LOS NIÑOS Y ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD EN LA LITERATURA INFANTIL Y JUVENIL

M.ª Inés Monjas Casares
Universidad de Valladolid
M.ª Teresa González López
Universidad de Salamanca

INTRODUCCIÓN

Frases del tipo «Un libro es un fiel amigo», «El mejor amigo del hombre es un libro», «Leer ayuda a comprender y a aprender», son habituales en campañas de sensibilización y animación a la lectura. Y es que es bien cierto que la lectura, o para ser más exactos la literatura posee determinadas características que hacen que los libros de lectura sean algo muy valorado en nuestro contexto cultural. La lectura es uno de los medios más poderosos para adquirir informaciones muy diversas, para conocer y aprender.

Los libros aproximan al lector tanto a lejanos mundos de fantasía, misterio, humor y aventuras, como a los temas, intereses y cuestiones más cercanos del mundo actual. Proporcionan el conocimiento de situaciones, actitudes y problemas muy diferentes y no hace falta vivir directamente todas las experiencias para llegar a comprenderlas.

Por estas y otras razones, en muchos casos, la lectura es una fuente inagotable de placer y disfrute. La lectura se convierte pues en un útil instrumento de desarrollo personal y de placer y diversión.

Considerando a los/as niños/as y jóvenes, la literatura, además de lo que acabamos de comentar, reviste otras peculiaridades que nos interesa resaltar.

a) Posibilita las habilidades de toma de perspectiva, empatía y role-taking, lo que supone poder conocer otros puntos de vista, llegar a comprender los pensamientos y sentimientos ajenos.

b) Facilita la identificación del lector o lectora con alguno de los personajes.

c) Permite la formación y/o modificación de creencias, actitudes y opiniones; la lectura es uno de los métodos más eficaces para la transmisión de actitudes y valores.

d) Estimula la reflexión y el análisis crítico respecto a la historia y su desarrollo.

e) Por contraposición a los libros de texto, los libros de lectura son elementos importantes y atractivos para los niños y adolescentes que los usan de forma voluntaria y placentera como material de ocio. La lectura llega a ser un auténtico placer.

Se da la circunstancia de que la oferta literaria actual para las edades que comentamos es muy abundante y diversa. En los últimos años, han aparecido nuevas editoriales, o nuevas colecciones dentro de viejas editoriales, dirigidas a niños/as, adolescentes y jóvenes. Además, se incluyen en sus catálogos nuevas líneas temáticas y nuevas tendencias en consonancia con factores sociológicos y culturales actuales.

Llegados a este punto, es preciso dejar constancia de que en este momento, a pesar de las críticas que a veces se hacen del desempeño lector y de las aficiones lectoras de los chicos y chicas, es indudable que el libro de lectura se ha convertido en un elemento relevante en la vida de los niños y jóvenes de nuestro entorno.

El libro se hace presente en la vida cotidiana en muchas de las situaciones extraescolares de los niños y adolescentes. Así por ejemplo, se ha convertido en un regalo habitual de los adultos y entre niños y niñas, muchos libros «clásicos» y actuales se están llevando a la pantalla (El jorobado de Nuestra Señora, Matilda...) o por el contrario las películas infantiles de éxito se editan en libro, existen audio-libros, se hacen libros para bebés, libros para el baño y libros con gran variedad de formatos intereses y estilos.

En la vida escolar, los libros de lectura, son materiales existentes en todos los centros educativos donde no es difícil encontrarnos con una biblioteca en cada aula y una biblioteca general del centro. En el contexto escolar, se han venido utilizando profusamente en programas de animación a la lectura. Además, cada día se utilizan en mayor medida como apoyo para tratar y para ilustrar muchos temas transversales y enseñanza de actitudes y valores (Fundación Germán Sánchez, 1995). De hecho hay editoriales que están desarrollando un notable esfuerzo incorporando libros dirigidos a favorecer la tolerancia y la convivencia en paz, desarrollando programas complementarios de actividades de animación lectora con cada libro.

Habida cuenta de la importancia de la literatura en la vida de los chicos y jóvenes, y considerando que la oferta de libros dirigida a esta población ha crecido de forma significativa en la última década, nuestro principal propósito en este trabajo es determinar la presencia y analizar la imagen, el abordaje y el tratamiento que en la literatura infanto-juvenil actual, se presenta de las personas con discapacidad, especialmente niños/as y adolescentes.

Estos aspectos merecen nuestra atención debido fundamentalmente a las siguientes razones (Monjas, en prensa):

1. En trabajos anteriores, se señala que una buena forma de analizar cómo se conceptualiza a las personas con discapacidad es comprobar la imagen que de ellos se refleja en los libros, en la prensa y en los medios de comunicación (Diaz-Aguado, Royo y Baraja, 1995; INSERSO, 1995 y VVAA, 1992).

2. Los libros son una buena forma de acercamiento a las distintas discapacidades. Autores como Comes (1991) y Orjasaeter (1987) recomiendan su utilización ya que los/as niños/as con discapacidad se ven representados, ven a gente que piensa, siente y le pasan cosas como a ellos/as, y además los niños «sin» dificultades pueden conocer características de estas personas.

3. En las investigaciones sobre actitudes hacia las personas con discapacidad, se aconseja la utilización de los libros como medio de exposición indirecta a las peculiaridades de estas personas. Ello junto a y complementado con discusiones en grupo, explicaciones complementarias, ejemplos hipotéticos y simulaciones y role-play de la discapacidad, entre otros (Donaldson, 1980). Parece pues que la literatura infantil puede usarse para desarrollar actitudes positivas hacia las personas con discapacidad y para promover relaciones positivas con iguales de diferentes habilidades (Gross y Ortiz, 1994; Salend y Moe, 1983).

Hemos de matizar que la presente comunicación es un avance de resultados de un trabajo más amplio que se plantea la utilización de la literatura infantil y juvenil en dos aspectos. Por una parte, en el desarrollo de actitudes hacia la discapacidad en la formación inicial de los maestros/as y por otra, como soporte de la promoción de actitudes positivas en niños y adolescentes hacia sus compañeros/as con discapacidad, con la meta última en la aceptación social e integración de esta población.

METODOLOGÍA

Para el logro de los objetivos propuestos, la estrategia utilizada se ha ajustado al siguiente proceso que explicaremos a continuación con más detalle. En primer lugar se ha llevado a cabo la revisión de la producción bibliográfica más reciente para niños y jóvenes. Posteriormente se ha procedido a la identificación y selección de los libros donde aparecen personajes con discapacidad. Por último, se ha realizado la lectura y análisis sistemático de los libros seleccionados, realizando una valoración de cómo son tratados los personajes que presentan algún tipo de deficiencia, discapacidad o minusvalía.

1. Revisión de la producción bibliográfica más reciente para niños y jóvenes

Esta revisión se ha realizado de diversas formas como búsquedas bibliográficas, análisis de catálogos de las editoriales, revistas especializadas en literatura infantil y juvenil, contactos directos con editoriales, revisión directa de libros en bibliotecas, análisis de abstracts, lectura de libros, contactos con centros documentales, contactos con instituciones relacionadas con las personas con discapacidad (ONCE, SIIS...).

A título ilustrativo es preciso señalar que se han revisado entorno a 800 libros. A pesar de ello, la revisión realizada no es exhaustiva ya que como hemos afirmado con anterioridad, la oferta bibliográfica actual es enorme y en cierto modo inabarcable.

Hemos de precisar que nos hemos focalizado en los libros de los últimos 10/15 años. Nuestro interés se ha focalizado en libros actuales, no novelas o cuentos clásicos; de autores tanto españoles como extranjeros y libros editados en nuestro país en castellano, ya que es el ámbito en el que se desarrolla nuestro trabajo.

La revisión ha incluido desde la oferta de libros para primeros lectores (De 0 a 6 años) hasta la oferta juvenil (para más de 14 años), por lo que se abarca el campo de lectores desde Educación Infantil hasta Educación Secundaria.

2. Identificación y selección de los libros donde aparecen personajes con discapacidad

De la revisión inicial, se han ido seleccionado los libros donde aparece algún personaje con discapacidad, sea o no protagonista en la historia. Nos hemos centrado especialmente en niños, adolescentes y/o jóvenes.

Para esta investigación hemos considerado los conceptos de «deficiencias, discapacidades y minusvalías» (INSERSO, 1994) y «alumnado con necesidades educativas especiales» (CNREE, 1989), aunque nos referiremos de forma genérica a «personas con discapacidad» tratando de dar cobertura a los distintos tipos de discapacidades y necesidades educativas especiales.

De acuerdo con esto, hemos seleccionado aquellos libros relacionados con niños/as y jóvenes con dificultades de aprendizaje (Learning Disabilities), dificultades de comunicación y lenguaje, trastornos del desarrollo y/o necesidades educativas permanentes (discapacidad psíquica, visual, auditiva, motora, autistas), otras deficiencias y/o dificultades (altas capacidades intelectuales, dificultades para la interacción social, alteraciones comportamentales, problemas de personalidad y otras psicopatologías).

Hemos excluido de nuestro análisis las niñas/os con problemas relacionados con deprivación sociocultural, minorías lingüísticas, étnicas o culturales, enfermedades y/o problemas crónicos de salud, así como los referentes a razas, culturas, religión o inmigración. Aunque pensamos que la aceptación de las personas con discapacidad está muy en relación con la aceptación de la diversidad en general y el respeto y tolerancia a las diferencias, aspectos directamente contenidos en campos que hemos excluido, hemos limitado nuestro foco de interés y atención porque sino el objeto de estudio sería inabarcable y poco preciso.

De acuerdo con estas acotaciones, hemos seleccionado para su posterior análisis 60 libros, lo que supone aproximadamente un 7,5% de los libros revisados. Con posterioridad, iremos incorporando más títulos a esta selección a medida que se vayan identificando, revisando y analizando.

3. Valoración de cómo son tratados los personajes con discapacidad

Para efectuar de forma sistemática el análisis de los libros seleccionados, se ha procedido a una cuidadosa lectura de cada uno de ellos. Después se ha realizado una ficha bibliográfica de cada libro en la que se señalan aspectos como síntesis del argumento y descripción de los personajes con discapacidad, y se hace la valoración crítica del tratamiento que de ellos se ofrece, para lo cual se han establecido unos criterios valorativos. Estos criterios responden a las orientaciones, sugerencias y recomendaciones que diversas entidades (National Easter Seal Society, 1981; Liga Internacional de Asociaciones en favor de las personas con deficiencia mental, 1982; Research and Training Center on Independdent Living, 1984; Naciones Unidas, 1992) y autores (Casado, 1991; Slapin et al., 1987) hacen respecto a la forma de presentar a las personas con discapacidad.

Los cinco criterios establecidos son los siguientes:

1. ¿Se presenta a la persona con discapacidad de forma multidimensional, en diferentes situaciones, no en una sola faceta relacionada con la discapacidad?. ¿Prevalece su condición sustantiva de persona sobre la circunstancia adjetiva de persona con discapacidad?. ¿Presenta a los/as niños/as con discapacidad en situaciones similares a las/os niña/os de su edad (colegio, parque...)?. ¿Presenta a los niños con discapacidad en situaciones integradoras con los iguales?.

2. ¿Se presenta información verdadera, objetiva, precisa sobre la discapacidad?. ¿Se presenta a la persona con discapacidad de forma realista?.

3. ¿Se presenta a la persona con discapacidad como competente con características positivas y capacidades y no solo con limitaciones y dificultades?. ¿Contribuye a conocer los puntos fuertes y no solo los débiles de la persona con discapacidad?.

4. ¿Enseña y/o presenta información sobre las soluciones, tratamientos y ayudas a las personas con discapacidad?. ¿Motiva a ayudar y contribuir al bienestar de las personas con discapacidad?.

5. ¿Qué sentimientos produce la lectura del libro?. ¿Qué sentimientos produce la/s persona/s con discapacidad?.

Es preciso señalar que en ningún momento entramos a valorar los aspectos literarios y el valor literario de las obras que analizamos. Como hemos indicado previamente, nuestro interés se focaliza en el tratamiento que se hace a los personajes con determinadas dificultades que aparecen en el texto.

DATOS OBTENIDOS

Sin duda, el análisis detallado del gran cúmulo de datos de que disponemos en este momento es muy complejo y excedería la intención y extensión de esta comunicación por lo que procedemos a presentarlos de forma global considerando los siguientes aspectos: fecha de aparición del libro, editoriales, autores, nivel lector aconsejable, tipo de discapacidad o dificultad que presentan, género o corriente literaria en el que se pueden catalogar y temas que se plantean. Después se presentan los datos extraídos de la valoración crítica.

a) Fecha de aparición del libro

La presencia de niñas y niños con discapacidad en los libros infanto-juveniles, se va haciendo más patente en la última década. Sin embargo, hemos de señalar que aunque la producción bibliográfica ha crecido considerablemente en estos años, no se ha incrementado la inclusión de personas con discapacidad en la trama de estos libros ya que el mayor número de ellos se produce entre 1985 y 1990, descendiendo después entre 1991 y 1996.

b) Editoriales

Los libros seleccionados pertenecen mayoritariamente a las editoriales Alfaguara y S.M.

c) Autores

Los autores que incluyen personas con discapacidad en sus libros son en igual medida españoles y extranjeros, aunque se aprecia que en los últimos años se van incorporando de forma más decidida los autores españoles.

d) Nivel lector aconsejable

Los libros analizados están fundamentalmente dirigidos para lectores de más de 12 años (primer ciclo de la Educación Secundaria Obligatoria) y para los mayores de 14 años (a partir de segundo ciclo de la Educación Secundaria Obligatoria), siendo menor la oferta para las niñas y niños de Educación Primaria y casi nula para los primeros lectores (Educación Infantil).

e) Tipo de discapacidad o dificultad que presentan

Respecto al tipo de discapacidad o dificultad que presentan, se encuentra que la mayor parte de los libros se refieren a discapacidad motora y a discapacidad mental, seguidos por los problemas visuales. Se encuentran pocos libros referidos a discapacidad auditiva y problemas de comportamiento y son muy escasos los libros con personajes con dificultades de aprendizaje específicas, dificultades de lenguaje y todavía menos los que abordan autismo o los que presentan algún personaje con altas capacidades intelectuales.

f) Género o corriente literaria

Aunque no es nuestra intención catalogar el género literario de los libros que hemos analizado, parece que muchos de ellos podrían encuadrarse dentro de las corrientes y tendencias denominadas «Literatura realista» y «Psicoliteratura».

Se denomina «Literatura realista» aquella que presenta una acción perfectamente posible, con historias reales y temas de gran actualidad. En este momento, existe una literatura específica para jóvenes que aborda problemas actuales de adolescentes y jóvenes; son libros que reflejan sus inquietudes, que dan respuesta a sus preguntas, que desarrollan su fantasía e imaginación. En estos libros, el niño/adolescente encuentra un reflejo a sus problemas, comprueba que las circunstancias en las que se desenvuelven los protagonistas pueden ser muy cercanas a las suyas propias. En muchos casos se pretende, y se logra, la identificación del lector con el protagonista u otros personajes; por ejemplo en los que se produce un problema/ déficit físico o visual después de un accidente de coche.

La «Psicoliteratura» es una corriente actual de la literatura en la que según Flor (1993, pág. 11) «se intenta englobar aquellos libros que se ocupan de los temas y problemas más personales del lector, aquellas obras que muestran situaciones individuales difíciles, problemas existenciales que no siempre son resueltos. Explora el mundo interior y la personalidad». Este término ha sido aplicado mayormente a los libros infantiles y juveniles. En otros casos se ha denominado literatura psicológica, literatura intrapsíquica, novela pedagógica, novela de desarrollo (teenage novels, adolescent fiction), literatura problema (problem fiction), libros de familia... Los autores españoles se incorporan a esta corriente a partir de la década de los 80.

f) Temas que se plantean

En consonancia con las tendencias literarias que acabamos de señalar, se representan muchas y variadas situaciones y los temas que se plantean pueden categorizarse en familiares, personales, interpersonales y escolares.

La familia es tema en muchos de los cuentos y novelas juveniles actuales. Entre los temas familiares encontramos problemas y rivalidad fraterna (el que tiene discapacidad y el otro), aceptación del problema por parte de los padres, conflicto generacional con los mayores, las nuevas relaciones familiares, adopción y fugas del hogar.

La temática de índole personal aparece en problemas de autoaceptación de la discapacidad, crisis del paso de la infancia a la adolescencia, sentirse/ser distinto, miedos, la recuperación y timidez.

Con respecto a las relaciones interpersonales encontramos temas como la amistad, el rechazo, la no aceptación, las relaciones con los iguales y la soledad.

Los principales temas escolares que aparecen son la educación en general, la escolarización de los niños con discapacidad, fracaso escolar y dificultades escolares.

Otros temas que se encuentran en casos puntuales son la muerte, el suicidio y las drogas.

Con relación a la valoración crítica, aunque hay algunas excepciones, los datos obtenidos en líneas generales son los siguientes:

1. Se muestra a la persona con discapacidad de forma unidimensional, en una sola o en muy pocas situaciones casi siempre sólo relacionadas con la discapacidad.

2. Se presenta información falsa, o por lo menos no verdadera sobre la discapacidad. Así, se muestra la discapacidad como algo global, permanente, inmutable, en vez de algo parcial y relativo, algo por lo que se pueden hacer, y de hecho se hacen, muchas cosas. En algunas ocasiones, las personas con discapacidad están revestidas de bondad extrema, dotadas de habilidades especiales y/o con capacidades extraordinarias, o por el contrario aparecen como «eternos niños», sujetos pasivos con insípida felicidad. A veces el problema se arregla ofreciendo una solución «idealista» o gracias a recuperaciones milagrosas o sin ningún esfuerzo.

3. No se le muestra como persona competente; es más en bastantes ejemplos se enfatizan las limitaciones y se omiten las potencialidades.

4. En pocos casos se muestra o se da información sobre cómo tratar a la persona con dificultades, qué habilidades son adecuadas para interactuar con ella o qué ayudas técnicas se utilizan.

5. Es bastante general que se presente a la persona con discapacidad de forma dramática, incluso con excesivo o innecesario dramatismo ya que se insisten y se cargan las tintas en los aspectos emocionales, lo que trae como consecuencia que la lectura de algunos libros despierte sentimientos como paternalismo, compasión, curiosidad morbosa, superprotección, distanciamiento, frivolidad y rechazo.

CONCLUSIONES E IMPLICACIONES

Siendo conscientes de las dificultades que entraña el extraer conclusiones que abarquen y den respuesta a los datos que manejamos en este momento, nos atrevemos a apuntar los aspectos siguientes:

1. Las personas con discapacidad tienen todavía una escasa presencia en la literatura infanto-juvenil, a pesar de que en la última década se aprecia un aumento del número de libros de lectura para niños y adolescentes en los que aparecen personas con deficiencias, discapacidades o minusvalías. Parece que la literatura infantil y juvenil de los últimos años cada vez es más sensible a estos temas y se hace eco de la problemática que presentan estas personas.

2. La información acerca de las personas con discapacidad que en ellos se ofrece, en determinados casos no es precisa, ni objetiva, ni responde a la realidad. A veces es muy escasa y otras es muy forzada y se presenta con poca naturalidad.

3. La imagen de las niñas y niños con discapacidad que aparece en bastantes casos, responde a una conceptualización tradicional de la discapacidad, es decir está cargada de ideas, creencias y prejuicios negativos y estereotipados.

En nuestra opinión, estos aspectos encontrados están muy en consonancia y no pueden aislarse del tratamiento que se presenta en los medios de comunicación social ni de las creencias que la sociedad en general tiene actualmente sobre la discapacidad.

4. En ciertos casos, se aprecia la aparición de libros que presentan una imagen más positiva y ajustada a la realidad y que abordan correctamente a los personajes con discapacidad que aparecen en sus páginas. En ellos se presenta información realista, se muestran aspectos positivos y no solo limitaciones, se utiliza lenguaje no discriminatorio, se aportan conocimientos sobre soluciones y no se emplea el dramatismo.

A la vista de estos datos y sus implicaciones, se concluye con la necesidad de proceder con cautela y rigor en la selección de los libros de lectura a utilizar para un acercamiento a niños y adolescentes de las personas con discapacidad, por lo que se recomienda dar información y hacer sugerencias a familias y profesorado para que orienten a los/as lectores/as sobre los libros más adecuados.

Asimismo, se considera necesario aconsejar al profesorado la utilización de estos libros en actividades sistemáticas de libro-forun, donde sea posible una puesta en común de las experiencias vividas tras la lectura del libro y un intercambio de opiniones con los iguales (Barrientos, 1987). De esta manera, la escuela facilitará y promoverá el desarrollo de actitudes de aceptación, tolerancia y respeto hacia las personas con discapacidad, y en general a toda la diversidad de personas.

BIBLIOGRAFÍA

BARRIENTOS, C. (1987). El tema de la solidaridad en la literatura para niños y adolescentes. En I.E.P.S. Educación y solidaridad. Propuestas de reflexión y acción. Madrid: Narcea.

CASADO, D. (1990). Discapacidad y medios de información. Pautas de estilo. Madrid: Real Patronato de Prevención y Atención a personas con minusvalía.

CNREE (Centro Nacional de Recursos para la Educación Especial) (1989). Las necesidades educativas especiales en la escuela ordinaria. Madrid: MEC.

COMES, G. (1992). Lectura y libros para niños especiales. Barcelona: Ceac.

DIAZ-AGUADO, M. J., ROYO, P., y BARAJA, A. (1995). Todos iguales, todos diferentes. Tomo V: Niños con dificultades para ver. Madrid: ONCE.

DONALDSON, J. (1980). Changing attitudes toward handicapped person: a review and analysis of research. Exceptional Children, 46(504-514).

FLOR, J. (1993). La Psicoliteratura en el diván. Peonza, 27, 11-17.

FUNDACION GERMAN SANCHEZ RUIPÉREZ (1995). Libros para la tolerancia. Selección bibliográfica. Salamanca: Autor.

GROSS, A. L., y ORTIZ, L. W. (1994). Using children's literature to facilitate inclusion in kindergarten and the primary grades. Young Children, march, 32-35.

HULEK, A. (1990). (Comp.). Mass Media and Disabled People. Warsaw. Warsaw: Polish Society for Rehabilitation of Disabled People.

INSERSO (Instituto Nacional de Servicios Sociales) (1995). Minusválidos en los medios de comunicación. Madrid: INSERSO.

INSERSO (Instituto Nacional de Servicios Sociales) (1994). Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM). Madrid: INSERSO.

LIGA INTERNACIONAL DE ASOCIACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DEFICIENCIA MENTAL (1982). ¡Piense positivamente!. Consejos para. Bruselas: Autor.

MONJAS, M.ª I. (en prensa). La discapacidad y las necesidades educativas especiales en la literatura infantil y juvenil: Un recurso disponible para el acercamiento a las personas con discapacidad.

NACIONES UNIDAS (1992). Mejorando las comunicaciones sobre las personas con discapacidad. New York: Autor.

NATIONAL EASTER SEAL SOCIETY. (1981). Portraying persons with disabilities in print. Rehabilitation Literature, 42, 284-285.

ORJASAETER, T. (1987). Le rôle des livres pour enfants dans l´integration des jeunes handicapés a la vie quotidienne. En Etudes sur la livre et la lecture. (pp. 36-39). París: UNESCO.

RANKIN, J. L., y PHILLIPS, S. (1995). Learning Disabilities in the popular press. Teaching Exceptional Children, spring, 35-39.

Research and Training Center on Independent Living (1984). Guidelines for reporting and writing about people with disabilities. Lawrence: University of Kansas.

SALEND, S., y MOE, L. (1983). Modifying nonhandicapped students´ attitudes toward their handicapped peers through children´s literature. Journal for Special Educators, 19(3), 22-28.

SLAPIN, B. et al. (1987). Books without bias. A guide for evaluating children´s literature for handicapism. Berkeley, CA: Kids Project, Inc.

VVAA (1992). Discapacidad e información. Madrid: Real Patronato de Prevención y Atención a Personas con Minusvalía.