficits de comunicación<br />
- Retrasos en la adquisición del lenguaje<br />
- Dificultades de interacción social y de la comunicación.<br />
- Distintos grados de TEA.<br />
- Síndromes de Down con severas dificultades de comunicación y/o de lenguaje.<br />
- Dispraxias y disfasias severas en las que los individuos no tienen las habilidades<br />
motoras o ambientales necesarias como para adquirir un lenguaje de signos.<br />
Con el PECS se enseña a los niños a acercarse a su interlocutor y a dar una fotografía<br />
del objeto deseado a cambio de dicho objeto. Al ver un objeto deseado, el niño<br />
seleccionará el símbolo del objeto, se acercará al terapeuta, y dejará el símbolo en su<br />
mano. Acto seguido, el terapeuta le ofrecerá el objeto al niño. Este es el primer paso<br />
que se realiza con el PECS, aunque el objetivo final es que el individuo utilice espontáneamente<br />
una amplia gama de vocabulario y de funciones comunicativas en una variedad<br />
de contextos y de interlocutores. Una vez conseguido el objetivo señalado, momento<br />
en el que el individuo ha alcanzado la fase 5 del programa PECS y esté usando de<br />
manera regular entre 30 y 50 intercambios diariamente, se puede pasar, con ayuda de<br />
las fotografías y pictogramas, a trabajar formalmente el habla.<br />
Para poder poner en marcha el PECS, debemos identificar los intereses y refuerzos<br />
que pueden motivar a los chicos a comunicarse, cosas que les atraigan como alimentos,<br />
bebidas, juguetes, libros, etc. Después de conocer qué es lo que prefiere el niño<br />
tomaremos una fotografía o realizaremos un dibujo. Utilizando el moldeamiento y la<br />
ayuda total, vamos enseñándole que nos debe dar la imagen para conseguir el objeto<br />
deseado. Hay que presentarle una imagen cada vez y, tras emplear varias imágenes -<br />
una a una- durante un tiempo, podemos empezar a poner en el tablero de petición dos<br />
imágenes, después tres...., siguiendo las fases de entrenamiento que a continuación se<br />
relacionan:<br />
1. Intercambio físico<br />
2. Aumento de la espontaneidad<br />
105
Recursos Didácticos<br />
106<br />
3. Discriminación de la imagen<br />
4. Estructura de la frase<br />
5. Respondiendo a “¿qué quieres?”<br />
6. Respuesta y comentarios espontáneos<br />
7. Conceptos adicionales<br />
En la aplicación del PECS es importante tener en cuenta el nivel de abstracción del<br />
niño, lo cual indicará el tipo de imagen a seleccionar (dibujo real, dibujo esquemático,<br />
fotografía de otro, fotografía personal, etc.); por otro lado, debe asegurarse que las<br />
fotografías tienen que estar presentes en todo momento con el fin de facilitar el<br />
aprendizaje incidental; incluso se sugiere que el terapeuta lleve un peto con bolsillo<br />
delantero para facilitar la elección de la imagen; y por último, se ha de tener también<br />
en cuenta la necesidad de promover el uso de imágenes en diferentes contextos a lo<br />
largo de la jornada, lo que permitirá no sólo provocar situaciones comunicativas sino<br />
también buscar la generalización en el uso de las mismas.<br />
Como resumen de este apartado podemos parafrasear a Tamarit, uno de los<br />
máximos impulsores de los SAAC en nuestro país, quien en 1993 señalaba que enseñar<br />
comunicación es enseñar modos de relación y sólo en la medida en que las personas<br />
con trastornos del desarrollo, como los autistas, puedan contar con un sistema de<br />
comunicación, dispondrán de una estrategia de relación con los otros. En este sentido,<br />
el uso de los SAAC con los chicos autistas, puede ayudarnos a conocer un poco más<br />
sus deseos, sus pensamientos, sus creencias y, en definitiva, nos da la posibilidad de<br />
acercarnos a ese mundo mental al que nos resulta tan difícil acceder.<br />
4.2.3. INTERVENCIÓN EDUCATIVA EN EL ÁREA CONDUCTUAL<br />
Desde los primeros escritos de Kanner y Asperger se han destacado patrones de<br />
conductas, actividades o intereses restrictivos, repetitivos y estereotipados, como<br />
algunos de los rasgos conductuales propios y definitorios de las personas con autismo.<br />
Siendo un poco más explícitos, podemos decir que estos patrones de conducta, muy<br />
variables entre las personas con autismo, pueden tomar diversas formas:<br />
- Resistencia al cambio. Muchos niños se enfadan por cambios en el ambiente<br />
familiar. Incluso pequeñas modificaciones en la rutina diaria pueden dar lugar a<br />
rabietas. Algunos niños alinean juguetes u otros objetos, y se sienten muy<br />
alterados si se cambia dicha alineación. Se suelen resistir a los esfuerzos por<br />
enseñarles otras actividades.
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
- Comportamiento ritualista o compulsivo. Los comportamientos ritualistas o<br />
compulsivos a menudo implican rutinas rígidas (p. e. insistencia en comer<br />
siempre la misma comida) o actos repetitivos, tales como aleteo con las manos o<br />
manierismos con los dedos (p. e. retorcerlos, o chasquear las manos y los dedos<br />
delante de la cara). Algunos niños desarrollan preocupaciones, y pueden pasar<br />
una gran cantidad de tiempo memorizando información sobre el tiempo, capitales<br />
de estados o fechas de nacimiento de miembros de la familia.<br />
- Afinidades o comportamientos anormales. Algunos niños desarrollan una intensa<br />
afinidad a ciertos objetos extraños, tales como limpiadores de cañerías, baterías o<br />
contenedores de rollos de fotografía; mientras que otros muestran una<br />
preocupación por ciertas características de sus objetos favoritos, tales como su<br />
textura, sabor, olor o forma.<br />
- Respuesta no usual a experiencias sensoriales. Muchos niños pueden mostrar<br />
poca o excesiva respuesta a los estímulos sensoriales. Así, se puede sospechar que<br />
son sordos, o que tienen dificultades visuales. Es frecuente que estos niños visiten<br />
especialistas para realizarse pruebas de audición y de visión. Algunos niños<br />
rechazan el contacto físico sutil, a la vez que reaccionan con placer a los juegos<br />
de fuerte contacto físico. Otros llevan sus preferencias alimentarias a extremos,<br />
comiendo en exceso sus comidas favoritas. Otros, limitan su dieta a una pequeña<br />
selección de alimentos, mientras que algunos de ellos parecen comedores<br />
compulsivos que no parecen reconocer cuando están satisfechos.<br />
Pero, ¿cómo podemos mejorar estos patrones alterados de conducta propios de las<br />
personas con autismo?<br />
El enfoque clásico se inspira en la aplicación de las técnicas de modificación de<br />
conducta para la corrección de los comportamientos desadaptados que exhiben estas<br />
personas. Sin embargo, este enfoque está siendo en la actualidad criticado por centrarse<br />
más en la corrección concreta de los síntomas conductuales que en un abordaje<br />
comprensivo de estas manifestaciones en el seno del opaco y complejo mundo de los<br />
autistas.<br />
Tamarit (1998) señala la existencia de tres factores que deben favorecer un<br />
acercamiento crítico y accesible a la conducta de las personas con autismo que genere<br />
procesos de <strong>intervención</strong> eficaces y dignos. Estos tres factores son los siguientes:<br />
• La compresión del autismo y el concepto de conducta desafiante<br />
• Los procesos reguladores del autismo<br />
• La calidad de vida y el autismo.<br />
107
Recursos Didácticos<br />
La compresión del autismo y el concepto de conducta desafiante<br />
El estudio profundo del autismo, de su mundo particular, misterioso y opaco, debe<br />
ofrecernos las vías de interpretación de sus manifestaciones comportamentales que nos<br />
permitan una <strong>intervención</strong> crítica y comprensiva, como señala Tamarit. La <strong>intervención</strong><br />
de las conductas desajustadas en las personas con autismo, debe entenderse como un<br />
desafío a nuestra capacidad de enseñarles habilidades que les permitan su adaptación,<br />
de forma que el mundo que les rodea sea mucho más comprensible para ellos.<br />
Con el objetivo de afianzar un enfoque de <strong>intervención</strong> centrado en la construcción<br />
de habilidades (¿qué conductas queremos que realice en el futuro en un determinado<br />
contexto?) frente a enfoques centrados en la patología (¿cómo podemos eliminar una<br />
conducta desadaptada?), Emerson en 1995 propuso el concepto de conducta<br />
desafiante: “una conducta desafiante es una conducta culturalmente anormal de tal<br />
intensidad, frecuencia o duración en la que es probable que la seguridad física de la<br />
persona o de los demás corra serio peligro, o que es probable que limite el uso de los<br />
recursos normales que ofrece la comunidad, o incluso se le niegue el acceso a esos<br />
recursos”.<br />
El término desafiante no hace referencia a conductas realizadas intencionalmente<br />
por una persona para desafiar a su interlocutor; el desafío se dirige a los servicios y<br />
recursos estimados a su desarrollo personal y social. Un comportamiento desafiante no<br />
debe centrar nuestra atención en la culpa de quien lo manifiesta, sino en el contexto en<br />
el que se produce y en los recursos disponibles para favorecer que, ante una situación<br />
similar futura, el comportamiento se torne en ajustado y eficiente. De esta manera,<br />
hablar de trastorno de conducta centra la atención en la persona que lo padece; sin<br />
embargo, hablar de conducta desafiante debe hacernos reflexionar acerca de cómo se<br />
tiene que disponer el contexto de acción y qué habilidades debemos enseñar a la<br />
persona para que exhiba conductas pertinentes ante una situación determinada.<br />
La distinción conceptual entre trastorno de conducta y conducta desafiante no debe<br />
considerarse como baladí, ya que tomar parte por una postura u otra puede condicionar<br />
nuestras creencias acerca del problema, además de determinar los recursos que<br />
ponemos en marcha para dar respuesta a los retos que estas personas nos plantean<br />
como educadores (Male, 2003).<br />
En síntesis, la <strong>intervención</strong> central que permita que las peculiaridades conductuales<br />
de los autistas encuentren alternativas eficientes en el contexto interpersonal debe<br />
basarse en la enseñanza de habilidades sociales y comunicativas que faciliten a la<br />
persona con autismo obtener pistas para la predicción de las conductas de sus<br />
interlocutores y así poder ajustar las suyas propias a lo que el otro espera de ella<br />
misma. En este sentido el concepto de teoría de la mente propuesto por Baron-Cohen,<br />
Leslie y Frith en1985 cobra especial relevancia.<br />
108
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
Los procesos reguladores del autismo<br />
Además de conocer y comprender los mecanismos en los que se basan las<br />
relaciones sociales, es importante cierta capacidad para regular la conducta a los<br />
requerimientos concretos de los contextos específicos y particulares de acción.<br />
Reiteradamente se ha podido comprobar que las personas con autismo presentan<br />
graves carencias en cuanto a las capacidades de regulación de su propia conducta. Es<br />
decir, los autistas manifiestan una deficiencia básica en la capacidad para modificar su<br />
comportamiento en base a las experiencias previas y a la anticipación de los efectos de<br />
la conducta adquirida. La autorregulación implica la inhibición de conductas<br />
ineficaces, la selección de una nueva conducta correcta y la iniciación y mantenimiento<br />
de una producción planificada y organizada de conductas eficaces (Tamarit, 1998).<br />
Pero la capacidad de autorregulación como facultad de análisis de una situación,<br />
planificación de la conducta a los requisitos y producción de la conducta consecuente,<br />
es algo con lo que no se nace, sino una habilidad que se aprende desde el nacimiento a<br />
través de la interacción con las personas. Uno de los instrumentos básicos de<br />
regulación social es el lenguaje; el lenguaje en sentido amplio, como código<br />
comunicativo que permite acceder al pensamiento del interlocutor y ajustar nuestra<br />
conducta a sus expectativas y viceversa.<br />
Por lo tanto, la comunicación debe ser entendida como el instrumento básico que<br />
permite obtener información por adelantado para regular y planificar nuestra acción.<br />
La dificultad en la comunicación tanto verbal como no verbal es una característica<br />
propia del autismo. Es posible que una parte importante de las conductas desafiantes de<br />
los autistas se deba a la carencia de un código comunicativo eficaz que le permita regular<br />
su conducta en la dirección deseada. Por lo tanto, el camino necesario para mejorar la<br />
autorregulación de la conducta, pasa necesariamente por el desarrollo de sistemas comunicativos<br />
lo más eficaces posibles (ya hemos presentado anteriormente algunos de ellos).<br />
La calidad de vida y el autismo<br />
Después de lo señalado en apartados anteriores, puede vislumbrarse que el fin último<br />
de la <strong>intervención</strong> con personas autistas debe ser mejorar su calidad de vida y proporcionarles<br />
un ajuste más eficaz al contexto en el que viven, más que tratar de normalizar su<br />
conducta.<br />
Pero los logros no sólo se han de referir a la calidad de vida percibida por sus<br />
educadores y familiares, sino también a la calidad de vida declarada por ellos mismos.<br />
En este sentido, esta última es inseparable del derecho inalienable de toda persona a<br />
gobernar su destino de la forma más autónoma posible; lo cual implica la capacidad de<br />
elegir y de tomar decisiones.<br />
109
110 BLANCA
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
5.Marco legal para la <strong>intervención</strong><br />
<strong>educativa</strong> con alumnos autistas<br />
L<br />
a legislación específica para la educación de las personas con TEA es<br />
escasa, puesto que se considera que las distintas deficiencias comparten<br />
necesidades <strong>educativa</strong>s especiales similares que deben ser legisladas conjuntamente.<br />
Sin embargo, el marco legal desarrollado en las últimas décadas ha propiciado una<br />
política de creación de servicios educativos que han dado lugar a que pueda dar una<br />
respuesta <strong>educativa</strong> de bastante calidad también para las personas con este tipo de<br />
trastornos. Así:<br />
- La Constitución Española (1978) recoge, como un derecho básico y fundamental<br />
que asiste a estas personas, la educación, que debe ser obligatoria y gratuita.<br />
- Otro hito importante en el desarrollo histórico fue la creación del organismo<br />
autónomo “Instituto Nacional de Educación Especial” (1975) y la elaboración del<br />
Plan Nacional para la Educación Especial (1977) que estableció los principios<br />
para la futura ordenación de la educación especial en nuestro país:<br />
• Individualización de la enseñanza.<br />
• Integración escolar.<br />
• Normalización de los servicios.<br />
• Sectorización de la atención <strong>educativa</strong><br />
- Estos principios fueron recogidos cuatro años más tarde en la Ley de Integración<br />
Social de los Minusválidos (LISMI, 1982), en ciertos aspectos aún vigente. En el<br />
111
Recursos Didácticos<br />
112<br />
ámbito educativo, la LISMI dio lugar al Real Decreto 334/1985 de Ordenación de<br />
la Educación Especial, que respalda con fuerza los principios de normalización,<br />
integración, sectorización e individualización y define la educación especial<br />
como una parte integrante del sistema educativo.<br />
- La educación de los alumnos y alumnas con discapacidad constituye, al mismo<br />
tiempo, un reto y un indicador de la capacidad del sistema educativo para ofertar<br />
una enseñanza de calidad. El nuevo planteamiento de la educación especial,<br />
obliga al propio sistema escolar a cambiar la estructura y el diseño del currículo<br />
oficial para que ofrezca unas enseñanzas comunes que puedan adaptarse a las<br />
características de los alumnos con discapacidad, tanto si están escolarizados en<br />
centros de integración como si lo están en centros de educación especial. Surge,<br />
por tanto, la Ley Orgánica 1/1990, de 3 de octubre, de Ordenación General del<br />
Sistema Educativo (LOGSE).<br />
• La LOGSE ofrece un marco curricular común a todos los alumnos (currículo<br />
oficial), abierto y estructurado en etapas (infantil, primaria y secundaria) que<br />
pueda adaptarse a las características individuales.<br />
• Por otro lado, la LOGSE introduce el concepto de necesidades <strong>educativa</strong>s<br />
especiales como alternativa, en el ámbito educativo, a los de deficiente,<br />
discapacitado o minusválido, lo cual significa un cambio fundamental no<br />
porque sea una nueva etiqueta, sino porque es un marco legal que protege a la<br />
persona y le sirve para: a) Garantizar un currículo amplio, equilibrado e<br />
individualizado, en forma de adaptaciones (ajustes o modificaciones que se<br />
realizan en los elementos prescriptivos del currículo). b) Garantizar los apoyos<br />
complementarios (personales y materiales) necesarios.<br />
- Para consolidar las actuaciones en relación con la educación especial, en el ámbito<br />
de aplicación de la LOGSE, surge el Real Decreto 696/1995 de Ordenación de<br />
la Educación Especial. Dicho Decreto regula la atención <strong>educativa</strong> a los alumnos<br />
con necesidades <strong>educativa</strong>s especiales debidas a condiciones personales de sobredotación<br />
o de discapacidad sensorial, motora o psíquica, propiciando modelos de<br />
<strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong> y psicopedagógica y de organización escolar que hasta<br />
entonces habían tenido un menor desarrollo tales como:<br />
• Continuar apoyando el proceso de integración.<br />
• Potenciar la colaboración entre centros de educación especial y centros<br />
ordinarios.<br />
• Promover otras modalidades de integración.<br />
• Incentivar la participación de los padres.
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
- Orden de 14 de febrero de 1996 por la que se regula el procedimiento sobre la<br />
<strong>evaluación</strong> psicopedagógica, el dictamen de escolarizaciòn y criterios de<br />
escolarización de los alumnos con N.E.E.<br />
- LOCE (2002): Con la denominación de necesidades <strong>educativa</strong>s específicas, la<br />
Ley, en el capítulo VII del Título I, presta especial atención a los alumnos<br />
extranjeros, a los alumnos superdotados intelectualmente y a los alumnos con<br />
necesidades <strong>educativa</strong>s especiales -bien por la presencia de una o varias<br />
discapacidades o por otros factores de análogos efectos- estableciendo un marco<br />
general que permita a las Administraciones Educativas garantizar, en todos los<br />
casos, una adecuada respuesta <strong>educativa</strong> a las circunstancias y necesidades que en<br />
estos alumnos concurren.<br />
- En la LOE: Ley Orgánica de Educación de 3 de mayo de 2006 (Título II,<br />
Capítulo I) establece la denominación de alumnado con necesidades específicas<br />
de apoyo educativo para designar a todo el alumnado que requiere una atención<br />
<strong>educativa</strong> diferente a la ordinaria, por presentar necesidades <strong>educativa</strong>s<br />
especiales, dificultades específicas de aprendizaje, altas capacidades<br />
intelectuales, incorporación tardía al sistema educativo o por condiciones<br />
personales o de historia escolar. La LOE define al alumnado que presenta<br />
necesidades <strong>educativa</strong>s especiales como aquel que requiere, durante un periodo<br />
de su escolarización o a lo largo de toda ella, determinados apoyos y atenciones<br />
<strong>educativa</strong>s específicas derivadas de su discapacidad o trastornos graves de<br />
conducta.<br />
En el ámbito de la Comunidad Autónoma de Extremadura contamos con las<br />
siguientes disposiciones que tratan de regular la atención <strong>educativa</strong> a estos alumnos:<br />
- Decreto 42/2007, de 6 de marzo, por el que se regula la admisión del alumnado<br />
en los centros Docentes Públicos y Privados Concertados de la Comunidad<br />
Autónoma de Extremadura.<br />
- Orden anual que regula el proceso de admisión del alumnado de Educación<br />
Infantil, Primaria, Secundaria Obligatoria y Bachillerato en centros sostenidos<br />
con fondos públicos.<br />
- Instrucciones anuales de la Dirección General de Calidad y Equidad, referente a<br />
determinados aspectos del proceso de admisión del alumnado de infantil,<br />
primaria y secundaria en centros públicos.<br />
- Instrucciones anuales de la Dirección General de Calidad y Equidad, por la que se<br />
regula el funcionamiento de los Equipos de Orientación Educativa y<br />
Psicopedagógica en la Comunidad Autónoma de Extremadura.<br />
113
Recursos Didácticos<br />
Por último, cabe mencionar que las disposiciones legales permiten distintas<br />
opciones de escolarización para los alumnos con necesidades <strong>educativa</strong>s especiales, y<br />
optar por una u otra no es una decisión automática, puesto que en teoría no hay una<br />
opción de escolarización globalmente mejor que otra para unos u otros colectivos. La<br />
decisión acerca de la escolarización de las personas con TEA, y con otras formas de<br />
discapacidad, es una decisión delicada y compleja que debe tomarse individualmente y<br />
que exige una <strong>evaluación</strong> psicopedagógica rigurosa y completa de las características de<br />
la persona y del entorno educativo y familiar.<br />
La escolarización de los alumnos con TEA está sujeta a un proceso de seguimiento,<br />
debiéndose revisar de manera periódica las decisiones de escolarización adoptadas.<br />
Consecuentemente, la Administración propone el criterio de reversibilidad de las<br />
decisiones.<br />
En la Comunidad de Madrid, País Vasco, Galicia y Canarias, existen Equipos<br />
Específicos que asumen la tarea de evaluar a los alumnos con TEA en estrecha<br />
coordinación con los Equipos Generales (Equipos de Atención Temprana, Equipos de<br />
Orientación Educativa). Los padres y, en su caso, los tutores legales, participan en el<br />
proceso de escolarización, expresando sus puntos de vista y preocupaciones.<br />
Asimismo, existen otros centros con carácter privado altamente especializados que<br />
colaboran estrechamente tanto en la identificación como en la valoración de estos<br />
alumnos, destacan en este sentido los centros: APNA (Asociación de Padres de<br />
Personas con Autismo) y CEPRI (Asociación de Padres y Profesionales de Autismo) de<br />
Madrid. En el ámbito territorial de Extremadura, contamos como punto de referencia<br />
con el centro APNABA (Asociación de Padres de Niños con Autismo de Badajoz),<br />
además de la Asociación AFTEA (Asociación de Familias de Niños con Trastorno<br />
Generalizado del Desarrollo de <strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>) creada en la ciudad de Cáceres el 4<br />
de febrero de 2006.<br />
114
6.Marco curricular<br />
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
L<br />
a <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong> en alumnos con autismo debe explicitarse en los<br />
documentos de toma de decisión de cada centro educativo en particular.<br />
Por lo tanto, la reflexión sobre la atención específica a estos alumnos debe plasmarse<br />
tanto en el Proyecto Educativo, como en los Proyectos Curriculares, en las<br />
Programaciones de Aula, y en las Adaptaciones Curriculares que con carácter<br />
individual requieren sus necesidades <strong>educativa</strong>s especiales.<br />
En este sentido, dar una respuesta <strong>educativa</strong> de calidad a estos alumnos, no solo<br />
dependerá de la <strong>intervención</strong> específica que aporten los profesores especialistas, sino<br />
también, de los objetivos que se marque con carácter general el conjunto de la<br />
comunidad <strong>educativa</strong> de cada centro.<br />
Por otro lado, nuestro Sistema Educativo, asume principios con importantes<br />
implicaciones para la consideración de los alumnos con autismo. Estos<br />
fundamentalmente se refieren a:<br />
- Propuesta de un currículum abierto y flexible que permite la adaptación y la toma<br />
de decisiones por parte de los profesores en sus diferentes niveles de<br />
planificación y programación.<br />
- La introducción del concepto de Necesidades Educativas Especiales (LOGSE) o<br />
Necesidades Educativas Específicas (LOCE y LOE), con el consiguiente<br />
abandono de la teoría que centraba las dificultades de aprendizaje en la persona, y<br />
la defensa de que debe ser el sistema educativo, el que ponga los medios para dar<br />
una respuesta <strong>educativa</strong> adecuada a las necesidades del sujeto. En esta línea de<br />
cosas, y unido a las manifestaciones conductuales de los alumnos con autismo,<br />
cabe citar aquí el concepto de conducta desafiante propuesto por Emerson<br />
(1995): “una conducta desafiante es una conducta culturalmente anormal de tal<br />
intensidad, frecuencia o duración en la que es probable que la seguridad física de<br />
la persona o de los demás corra serio peligro, o que es probable que limite el uso<br />
115
Recursos Didácticos<br />
116<br />
de los recursos normales que ofrece la comunidad, o incluso se le niegue el<br />
acceso a esos recursos”. Un comportamiento desafiante debe centrar nuestra<br />
atención no en la culpa de quien lo manifiesta sino en el contexto en el que se<br />
produce y en los recursos que debemos disponer para favorecer que ante una<br />
situación similar futura el comportamiento se torne en ajustado y eficiente. De<br />
esta manera, hablar de trastorno de conducta centra la atención en la persona que<br />
lo padece; sin embargo, hablar de conducta desafiante debe hacernos reflexionar<br />
acerca de cómo debemos disponer el contexto de acción y qué habilidades<br />
debemos enseñar a la persona para que exhiba conductas pertinentes ante una<br />
situación determinada.<br />
- La escolarización de los alumnos autistas, como la de cualquier otro alumno,<br />
debe realizarse en contextos educativos lo más normalizados posible. Desde este<br />
punto de vista, la gran mayoría de los alumnos con autismo realizarán la<br />
escolarización en centros ordinarios en los que en la actualidad existen los<br />
recursos para atender a sus necesidades. Sin embargo, dada la complejidad del<br />
síndrome, y la diversidad de situaciones personales que se encuentran dentro de<br />
lo que hemos venido llamando espectro autista, algunos de estos niños precisarán<br />
recursos altamente especializados que no se encuentran disponibles en todos los<br />
centros ordinarios de la red <strong>educativa</strong>.<br />
La escolarización de los alumnos que presentan necesidades <strong>educativa</strong>s especiales<br />
se regirá por los principios de normalización e inclusión y asegurará su no<br />
discriminación y la igualdad efectiva en el acceso y la permanencia en el sistema<br />
educativo. La escolarización de estos alumnos en unidades o centros de educación<br />
especial solo se llevará a cabo cuando las necesidades del alumno no puedan ser<br />
atendidas adecuadamente en un centro ordinario (LOE, art. 71.1).<br />
Por lo tanto, para cada caso habrá que ir tomando decisiones a lo largo de la<br />
escolarización de estos alumnos:<br />
Integrar a los alumnos con NEE en los servicios educativos ordinarios supone<br />
colocar a estos alumnos en el ambiente menos restrictivo posible. Sin embargo, para<br />
aplicar el principio de normalización en la institución escolar es preciso tener en cuenta<br />
las limitaciones de los alumnos y del propio entorno de enseñanza-aprendizaje.<br />
No todos los alumnos tienen las mismas necesidades <strong>educativa</strong>s por lo tanto, dar<br />
respuesta a estas necesidades particulares y hacerlo de forma que garantice el principio<br />
de normalización, exige el establecimiento de un “continuum” de servicios educativos<br />
que va desde la integración del alumno con NEE en el aula ordinaria a tiempo<br />
completo, hasta la escolarización en un centro específico por no poder beneficiarse de<br />
los servicios prestados en el centro ordinario.
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
La forma más común de representar este “continuum” de servicios educativos, es<br />
mediante el cuadro que aparece más abajo. Este cuadro se inspira en la representación<br />
de los niveles del proceso de integración de DENO (1970) y en las actuales<br />
disposiciones legales.<br />
VOLVER EN ESTA<br />
DIRECCIÓN LO MÁS<br />
RÁPIDO POSIBLE<br />
1.-AULA ORDINARIA EN CENTRO ORDINA-<br />
RIO: En esta situación se pueden contemplar distintas<br />
modalidades de apoyo; pero siempre<br />
teniendo en cuenta que todos los alumnos con necesidades<br />
<strong>educativa</strong>s ordinarias cuentan con un<br />
tutor de aula ordinaria que es el responsable de su<br />
vida escolar.<br />
2.- ESCOLARIZACIÓN COMBINADA EN<br />
CENTRO ESPECÍFICO Y CENTRO ORDINA-<br />
RIO: Se podrá establecer esta fórmula, siempre<br />
que las características de alumno y los medios disponibles<br />
lo permitan, con el objetivo fundamental<br />
de favorecer los procesos de socialización de<br />
los alumnos con NEE y recibir tartameintos coyunturales<br />
altamente especializados<br />
3.- UNIDAD DE EDUCACIÓN ESPECIAL EN<br />
CENTRO ORDINARIO: En este caso, por considerarse<br />
aulas sustitutivas de centros específicos,<br />
el tutor de esta unidad es distinto de los tutores de<br />
las unidades ordinarias. En este marco, los alumnos<br />
con NEE y los alumnos sin NEE, no comparten<br />
más que algunos espacios escolares y algunas<br />
actividades generales de carácter extraescolar. Las<br />
aulas estables en centros ordianrios para alumnos<br />
con TEA se sitúan a este nivel.<br />
4.- CENTRO DE EDUCACIÓN ESPECIAL. escolarización<br />
en centro específico de educación especial<br />
pero siempre con carácter revisable con el<br />
fin de evaluar su posible inclusión en un contexto<br />
más normalizado.<br />
Niveles de integración según la normativa vigente.<br />
MOVERSE EN ESTA<br />
DIRECCIÓN LO<br />
ESTRICTAMENTE<br />
NECESARIO<br />
Cabe destacar que respecto a las distintas modalidades de escolarización, en<br />
algunas comunidades autónomas se están realizando experiencias exitosas de<br />
integración de alumnos afectados con TEA en una modalidad denominada “Aulas<br />
117
Recursos Didácticos<br />
Estables en Centros Ordinarios”. Esta modalidad de escolarización corresponde al<br />
nivel 3 de la propuesta de Deno y es recomendada, siempre y cuando el aula ordinaria<br />
no sea un marco de escolarización que de respuesta a las necesidades <strong>educativa</strong>s<br />
especiales de estos chicos y como paso previo a su escolarización en centros<br />
específicos.<br />
Las aulas estables tienen una serie de características particulares que las hacen<br />
ventajosas para los alumnos con TEA frente a otras modalidades de escolarización:<br />
118<br />
- Son aulas que se encuentran en centros ordinarios y que sirven cuando las<br />
necesidades <strong>educativa</strong>s especiales de los alumnos con TEA no pueden ser<br />
resueltas en el aula ordinaria.<br />
- Tienen asignadas recursos estables: un tutor especialista en pedagogía terapéutica<br />
y un auxiliar técnico educativo. El equipamiento y la dotación del aula están<br />
específicamente diseñados para el tipo de alumnos que escolariza.<br />
- La ratio se sitúa entre 4 y 5 alumnos por profesor y aula.<br />
- Al estar ubicadas en el centro ordinario se comparten con el resto de los alumnos<br />
los horarios, el calendario escolar, los espacios comunes (comedor, servios,<br />
pasillos, etc.) y, en definitiva, se comparte en cierto sentido la participación en la<br />
vida general del centro.<br />
La mayor ventaja que proporciona este modelo es que los recursos específicos<br />
están integrados en un espacio social normalizado en el que se dan numerosas<br />
oportunidades de interacción social. Además, pueden utilizarse estos espacios comunes<br />
(comedor, baños, patio de juegos, pasillos, servicios) como “entornos naturales de<br />
aprendizaje” en los que ejercitar el uso de las competencias básicas de comunicación y<br />
las habilidades de autonomía. Por otro lado, este modelo también permite fomentar en<br />
el resto del alumnado la tolerancia y la cooperación ante la diversidad humana.<br />
Aunque, por otro lado, el gran reto de este modelo es el esfuerzo que debe<br />
realizarse para adaptar las características físicas y sociales de los entornos naturales de<br />
aprendizaje a las posibilidades funcionales de estos chicos. Sainz Martínez (ver la<br />
referencia completa en la bibliografía) piensa que deben llevarse a cabo, como mínimo,<br />
las siguientes acciones:<br />
- Eliminar las barreras que impidan comprender y controlar el entorno.<br />
- Organizar los espacios comunes debidamente estructurados de forma que<br />
ofrezcan información a través de claves estimulares (visuales y/o auditivas) sobre<br />
la actividad social que se realiza en ellos.
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
- Anticipar, mediante los recursos necesarios, la secuencia de actividades que se<br />
realizarán en los distintos espacios, así como la secuencia en el uso de los<br />
mismos.<br />
- Utilizar mediadores adultos para regular la interacción entre los alumnos con<br />
TEA y el resto de los alumnos en los espacios y actividades comunes.<br />
- Planificar actividades con el conjunto de los alumnos de escolaridad ordinaria<br />
para que conozcan de qué manera pueden comunicarse con los alumnos con Tea y<br />
servirles como mediación y recurso de aprendizaje en los momentos que<br />
compartan espacios y actividades.<br />
- Planificar actividades de formación tanto para los profesores ordinarios del centro<br />
como para los profesores especializados. La formación continua debe ser una<br />
exigencia de todos cuantos tienen responsabilidad con estos alumnos, así como<br />
una obligación, por parte de la administración, reconocer el desempeño de una<br />
tarea difícil y comprometida como ésta.<br />
En síntesis, para finalizar este apartado, puede resaltarse que la <strong>intervención</strong><br />
<strong>educativa</strong> incluye, entre otras actuaciones y tras la detección temprana del trastorno, su<br />
<strong>evaluación</strong> psicopedagógica y la consecuente propuesta de escolarización, la<br />
determinación de las necesidades <strong>educativa</strong>s personales, la adaptación del currículo en<br />
función de las mismas, definiendo los apoyos y la provisión de recursos tanto<br />
profesionales como materiales y la metodología para el proceso de<br />
enseñanza/aprendizaje. Siempre teniendo en cuenta que en la respuesta <strong>educativa</strong> de<br />
estos alumnos, se deberá incluir tanto las adaptaciones posibles respecto de los<br />
currícula ordinarios, como las necesidades <strong>educativa</strong>s especiales derivadas de su TEA.<br />
Por otro lado, la atención a las características específicas de estos alumnos (déficit en<br />
las habilidades comunicativas, en la interacción social y problemas conductuales),<br />
exigirán en algunos casos la provisión de recursos no específicamente educativos, tales<br />
como los tratamientos médicos, las terapias funcionales altamente especializadas que<br />
no pueden aplicarse en el centro ordinario, las terapias alternativas o la asistencia a<br />
actividades recreativas y de ocio que ofrezca la comunidad.<br />
119
120 BLANCA
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
7.Propuesta de una taxonomía de<br />
necesidades <strong>educativa</strong>s especiales<br />
para estos alumnos<br />
Como ya se ha señalado más arriba, Tortosa (2004) realizó una propuesta<br />
muy interesante, basada en el inventario IDEA, que permite identificar las<br />
necesidades <strong>educativa</strong>s especiales en cada una de las dimensiones y niveles de<br />
afectación del espectro autista.<br />
En este capítulo se presentan –con permiso del autor– los ítems de la taxonomía<br />
de necesidades <strong>educativa</strong>s especiales propuesta por Tortosa que son, a nuestro<br />
juicio, especialmente relevantes. Dicha taxonomía permite hacer una reflexión previa<br />
(con la posibilidad de utilizar para ello el Inventario IDEA) para, posteriormente,<br />
tomar decisiones sobre las necesidades <strong>educativa</strong>s especiales de cada alumno<br />
en particular y conseguir de esta manera, elaborar su Adaptación Curricular Individualizada<br />
(ACI).<br />
No obstante, como se ha indicado en el apartado anterior, en las Adaptaciones<br />
Curriculares Individualizadas de los alumnos con TEA se tendrán en cuenta: a) las<br />
necesidades <strong>educativa</strong>s especiales del alumno en particular con respecto a los currícula<br />
establecidos con carácter general para el conjunto de los alumnos; y b) las necesidades<br />
<strong>educativa</strong>s especiales derivadas de las características particulares de su trastorno. Para<br />
el primer caso es necesario evaluar el nivel de competencia curricular del alumno, que<br />
aportará las pistas necesarias para la eliminación, priorización o adaptación de los<br />
elementos básicos del currículum; para el segundo aspecto puede utilizarse la<br />
propuesta de necesidades <strong>educativa</strong>s que se presenta a continuación.<br />
121
Recursos Didácticos<br />
1.- Trastornos cualitativos de la relación social<br />
122<br />
Nivel 1: Impresión clínica de aislamiento completo y profunda soledad<br />
“desconectada”.<br />
• Aceptar la compañía del adulto durante periodos de tiempo cada vez más<br />
prolongados.<br />
• Aceptar el contacto físico.<br />
• Compartir alguna actividad con el adulto, estableciendo una relación<br />
satisfactoria.<br />
• Demostrar relativo “interés” por las acciones del otro.<br />
• Establecer y mantener los contactos oculares.<br />
• Adquirir la habilidad de realizar acciones que impliquen alternancia.<br />
Nivel 2: Impresión definida de soledad e incapacidad de relación, pero con vínculo<br />
establecido con los adultos.<br />
• Aceptar que otros adultos, diferentes a los habituales, se involucren en sus<br />
actividades y sus intenciones.<br />
• Comenzar a compartir situaciones con iguales.<br />
• Aprender a respetar turnos en juegos de interacción con iguales.<br />
• Saludar y despedirse cuando el adulto lo solicite.<br />
Nivel 3: Relaciones infrecuentes, inducidas, externas o unilaterales con iguales.<br />
• Iniciar interacciones con iguales.<br />
• Aprender a participar en actividades grupales con adultos.<br />
• Aprender a pedir y prestar nuestros objetos.<br />
• Reconocer conductas sencillas que no son socialmente correctas y aprender<br />
conductas alternativas adecuadas a esa situación.<br />
• Reconocer emociones sencillas en iguales.<br />
• Aceptar pequeñas variaciones en los juegos que realiza con iguales.<br />
Nivel 4: Hay motivación definida de relacionarse con iguales.<br />
• Mantener las amistades.<br />
• Aprender a participar en actividades grupales (que implican reglas o normas<br />
sociales básicas) con iguales.
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
• Diferenciar las conductas intencionales de las accidentales.<br />
• Adquirir habilidades conversacionales (comenzar, mantener y acabar<br />
conversaciones).<br />
• Comprender las sutilezas sociales para dar una respuesta adecuada ante ellas.<br />
2. Trastornos cualitativos de las capacidades de referencia conjunta.<br />
Nivel 1: Ausencia completa de acciones conjuntas o intereses por las otras personas<br />
y sus acciones.<br />
• Admitir niveles crecientes de intromisión de las acciones del adulto en las<br />
propias acciones.<br />
• Compartir una acción o actividad con el adulto estableciendo una relación<br />
satisfactoria.<br />
• Establecer y mantener contactos oculares.<br />
• Comenzar a prestar atención a las acciones de los demás.<br />
• Lograr que los niños incorporen a los adultos en actividades compartidas<br />
encaminadas a conseguir una finalidad.<br />
Nivel 2: Realización de acciones conjuntas simples sin miradas significativas de<br />
referencia conjunta.<br />
• Crear y mantener miradas entre el niño y adulto de referencia conjunta.<br />
• Definir estructuras crecientes de relación “acerca de” referentes compartidos.<br />
• Constituir verdaderas interacciones que impliquen turnos, imitación,<br />
reciprocidad básica, etc., entre las acciones de los copartícipes en la interacción.<br />
• Conseguir que en esas interacciones incorporen crecientemente objetos,<br />
situaciones, “temas” que puedan ir desarrollando las capacidades de acción<br />
conjunta.<br />
• Aumentar el contacto ocular espontáneo ante órdenes, peticiones, etc.<br />
Nivel 3: Empleo más o menos esporádico de miradas de referencia conjunta en<br />
situaciones interactivas muy dirigidas. No hay miradas cómplices en situaciones<br />
más abiertas. Parece haber una interpretación limitada de miradas y gestos ajenos<br />
con relación a situaciones.<br />
• Ser capaz de utilizar la mirada en situaciones en que se altera la secuencia de<br />
acciones del adulto, esperada por el niño.<br />
123
Recursos Didácticos<br />
124<br />
• Comenzar a recurrir a expresiones faciales, gestos y miradas del adulto para<br />
conseguir sus deseos.<br />
• Aprender a mirar a la cara o a los ojos del adulto en determinadas situaciones y<br />
con el manejo de ciertos objetos.<br />
• Aumentar la frecuencia de los contactos oculares.<br />
Nivel 4: Pautas establecidas de atención y acción conjunta. Sin embargo pueden<br />
escaparse muchas redes sutiles de gestos y miradas en situaciones interactivas,<br />
especialmente cuando éstas son abiertas y complejas. Además no se comparten<br />
apenas “preocupaciones” conjuntas o marcos de referencia “comunicativa” triviales<br />
con las personas cercanas.<br />
• Adquirir mayor habilidad para comprender las sutilezas de gestos y miradas en<br />
acciones compartidas más abiertas y complejas.<br />
• Desarrollo de intereses, motivaciones y conocimientos con respecto a los temas<br />
de preocupación común.<br />
• Participar en tertulias familiares o de iguales.<br />
• Adquirir preocupación por asuntos compartidos, significativos y comunes.<br />
3.- Trastornos cualitativos de las capacidades intersubjetivas y mentalistas<br />
Nivel 1: Ausencia de pautas de expresión emocional correlativa (intersubjetividad<br />
primaria), atención conjunta y actividad mentalista. Falta de interés por las<br />
personas y de atención a ellas.<br />
• Aceptar la compañía del adulto durante periodos de tiempo cada vez más<br />
prolongados.<br />
• Compartir alguna actividad con el adulto, estableciendo una relación<br />
satisfactoria con éste.<br />
• Aumentar la frecuencia de los contactos oculares<br />
• Interiorizar la contingencia entre sus acciones y las del otro.<br />
• Comenzar a prestar atención a las expresiones emocionales de los demás.<br />
Nivel 2: Respuestas intersubjetivas primarias ocasionales.<br />
• Aceptar que las personas participen de sus emociones, en especial de sus<br />
alegrías.<br />
• Comenzar a prestar atención a las expresiones emocionales de los demás.<br />
• Reconocer emociones básicas en laboratorio y en situaciones naturales.
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
• Establecer contingencia entre un acontecimiento y la emoción que desencadena.<br />
• Diferenciar elementos que se pueden ver de aquellos que no se pueden ver y<br />
elementos que pueden tocar de aquellos que no se pueden tocar.<br />
• Comprender que dos personas pueden ver cosas diferentes.<br />
• Comparar personas con objetos.<br />
• Comprender que las personas tenemos experiencias y vivencias propias, y éstas<br />
pueden ser diferentes a las de los demás.<br />
Nivel 3: Indicios de intersubjetividad secundaria, pero no de atribución explícita de<br />
la mente.<br />
• Establecer contingencia entre nuestros deseos y nuestras acciones.<br />
• Reconocer la relación que existe entre los deseos y las emociones en función de<br />
que éstos sean cumplidos.<br />
• Comprender que diferentes personas tienen diferentes gustos sobre un mismo<br />
acontecimiento, objeto o experiencia.<br />
• Comprender que ver significa saber<br />
• Comprender que una persona sabe lo que ve.<br />
• Predecir las acciones en función de lo que se sabe y no se sabe.<br />
• Comprender que uno mismo y los demás tienen creencias falsas o verdaderas.<br />
• Predecir emociones basadas en creencias.<br />
• Hay cuatro posibles situaciones:<br />
- creencia verdadera/ deseo cumplido: felicidad<br />
- creencia verdadera/ deseo incumplido: tristeza.<br />
- creencia falsa / deseo cumplido: felicidad<br />
- creencia falsa / deseo incumplido: tristeza<br />
• Predecir la emoción de otra persona que tiene una creencia falsa sobre la<br />
situación (deseo no cumplido).<br />
Nivel 4: Con conciencia explícita de que las otras personas tienen mente, y<br />
emplean términos mentales. Resuelven al menos, la tarea de Teoría de la Mente de<br />
primer orden.<br />
• Identificar emociones complejas.<br />
• Tener en cuenta lo que las otras personas conocen a la hora de dar información.<br />
125
Recursos Didácticos<br />
126<br />
• Comprender que sus acciones y comentarios pueden provocar emociones en los<br />
demás.<br />
• Comprender que una persona puede tener creencias o pensamientos sobre las<br />
creencias o deseos de otra.<br />
• Comprender que las creencias o pensamientos que una persona tiene sobre las<br />
creencias o deseos de otra pueden ser iguales o diferentes a las suyas.<br />
• Comprender que las personas pueden mentir u ocultar la verdad para conseguir<br />
algo. (prerrequisito: edad mental 8 años)<br />
• Aprender a comprender la naturaleza de los malentendidos. Comprender que por<br />
desconocimiento una persona me puede dar una información falsa.<br />
4.- Trastornos cualitativos de las funciones comunicativas.<br />
Nivel 1: Ausencia de comunicación, entendida como “cualquier clase de relación<br />
intencionada con alguien acerca de algo, que se realiza mediante el empleo de<br />
significantes.<br />
• Aprender a recurrir al adulto para conseguir lo que se quiere.<br />
• Adquirir las primeras acciones de pedir (conseguir capacidad de pedir).<br />
• Desarrollar protoimperativos (cambiar el mundo físico para conseguir algo en él).<br />
• Adquirir habilidades básicas de relación intencionada y atención conjunta.<br />
Nivel 2: La persona realiza actividades de pedir mediante conductas de uso<br />
instrumental pero sin signos. Pide llevando de la mano hasta el objeto deseado pero<br />
no puede hacer gestos o decir palabras para expresar sus deseos. De este modo<br />
tiene conductas intencionadas en intencionales pero “no significantes”.<br />
• Aprender a asociar signos con referentes.<br />
• Ser capaz de usar esos signos para pedir.<br />
• Aprender a utilizar imperativos (mediante lenguaje o signos).<br />
• Aprender a realizar peticiones mediante significantes para lograr deseos.<br />
Nivel 3: Se realizan signos para pedir: pueden ser palabras, símbolos inactivos,<br />
gestos “suspendidos”, símbolos aprendidos en programas de comunicación, etc. Sin<br />
embargo sólo hay una comunicación para cambiar el mundo físico. Por lo tanto,<br />
sigue habiendo ausencia de comunicación con función ostensiva o declarativa.<br />
• Desarrollar procesos de asociación empírica entre conductas externas propias y<br />
contingencias externas del medio.
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
• Sustituir la producción de “palabras en vacío” por palabras o signos llenos de<br />
contenido y función comunicativa.<br />
• Desarrollar capacidades semánticas para comprender bien que significan los<br />
verbos mentales.<br />
• Desarrollar pautas protodeclarativas y signos declarativos (cambiar el mundo<br />
mental del compañero de interacción, compartiendo con él una experiencia<br />
interna).<br />
• Interiorizar un sistema simbólico que permita intercambiar experiencias con las<br />
personas.<br />
• Ser capaz de realizar progresivamente y de modo más natural, generalizado y<br />
espontáneo, actividades que tienen un claro matiz declarativo.<br />
Nivel 4: Empleo de conductas comunicativas de declarar, comentar, etc., que no<br />
sólo busca cambiar el mundo físico. Sin embargo suele haber escasez de<br />
declaraciones capaces de “cualificar subjetivamente la experiencia” (es decir,<br />
referidas al propio mundo interno) y la comunicación tiende a ser poco recíproca y<br />
empática.<br />
• Comprender las nociones intersubjetivas de los otros como seres de experiencia<br />
interna.<br />
• Realizar actividad declarativa intersubjetivamente densa y no meros enunciados<br />
descriptivos.<br />
• Aprender a diferenciar las emisiones relevantes o pertinentes de las que no lo<br />
son.<br />
• Adquirir la capacidad de compartir la experiencia propia con los demás.<br />
5.- Trastornos cualitativos del lenguaje expresivo<br />
Nivel 1: Ausencia total de lenguaje expresivo (mutismo total o “funcional”).<br />
• Demandar, aunque sea muy sutilmente, que el juego iniciado por el adulto<br />
continúe.<br />
• Aprender a pedir de un modo instrumental.<br />
• Comenzar a rechazar o a protestar ante situaciones desagradables de un modo<br />
comunicativo (es decir, dirigiendo esa protesta al adulto).<br />
• Aprender un signo, símbolo o palabra que sustituya a la conducta instrumental<br />
de rechazar.<br />
• Aprender a afirmar diciendo “SI”.<br />
127
Recursos Didácticos<br />
128<br />
• Utilizar la conducta de señalar para pedir un objeto que desea.<br />
• Aprender a utilizar algunos pictogramas para solicitar los objetos preferidos.<br />
• Aprender algunos signos para solicitar los objetos más deseados.<br />
• Imitar sonidos vocálicos y aproximaciones a fonemas y palabras.<br />
• Aprender algunas palabras para solicitar los objetos más deseados.<br />
• Aprender a utilizar algunos signos, símbolos o palabras, para pedir acciones o<br />
actividades.<br />
Nivel 2: El lenguaje es predominantemente ecolálico o compuesto de palabras<br />
sueltas. Aparecen ecolalias y palabras funcionales.<br />
• Responder ante la pregunta de: “¿Qué es esto?”.<br />
• Aprender a obtener la atención del otro empleando el uso de vocativos.<br />
• Decir de 15 a 20 palabras (verbales o signadas).<br />
• Aprender modificadores que describan atributos de los objetos (grande/<br />
pequeño).<br />
• Emitir oraciones de dos o más palabras (o signos) con la intención de pedir un<br />
objeto o acción.<br />
• Sustituir las oraciones ecolálicas (emitidas en tercera persona) que<br />
funcionalmente sirven para pedir, por otras emitidas en primera persona.<br />
• Emitir oraciones de dos o más palabras (o signos) para mandar a otro que haga<br />
(o deje de hacer) algo.<br />
• Formular preguntas como “¿Qué es esto?” o “¿Quién es?”<br />
• Emitir oraciones de tres o más palabras (o signos).<br />
Nivel 3: Lenguaje oracional. Capacidad de producir oraciones que ya no son<br />
predominantemente ecolálicas, y que implican algún grado de conocimiento<br />
implícito de reglas lingüísticas.<br />
• Aprender los pronombres personales Yo, Tú.<br />
• Aprender a utilizar los pronombres posesivos Mío/Tuyo.<br />
• Utilizar correctamente los adverbios de lugar (Aquí, allí).<br />
• Emplear las preposiciones de tiempo Ahora/ Después en la narración de historias<br />
sencillas.<br />
• Narrar una breve secuencia de acontecimientos
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
• Aprender a responder con un “no lo sé” cuando se ignora la respuesta.<br />
• Describir tópicos con apoyo gráfico.<br />
• Narrar historias temporales que impliquen conceptos de causalidad, finalidad y<br />
consecuencias<br />
• Formular preguntas sobre Dónde/ Qué /Quién /Cuándo<br />
Nivel 4: Lenguaje discursivo, aunque tiende a ser lacónico.<br />
• Aprender a diferenciar entre la información relevante y la irrelevante.<br />
• Controlar los cambios de prosodia.<br />
• Pedir aclaraciones cuando no ha entendido algo.<br />
• Aprender a adaptar la conversación a la situación social (seria, divertida...).<br />
• Aprender a formular ironías.<br />
6.- Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo<br />
Nivel 1: “Sordera central”. No responde a órdenes, llamadas o indicaciones<br />
lingüísticas de ninguna clase.<br />
• Prestar atención al lenguaje.<br />
• Asociar un enunciado verbal a actividades o situaciones de la vida diaria, con<br />
ayuda de signos o claves visuales.<br />
• Comprender y responder a órdenes sencillas con ayuda de gestos y el contexto.<br />
• Entender la palabra no como límite o negación.<br />
• Responder a su nombre.<br />
Nivel 2: Asociación de enunciados verbales con conductas propias (comprende<br />
órdenes sencillas).<br />
• Desarrollar el léxico receptivo.<br />
• Comprender oraciones descriptivas.<br />
• Que conozca diferentes nombres de objetos con la fórmula “dame” y “coge”.<br />
• Que responda a órdenes que ya conoce pero que añada localización del objeto.<br />
Nivel 3: Comprensión de enunciados. Actividad mental que permite el análisis<br />
estructural de los enunciados, al menos parcial, con comprensión extremadamente<br />
literal y poco flexible.<br />
129
Recursos Didácticos<br />
130<br />
• Identificar objetos y láminas correctamente.<br />
• Atender el lenguaje que no le es explícitamente dirigido.<br />
• Detectar errores en el lenguaje.<br />
Nivel 4: Capacidad de comprender planos conversacionales y discursivos del<br />
lenguaje con alteraciones sutiles en procesos de diferenciación del significado<br />
intencional del literal, en especial cuando uno y otro coinciden.<br />
• Interpretar situaciones hipotéticas en un plano mental<br />
• Entender oraciones con variaciones estructurales de los sintagmas nominales<br />
• Diferenciar entre el significado literal e intencional del lenguaje.<br />
• Comprender una palabra ambigua en función de su contexto.<br />
7.- Trastornos cualitativos de la anticipación.<br />
Nivel 1: Adherencia inflexible a estímulos que se repiten de forma idéntica, como<br />
con películas de vídeo. Resistencia intensa a cambios. Falta de conductas<br />
anticipatorias.<br />
• Comprender secuencias de actividades y acontecimientos que estructuran su<br />
tiempo.<br />
• Reducir las respuestas ansiosas y oposicionistas ante cambios ambientales.<br />
• Disminuir la rígida adherencia a la invarianza.<br />
• Participar en diferentes ambientes sociales.<br />
• Comprender algunos conceptos temporales (antes/después, primero/luego)<br />
• Aprender a interpretar y manejar claves anticipatorias: comprender claves<br />
ambientales claras antes de cada uno de los episodios de la rutina del niño<br />
(auditivas, pictogramas, dibujos esquemáticos, fotografías).<br />
Nivel 2: Conductas anticipatorias simples en rutinas cotidianas. Con frecuencia,<br />
oposición a cambios y empeoramiento en situaciones que implican cambios.<br />
• Ser capaz de aceptar de forma progresiva las novedades ambientales.<br />
• Ser capaz de diferenciar progresivamente las consecuencias anticipadas de las<br />
acciones propias.<br />
• Establecer la generalización de los aprendizajes en ámbitos diversos.<br />
• Elaborar junto al adulto agendas pictografiadas y breves historietas anticipatorias<br />
o “programas de día”.
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
• Sustituir acciones de efecto continuo por aquellas dirigidas a fines.<br />
• Asimilar lo más fundamentalmente posible las novedades ambientales<br />
previsibles en diferentes situaciones.<br />
• Manejar conceptos temporales.<br />
Nivel 3: Tener incorporadas estructuras temporales amplias (“curso” versus<br />
“vacaciones”). Puede haber reacciones catastróficas ante cambios no previstos.<br />
• Entender claves predictivas del ambiente.<br />
• Aprender a anticipar cambios ambientales a partir de claves en el medio.<br />
• Desarrollar estrategias activas de decisión sobre acontecimientos futuros y<br />
acciones alternativas.<br />
• Controlar las propias agendas personales.<br />
• Predecir plazos cada vez más largos y autónomos de realización personal.<br />
Nivel 4: Alguna capacidad de regular el propio ambiente y de manejar los cambios.<br />
Se prefiere un orden claro y un ambiente predecible.<br />
• Elaboración de “proyectos de acciones significativas” con metas bien definidas y<br />
establecidas jerárquicamente.<br />
• Desarrollar estrategias que permitan decidir sobre su futuro y establecer<br />
explícitamente metas valiosas para ellos.<br />
• Manejar agendas mucho más a largo plazo que deben incorporarse a proyectos<br />
vitales importantes.<br />
• Reconocer en variaciones del medio, oportunidades interesantes.<br />
8.- Trastornos cualitativos de flexibilidad mental y comportamental<br />
Nivel 1: Predominan las estereotipias motoras simples (balanceos, giros o<br />
rotaciones de objetos, aleteos, sacudidas de brazos, giros sobre sí mismo, etc.).<br />
• Incrementar la motivación por diferentes objetos y actividades.<br />
• Reducir las estereotipias autoestimulatorias.<br />
• Establecer contingencias que permitan regular su propia conducta “no funcional”<br />
• Reducir las estereotipias inhibitorias.<br />
Nivel 2: Rituales simples. Suelen acompañarse de resistencia a cambios<br />
ambientales mínimos y fijación a rituales. Rigidez cognitiva acentuada.<br />
131
Recursos Didácticos<br />
132<br />
• Aceptar pequeñas modificaciones en actividades no ritualizadas.<br />
• Evitar la adquisición de conductas repetitivas no funcionales o de rutinas<br />
inadecuadas<br />
• Elegir entre dos posibilidades.<br />
• Empezar a comprender la causa de los cambios que se producen y aceptar las<br />
alternativas.<br />
• Ser capaz de desprenderse de los objetos a los que está excesivamente apegado.<br />
• Disminuir y/o controlar rituales simples.<br />
• Aprender que después de realizar una actividad poco gratificante, se le permitirá<br />
realizar su ritual.<br />
Nivel 3: Rituales complejos. Frecuentemente hay apego excesivo a objetos, fijación<br />
en itinerarios y preguntas obsesivas. Inflexibilidad mental acentuada.<br />
• Aumentar su interés por diferentes actividades y “hobbies”.<br />
• Comprender los marcadores ambientales que determinan en qué momento se<br />
puede elegir.<br />
• Reducir y/o controlar rituales complejos.<br />
• Disminuir la frecuencia de preguntas obsesivas.<br />
• Aprender a discriminar lo relevante de lo irrelevante.<br />
• Adquirir estrategias de resolución de problemas.<br />
Nivel 4: Contenidos obsesivos y limitados de pensamiento. Intereses poco<br />
funcionales, de gama limitada y no relacionados con el mundo social habitual.<br />
• Controlar los pensamientos obsesivos.<br />
• Aprender estrategias de pensamiento flexible.<br />
• Aprender a pensar eficazmente para resolver una situación de la vida cotidiana<br />
• Solucionar los problemas e inconvenientes que se plantean en la consecución de<br />
un objetivo<br />
• Ser capaz de autorregular su propia conducta.<br />
9.- Trastornos cualitativos del sentido de la actividad propia.<br />
Nivel 1: Predominio masivo de conductas sin meta (por ejemplo, carreritas sin<br />
rumbo con aleteo) e inaccesibilidad completa a consignas externas que dirijan la<br />
acción de la persona con TEA de este nivel. Las conductas de ésta ofrecen la
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
impresión de acciones sin propósito alguno, y que no se relacionan con los<br />
contextos en que se producen.<br />
• Aumentar la atención y respuesta a consignas de acción funcional (con<br />
interacciones muy directivas, individualizadas y lúdicas en las que se introduce<br />
progresivamente orden y una estructura operante clara.)<br />
• Participar en tareas motivadoras con finalidades inmediatas concretas y físicas.<br />
• Aceptar las alabanzas y valoraciones sociales después de “haber hecho algo<br />
bien”.<br />
• Aumentar la motivación ante actividades funcionales con metas de acción<br />
inmediatas.<br />
Nivel 2: Sólo se realizan actividades funcionales ante consignas externas. Tales<br />
actividades son breves y no dependen de una comprensión de su finalidad. Los<br />
niños y adultos en este nivel pueden ofrecer la impresión de “ordenadores sin disco<br />
duro”. Requieren constantemente y “paso a paso” de incitaciones externas para<br />
“funcionar”. Cuando no realizan actividades funcionales dependientes de esa<br />
incitación externa, presentan patrones muy pasivos de conducta o bien muy<br />
excitados, o actividades sin metas propias de nivel 1, tales como estereotipias de<br />
ciclo corto o deambulación sin rumbo.<br />
• Disminuir las conductas estereotipadas ante actividades funcionales.<br />
• Aprender a ir seleccionando las tareas por orden y por sí mismo (mediante un<br />
procedimiento de “desvanecimiento de las ayudas”).<br />
• Aprender secuencias cada vez más largas de acción autónoma.<br />
• Mantener la autonomía en las acciones funcionales.<br />
• Comprender la información inmediata que se le ofrece con relación a la acción.<br />
• Participar de manera activa en actividades en contextos de acción amplios y<br />
significativos como recortar para hacer un collage o hacer círculos para dibujar<br />
caras.<br />
Nivel 3: Presencia de actividades “de ciclo largo” (por ejemplo, realizar una tarea<br />
con un cierto grado de autonomía, y donde no es necesario un control externo de<br />
cada paso), pero que no se viven como formando parte de totalidades coherentes de<br />
situación y acción (por ejemplo, un curso), y cuya motivación reside generalmente<br />
más en contingencias externas o impresiones de dominio que en el sentido mismo<br />
de las tareas.<br />
• Interiorizar pautas auto directivas.<br />
133
Recursos Didácticos<br />
134<br />
• Emplear y comprender claves ambientales relacionadas con las actividades<br />
específicas diarias.<br />
• Aumentar la anticipación ante estas actividades.<br />
• Aprender a utilizar procedimientos de identificación de reforzadores funcionales,<br />
de registro y auto-registro.<br />
• Aceptar el retiro progresivo de la ayuda externa para su utilización.<br />
• Interiorizar habilidades “pivote” o procedimientos para aprender y autorregular<br />
la propia conducta.<br />
• Reducir el oposicionismo, aburrimiento y desmotivación ante acciones de metas<br />
más abstractas y mentales pero necesarias para su desarrollo.<br />
Nivel 4: La persona realiza actividades complejas y de ciclo muy largo (por<br />
ejemplo, cursos académicos o actividades laborales complejas), cuya meta precisa<br />
conoce, pero no asimila profundamente esas actividades a motivos encajados en<br />
una “previsión biográfica” de futuro en un “yo auto-proyectado”.<br />
• Aprender a establecerse explícitamente metas.<br />
• Aprender a desear objetivos personales razonables y valiosos para ellos.<br />
• Reconocer el logro de objetivos académicos.<br />
• Reconocerse a sí mismos como seres valiosos, relativizando la conciencia de una<br />
limitación muy difícil de salvar.<br />
• Comenzar a ser cómplice interno de las interacciones de otras personas.<br />
• Reconocer el sentido que tiene su vida a partir del logro de objetivos académicos<br />
y cognitivos extremadamente valiosos para ellos.<br />
• Aprender a valorar sus áreas de conocimientos o destrezas especiales.<br />
• Aprender a definir explícitamente metas personales en relación con estas áreas o<br />
con otros ámbitos de intereses.<br />
• Comenzar a establecerse metas realistas o afrontar su dilema de “desear” (hacer<br />
cosas que pueden resultarles extremadamente difíciles de conseguir, p.ej. casarse<br />
o tener novia).<br />
• Llegar a acercarse a una vida significativa, con sentido, llena de actividades<br />
funcionales realizadas a un ritmo adecuado y en un medio apacible.<br />
10.- Trastornos cualitativos de las competencias de ficción e imaginación.<br />
Nivel 1: Ausencia completa de actividades que sugieran juego funcional o<br />
simbólico, así como cualquier clase de expresiones de competencias de ficción.
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
• Comenzar a compartir el placer funcional del juego durante periodos de tiempo<br />
prolongados y afectivamente comprometidos con el adulto.<br />
• Manejar recursos y materiales diversos y atractivos que susciten en él la<br />
exploración y la relación con los mismos.<br />
• Iniciar actividades lúdicas de juego funcional.<br />
• Interiorizar un interés claro por objetos que utilice para llevar a cabo las<br />
primeras formas de juego funcional.<br />
• Aprender las formas más simples de simulación (p.ej. llevarse a la boca una<br />
cucharita vacía o a la oreja un auricular del teléfono).<br />
Nivel 2: Presencia de juegos funcionales (que no implican sustitución de objetos o<br />
invención de propiedades) consistentes en aplicar a objetos funciones<br />
convencionales, de forma simple. Los juegos funcionales tienden a ser<br />
estereotipados, limitados en contenidos, poco flexibles y espontáneos.<br />
Frecuentemente se suscitan “desde fuera”. No hay juego simbólico.<br />
• Participar en actividades que impliquen imaginar propiedades inexistentes en la<br />
percepción real del mundo físico.<br />
• Aprender pautas simbólicas de juego de ficción más flexibles y complejas.<br />
• Aprender a “sustituir objetos” o definir propiedades simuladas.<br />
Nivel 3: Juego simbólico evocado, y rara vez por iniciativa propia. La persona en<br />
este nivel puede tener algunas capacidades incipientes de “juego argumental”, o de<br />
inserción de personajes en situaciones de juego, pero el juego tiende a ser<br />
producido desde fuera más que espontáneo, y muy escasamente flexible y<br />
elaborado en comparación con la edad. Frecuentemente es muy obsesivo. Puede<br />
haber dificultades muy importantes para diferenciar la ficción y realidad.<br />
• Ser capaz de diferenciar las ficciones de la realidad.<br />
• Participar en formas de juego funcional de forma más espontánea.<br />
• Representar con figuras escenas vistas en televisión, para interiorizar una cierta<br />
consistencia narrativa.<br />
• Aprender a transferir destrezas desarrolladas en los contextos lúdicos a destrezas<br />
de narración, interpretación de secuencias narrativas, etc.<br />
• Desarrollar formas de juego sociodramático de menor a mayor complejidad.<br />
Nivel 4: Capacidades complejas de ficción. Las personas con TEA pueden crear<br />
ficciones elaboradas, pero tienden a ser poco flexibles, muy centradas en torno a un<br />
135
Recursos Didácticos<br />
136<br />
personaje por ejemplo. Hay dificultades útiles para diferenciar ficción de realidad,<br />
y las ficciones tienden a emplearse como recursos para aislarse.<br />
• Interiorizar la capacidad de crear ficciones (escribir cuentos inventados, dibujar<br />
comics, obtener placer de la lectura de historias de ciencia ficción).<br />
• Flexibilizar y ampliar temáticamente las actividades de creación y comprensión<br />
de ficciones.<br />
• Abandonar su reclusión en un mundo literal.<br />
• Distinguir claramente las situaciones que pertenecen a la realidad de las que no.<br />
11.- Trastornos cualitativos de la imitación.<br />
Nivel 1: Ausencia completa de conductas de imitación.<br />
• Aprender pautas de imitación motora.<br />
• Aprender pautas recíprocas para realizar imitaciones.<br />
• Desarrollar la imitación a iguales.<br />
Nivel 2: Imitaciones motoras simples, evocadas. No espontáneas.<br />
• Generalizar respuestas imitativas a contextos más naturales.<br />
• Desarrollar pautas sociales y comunicativas.<br />
• Hacer lo que otras personas hacen en las situaciones sociales.<br />
Nivel 3: Imitación esporádica, poco versátil e intersubjetiva.<br />
• Establecer y mantener temporalmente la generalización de respuestas.<br />
• Incrementar el interés significativo por las acciones del adulto.<br />
• Mostrar conductas de anticipación y toma de turnos.<br />
• Incorporar estrategias de imitación para hacer frente a las situaciones sociales.<br />
Nivel 4: Imitación establecida. Ausencia de “modelos internos”.<br />
• Imitar espontáneamente estrategias del adulto que están en su propio repertorio<br />
conductual y esquemas nuevos.<br />
• Hacer explícitos procesos de modelado que en otras personas se producen de<br />
forma implícita y de forma natural.<br />
• Comprender “modelos personales” que susciten el más leve deseo de “ser como”<br />
el adulto, que guíen su propio desarrollo.
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
• Presentación de modelos concretos y bien definidos de cómo hay que<br />
comportarse en diferentes contextos de relación social.<br />
• Interiorizar un modelo de imitación más complejo que juega papeles sociales en<br />
situaciones simuladas.<br />
• Emulación de conductas sociales complejas.<br />
12.- Trastornos cualitativos de la suspensión (capacidad de crear significantes)<br />
Nivel 1: No se suspenden pre-acciones para crear gestos comunicativos. La<br />
comunicación está ausente o se produce mediante gestos instrumentales con<br />
personas.<br />
• Aprender a señalar para mostrar objetos.<br />
• Crear gestos comunicativos para pedir o mostrar (protoimperativos o<br />
protodeclarativos)<br />
Nivel 2: No se suspenden acciones instrumentales para crear símbolos enactivos.<br />
Por ejemplo, no hay juego funcional con objetos (ni juego de ficción o niveles más<br />
complejos de suspensión).<br />
• Sustituir las conductas instrumentales con personas por símbolos enactivos o<br />
genuinos (enactivo: implica acción y representación; ejm.: jugar a dar de comer<br />
a muñecos implica acción y representación al mismo tiempo).<br />
• Descubrir que es posible dejar en suspenso las propiedades reales y literales de<br />
las cosas.<br />
• Entender que las representaciones de las personas no tienen por qué<br />
corresponderse con la realidad.<br />
• Descubrir que pueden representar acciones, objetos, situaciones o propiedades<br />
reales mediante gestos simbólicos.<br />
Nivel 3: No se suspenden las propiedades reales de las cosas o situaciones para<br />
crear ficciones y juego de ficción.<br />
• Ser capaz de emplear pre-acciones tales como suspender la acción de tocar como<br />
signo o gesto interpretable, llevarse una cuchara vacía a la boca haciendo el<br />
símbolo de comer, cabalgar montando una escoba...<br />
• Ser capaz de representar objetos y situaciones no presentes que son la base del<br />
juego funcional.<br />
• Ser capaz de comprender metáforas con significado distinto al literal.<br />
137
Recursos Didácticos<br />
138<br />
Nivel 4: No se dejan en suspenso representaciones, para crear o comprender<br />
metáforas o estados mentales ajenos o propios que no se corresponden con la<br />
realidad.<br />
• Ser capaz de crear metáforas (y otros fenómenos de doble sentido).<br />
• Comprender que las creencias de las personas en situaciones concretas no tienen<br />
por qué corresponderse con las situaciones en general.<br />
• Comprender ironías sencillas, metáforas, sarcasmos y enunciados realizados en<br />
un lenguaje figurado.
8.Referencias Bibliográficas<br />
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
- ARTIGÁS PALLARÉS, J. (2002). Grupo de estudio de los trastornos de espectro autista.<br />
Instituto de Salud Carlos III. En<br />
http://www.isciii.es/htdocs/centros/enfermedadesraras/autismo/autismo_gruposestudio.jsp<br />
- BELLINI, S. (2003). Making (and keeping) friends: A model for social skills interaction.<br />
The Reporter, 8(3), 1-10. En<br />
http://www.iidc.indiana.edu/IRCA/SocialLeisure/socialskillstraining.html<br />
- BELLOSO, C. (2002). Autismo. En<br />
http://www.uniovi.es/formacion/mdelbuey/documentos/area%20academica/bases/curso%<br />
202001-2002/autismo%2001-02.PDF<br />
- BISHOP, D. V. M. (1989). Autism, Asperger’s syndrome and semantic-pragmatic disorder:<br />
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139
Recursos Didácticos<br />
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- CNICE (2005b). Etiología del autismo. Teorías. Recursos, Atención a la Diversidad,<br />
CNICE, MECD: Madrid. En<br />
http://www.cnice.mecd.es/recursos2/atencion_diversidad/01_02_05c.htm<br />
- CNICE (2005c). Etiología del autismo. Teorías. Recursos, Atención a la Diversidad,<br />
CNICE, MECD: Madrid. En<br />
http://www.cnice.mecd.es/recursos2/atencion_diversidad/01_02_05l.htm<br />
- Curso Extraordinario y Formación Continua de la Universidad de Salamanca: Conclusiones<br />
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R.; IDIAZÁBAL-ALETXA, M.A.; FERRARI-ARROYO, M.J.; MULAS, F.; TAMA-<br />
RIT, J.; VALDIZÁN, J.R.; HERVÁS-ZÚÑIGA A.; ARTIGAS-PALLARÉS, J.; BE-<br />
LINCHÓN-CARMONA, M.; HERNÁNDEZ, J.M.; MARTOS-PÉREZ, J.;<br />
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140
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
- ESTÉVEZ MACARRO, F.J.; RONCERO VILLAR, E.; CONTRERAS SAIZ, M. Y<br />
ALONSO FRANCO, A.C. (2002). Aplicación práctica de las historias sociales de Carol<br />
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S., MARTÍNEZ VALENZUELA, J., MARÍA PÉREZ AVILÉS, F. Y CAPEL SÁN-<br />
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Editorial Springer. Puede consultarse una traducción del capítulo en<br />
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Recursos Didácticos<br />
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http://iier.isciii.es/autismo/pdf/aut_guia.pdf<br />
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142
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
- MARTOS, J. (2001). <strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: una reflexión desde la práctica clínica. En Martos,<br />
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http://www.tecnoneet.org/docs/2002/3-22002.pdf<br />
- PIVEN, J. (2001). Revisión sobre la genética del autismo. En Martos, J., Rivière, A.<br />
(Comp.). Autismo: Comprensión y Explicación actual. IMSERSO, Madrid.<br />
- POSADA, M.; ARTIGAS, J.; BELINCHÓN M; CANAL, R.; DIEZ-CUERVO, Á.;<br />
FERRARI, M. J.; FUENTES, J.; HERNÁNDEZ, J.; HERVÁS, A.; IDIAZÁBAL, M.<br />
A.; MARTOS, J.; MUÑOZ, J. A.; MULAS, F.; PALACIOS, S.; TAMARIT, J.; y VAL-<br />
DIZÁN, J. R. (2005). Conclusiones del curso extraordinario sobre detección y diagnóstico<br />
de trastornos de espectro autista celebrado en Salamanca entre el 16 y el 18 de<br />
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- PRIETO SÁNCHEZ, M. D. y FERRÁNDIZ GARCÍA, C. (2001). Inteligencias múltiples<br />
y currículum escolar. Málaga: Ediciones Aljibe.<br />
- REBOLLO MARTÍNEZ, A. y ÁLVAREZ-CASTELLANOS NIÑEROLA, Mª L.<br />
(1998). Programa de Comunicación Total-Habla Signada de B. Schaeffer. Ponencia<br />
presentada en el II Seminario Regional de Atención a la Necesidades Educativas<br />
Especiales, “Sistemas Alternativos y/o Aumentativos de Comunicación”.<br />
Departamento de Atención a la Diversidad. Unidad de Programas Educativos<br />
(Dirección Provincial del Ministerio de Educación y Cultura en Murcia). Del 7<br />
al 9 de septiembre de 1998.<br />
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143
Recursos Didácticos<br />
- RIGAU-RATERA, E.; GARCÍA-NONELL, C. y ARTIGAS-PALLARÉS, J. (2004).<br />
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1): S33-S38. En http://www.revneurol.com/<br />
- RIVIÈRE, A. (1997). Desarrollo normal y Autismo: Definición, etiología, educación,<br />
familia, papel psicopedagógico en el autismo. Curso de Desarrollo Normal y Autismo,<br />
celebrado los días 24, 25, 26 y 27 de septiembre de 1997 en el Casino Taoro, Puerto de<br />
la Cruz, Santa Cruz de Tenerife (España). En<br />
http://www.autismo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n=tenerife1<br />
- RIVIÈRE, A. (2001). Autismo: Orientaciones para la <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong>. Editorial<br />
Trotta: Madrid.<br />
- RIVIÈRE, A. (2000). ¿Cómo aparece el autismo? Diagnostico temprano e indicadores<br />
precoces del trastorno autista. En Rivière, A. y Martos, J. (Comp.). Autismo: El niño<br />
pequeño con autismo. APNA y Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, Madrid.<br />
- RIVIÈRE, A. (1998). Inventario de espectro autista (IDEA). Tratamiento y <strong>definición</strong><br />
del espectro autista I y II. En Rivière, A. y Martos, J. (comp.). El tratamiento del autismo.<br />
Nuevas perspectivas. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.<br />
- RIVIÈRE, A. (2002). IDEA: Inventario de espectro autista. Versión Informatizada.<br />
Fundec. Buenos Aires. Una versión de este instrumento puede bajarse de<br />
http://www.educa.aragob.es/cpralcan/tgd/tgd_descargas.html<br />
- SAINZ MARTÍNEZ, ALICIA. Orientaciones para el funcionamiento de las aulas estables<br />
para alumnado con trastornos generalizados del desarrollo. Departamento de<br />
Educación del Gobierno Vasco. En www.hezkuntza.ejgv.euskai.net<br />
- SALLY BLOCH-ROSEN, PH.D. (1999). Asperger's Syndrome, High Functioning Autism,<br />
and Disorders of the Autistic Continuum. Resdearch Paper. En<br />
http://www.aspergersyndrome.com/html/research_paper.html<br />
- SPANGLETH, M. (2001). Mejorando la comunicación en personas con autismo no<br />
verbales. En http://www.autismo.com/scripts/articulo/slistaesp.idc?<br />
- SOTILLO, M. y RIVIÈRE, A. (1998). Sistemas Alternativos de comunicación y su<br />
empleo en autismo. Tratamiento y <strong>definición</strong> del espectro autista I y II. En Rivière, A.<br />
y Martos, J. (comp.). El tratamiento del autismo. Nuevas perspectivas. Madrid: Ministerio<br />
de Trabajo y Asuntos Sociales.<br />
- TAMARIT, J. y el Equipo CEPRI (1990). Prueba Acacia. Madrid: Alcey.<br />
144
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
- TAMARIT, J. y el Equipo CEPRI (1990b). P.E.A.N.A.: Proyecto de Estructuración<br />
Ambiental en el Aula de Niños/as con Autismo: Memoria del proyecto de innovación<br />
y experimentación <strong>educativa</strong>s (CAM-MEC). En<br />
http://www.autismo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n=peana<br />
- TAMARIT, J. (1998). Comprensión y tratamiento de conductas desafiantes en las personas<br />
con autismo. En Rivière, A. y Martos, J. (comp.). El tratamiento del autismo.<br />
Nuevas perspectivas. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.<br />
- THOMPSON, S. (1997). Nonverbal Learning Disorders Revisited in 1997. En<br />
http://www.nldontheweb.org/thompson-2.htm<br />
- TORTOSA, F. (2004). Proyecto: TIC for TEA. CPEE y Centro de Recursos para Niños<br />
<strong>Autista</strong>s “Las Boqueras”. Murcia. En<br />
http://www.tecnoneet.org/docs/ptortosa/Autismo.pdf<br />
- VIDALES, I. (1978). Psicología General. Limusa. México.<br />
- VILÀ, FRANCESC (2005). La historia se repite: breve historia sobre la suerte de los<br />
autismos y las psicosis infantiles en España hasta reconvertirse en trastornos graves<br />
del desarrollo. En http://www.observatoriopsi.com/0504.htm<br />
- WING, L. Y POTTER D. (1999). Apuntes sobre la prevalencia del espectro autista.<br />
Congreso en Internet autism99. En www.oneworld.org/autism_uk/archive/prevalence.htm<br />
145
9.Enlaces sobre Autismo<br />
<strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>: <strong>definición</strong>, <strong>evaluación</strong> e <strong>intervención</strong> <strong>educativa</strong><br />
• Página de la Asociación Nuevo Horizonte. Sin duda una de las mejores páginas sobre<br />
autismo en español.<br />
http://www.autismo.com<br />
• Página de carácter internacional con enlaces sobre autismo del Autism Network International.<br />
http://ani.autistics.org/other_autism.html<br />
• Página sobre hipoterapia en autismo<br />
http://www.autismo-congress.net/timologinews/ippo-riabsp.html<br />
• Autism Society of American.<br />
http://www.autism-society.org/site/PageServer?pagename=autismo<br />
• Guía de la ONCE con las asociaciones sobre autismo en España.<br />
http://www.once.es/guiadeladiscapacidad/opc612.htm<br />
• Página WEB de la Asociación de Padres de Personas con Autismo (APNA).<br />
http://www.apna.es<br />
• Página WEB de la Asociación de Padres de Niños <strong>Autista</strong>s de Badajoz (APNABA).<br />
http://www.apnaba.org<br />
• Dirección Electrónica de AFTEA en Cáceres (Asociación de Familias de niños con<br />
Trastorno Generalizado del Desarrollo de <strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong>) AFTEA@Hotmail.com<br />
• Página sobre Trastornos del <strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong> del Instituto de Salud Carlos Tercero: artículos<br />
de revistas y conclusiones de jornada de Salamanca 2005.<br />
http://iier.isciii.es/autismo/<br />
147
Recursos Didácticos<br />
• Artículo en el que aparecen, además de otras pruebas de screenig, Las Escalas Denver<br />
y algunos comentarios de uso sobre las mismas.<br />
http://www.aepap.org/avalpap/jornada06.htm<br />
• Instrumentos para el Diagnóstico Precoz de los Trastornos Generalizados del Desarrollo:<br />
CHAT y M-CHAT de Baron-Cohen.<br />
http://www.paidopsiquiatria.com/rev/numero5/autismo.pdf<br />
• Escala de observación de la comunicación en educación infantil de Mc Shane (1980),<br />
Donellan y otros (1984). Adaptación al castellano por el Departamento de Edcucación<br />
del Gobierno Vasco. En<br />
http://www.infodisclm.com/documentos/autismo/autismo_infantil.htm<br />
• Guía de buena práctica para la detección, el diagnóstico y la <strong>evaluación</strong> de los trastornos<br />
del espectro autista. Versión en inglés. Incluye el cuestionario PDDST (Pervasive<br />
Developmental Disorder Screening Test) de Siegel (1998).<br />
http://iier.isciii.es/autismo/pdf/aut_asd.pdf<br />
• Guía teórico-práctica sobre el Síndrome de Asperger. Contiene la escala Australiana<br />
para Síndrome de Asperger (ASAS) y el Cuestionario de screening para espectro autista<br />
de alto funcionamiento (ASSQ) de Ehlers, Gillberg y Wing, 1999.<br />
http://www.discapnet.com/NR/rdonlyres/e4mbqnzrp6fekrgeigyfdmhh5tkbzzyivergida<br />
yygxgjyamfssmy3wutjkjkvqnaqxxhhqb7v5sh/dossierasperger.pdf<br />
• Guía para la detección precoz de los trastornos de espectro autista. Junta de Andalucía.<br />
Contiene indicadores de autismo y el cuestionario CHAT al completo, con orientaciones<br />
para su cumplimentación e interpretación.<br />
http://www.juntadeandalucia.es/salud/principal/documentos.asp?pagina=autismo<br />
• Página del CPR de Alcañiz con infinidad de artículos y de recursos útiles para los alumnos<br />
con trastornos de espectro autista: se puede bajar, entre otras cosas, el IDEA Informatizado<br />
y una versión también informatizada del método de Schaeffer.<br />
http://www.educa.aragob.es/cpralcan/tgd/tgd_descargas.html<br />
• Síndrome de Rett en España (http://www.rett.es).<br />
• Juego interactivo que permite manejar distintas expresiones emocionales en la cara de<br />
un modelo. Válido para el entrenamiento en el reconocimiento de emociones.<br />
http://www.do2learn.com/games/facialexpressions/face.htm<br />
• PEAPO: se puede consultar una versión del Programa de Estructuración Ambiental<br />
Por ordenador para personas con Trastornos del <strong>Espectro</strong> <strong>Autista</strong> en<br />
http://www.cieza.net/educacion/cpr/webjornadas/materiales.htm<br />
148
ISBN 978-84-96212-57-2<br />
OTROS TÍTULOS DE LA COLECCIÓN<br />
RECURSOS DIDÁCTICOS<br />
• Problemas de las Olimpiadas<br />
Matemáticas en Extremadura<br />
(1992-1997)<br />
• Iniciación al Tenis mediante formas<br />
jugadas<br />
• Guía práctica de Educación<br />
Ambiental de Extremadura<br />
(Educ. Primaria)<br />
• Guía práctica de Educación<br />
Ambiental de Extremadura<br />
(Educ. Secundaria)<br />
• Inglés en el Primer Ciclo de<br />
Educación Primaria<br />
• Los Juegos Populares y<br />
tradicionales. Una propuesta de<br />
aplicación<br />
• Enseñar Historia: Notas para una<br />
didáctica renovadora<br />
• Baltasar y el Balón Mágico:<br />
Soñemos Europa con un cuento<br />
viajero<br />
• Problemas IX y X Olimpiadas<br />
Matemáticas (EGB y ESO) 1998-<br />
1999<br />
• Ecocentros. Una experiencia de<br />
innovación <strong>educativa</strong> en<br />
Educación Ambiental<br />
• Ortografía Española. Método<br />
Práctico<br />
• Intervención Educativa en la<br />
Parálisis Cerebral. Actividades<br />
para la mejora de la expresión<br />
oral<br />
• Prevención de Dislalias. Programa<br />
Educativo<br />
• Evaluación Psico<strong>educativa</strong> de la<br />
Parálisis Cerebral<br />
JUNTA DE EXTREMADURA<br />
Consejería de Educación